Da Katies mor Angie var seks måneder på vei fant legene ut at Katie ikke var som andre barn. Da hun ble født fikk hun raskt diagnosen «megalencephaly», som er en utviklingsforstyrrelse som fører til unormalt stort hode og ansikt.
Men den lille jenta hadde en rekke andre symptomer som hverken diagnosen eller legene kunne forklare.
Ifølge Angie plages datteren med store og små anfall, og hun kan hverken snakke eller gå. I tillegg har kinnene hennes svulmet opp, noe som gjør det nesten umulig for henne å spise, skriver The Independent.
Ønsker fullstendig diagnose
I en minidokumentar på BBC forteller Angie at hun helt siden fødselen har ventet på at legene skal gi datteren en fullstendig diagnose.
– Katie er veldig spesiell og har en sjelden tilstand. Legene prøver fortsatt å finne ut hvilken sykdom hun har, sier moren i dokumentaren.
Den ni år gamle jenta har blitt sjekket for en rekke andre tilstander, som blant annet dvergisme, men har ikke fått noen ny diagnose.
MOR OG DATTER: – Katie er en glad jente. Hun elsker å gjøre nesten alt det andre barn liker å gjøre, sier Angie. NRK har fått tillatelse til å bruke dette bildet av Angie Renfroe.
Foto: Privat– På dette tidspunktet vet ingen hva som feiler henne. De har sjekket henne for alt mulig og ikke funnet ut noe enda. Hvis de ikke finner en diagnose vil legene oppkalle sykdommen etter Katie, sier Angie.
Flere operasjoner
Den lille jenta har i løpet av sitt korte liv vært gjennom en rekke operasjoner. Da hun var ni måneder gammel måtte hun gjennom en hjerneoperasjon. Hun har fått mandlene fjernet, og operert vekk to cyster fra hodet. Kinnene hennes er blitt redusert flere ganger for å gjøre det enklere for den lille jenta å spise.
– Hun har hatt mange flere operasjoner enn det noen barn burde ha, sier Angie.
Da Katie var yngre, tok familien henne med til barnespesialist Roman Yusupov på Joe DiMaggio Children's Hospital i Florida. Yusupov klarte ikke å finne en diagnose til den lille jenta, og sier at han ikke har sett noe lignende før.
– Hun er virkelig unik. Jeg tror hun har et syndrom som fører til økt cellevekst. Her er det bløtvevsceller som deler seg for raskt, og i Katies tilfelle skjer dette i ansiktet og hjernen, sier Yusupov.
– Hun har en fantastisk latter
Hennes fremtidige prognose er ukjent, men Angie forklarer at den lille jenta får masse kjærlighet i familien. Med syv biologiske søsken pluss tre stesøsken er Katie aldri alene.
– Katie er en glad jente. Hun elsker å gjøre nesten alt det andre barn liker å gjøre, sier moren Angie.
– Hun elsker livet og elsker å leke. Og hun har følelser. Hvis noe gjør vondt, gråter hun, og hvis noe er morsomt, ler hun av det, sier moren.
I dokumentaren forteller storesøster Megan at det beste med Katie er personligheten hennes.
– Hun er utadvendt og vill, og hun har en fantastisk latter.
Selv om familien til Katie ikke vet hvor lenge hun vil leve, tror de at hun vil ha en fin fremtid og et godt liv så lenge hun lever.
– Katie gjør meg glad. Vi kan ha en veldig dårlig dag, men hun smiler og sprer glede, og gjør oss så glade, sier Angie.
