Sædbank fortalte ikke at Mikaelas donorfar var alvorlig syk

Den danske sædbanken Nordisk Cryobank har i flere måneder unnlatt å underrette om at en av deres donorer er bærer av den alvorlige, arvelige sykdommen nevrofibromatose type 1 (NF1).

Ifølge danske helsemyndigheter har sæd fra denne donoren resultert i 43 barn, som er unnfanget på 14 forskjellige klinikker, melder rikskringkastingen Danmarks Radio . Minst ni av de 43 barna har arvet sykdommen. Ifølge Dansk Rikskringkasting kan 18 barn i Norge og Sverige være rammet.

Norske Karianne Vedins datter Mikalea (3) er en av de 43 barna. Vedin kjenner bare donoren ved et nummer: 7042. Nå raser ettbarnsmoren over manglende seriøsitet ved sædbanken.

– Vi hadde valgt en klinikk og betalt mye penger for det her. De opplyste at deres donatorer var helt friske, og at de var sjekket grundig for arvelige sykdommer. Det er helt ubegripelig at dette kunne skje, sier Karianne Vedin til NRK.no.

• Har du tips eller innspill til denne saken? Tips NRK.no her

Donoren kunne vært stoppet i tide

Sædbanken fikk den første advarselen om at ett av donorens barn var født med sykdommen i juni 2009, men det gikk imidlertid et halvt år før Nordisk Cryobank reagerte og meldte ifra.

I mellomtiden var to nye kvinner insaminert, og en av dem har i dag et sykt barn. Donatoren ble dermed brukt etter at sædbanken var klar over at donoren var syk.

– Vi vet jo også at det er unnfanget barn i den perioden, og det kunne vi ha unngått dersom sædbanken hadde handlet korrekt og stoppet donoren i tide, sier Anne Marie Vangsted, talsmann for helsemyndighetene til Dr.dk.

Sykdommen NF1 kjennetegnes ved flekker og knuter forskjellige steder på kroppen, i tillegg til problemer med skjelettet. Sykdommen kan også gi økt risiko for ondartede svulster.

– Trodde sædbanker var seriøse

Karianne Vedins kone, Sanna Vedin, ble insiminert 27. januar 2008 ved den danske fertilitetsklinikken Trianglen.

Fram til 26. mai 2010 ante familien fred og ingen fare – helt til det kom et brev i posten om at Mikaelas donorfar «7042» bærer på den alvorlige sykdommen NF1. Mikaela ble testet i fjor, og har til familiens lettelse ikke arvet sykdommen.

– Gudskjelov er hun en av de få som er friske, men jeg synes veldig synd på de som har blitt utsatt for dette. Det skulle ikke skjedd, sier Karianne Vedin til NRK.no.

– Da dere valgte å bruke sæddonor, hadde dere noen som helst tanker om at noe sånt kunne skje?

– Nei, absolutt ikke. Man tror jo at de som driver sædbankene er seriøse og tar dette på alvor og virkelig sjekker donatorene, sier Vedin.

– Fraråder andre å bruke sæddonor

Livet etter beskjeden har ikke vært det samme for familien Vedin som bor i Helsingborg. De hadde lenge ønsket et barn til, men nå er det uaktuelt. Tilliten er svekket til sædbanken og klinikkene.

Foreldrene til elleve av donorbarna har holdt kontakten og møtt hverandre ved flere anledninger. De vurderer å gå til sak mot Nordisk Cryobank, men mener at første skritt er å få sannheten ut til folket.

– Vi vil få fram hva som egentlig er i tankene til Cryobank og sannheten bak hele systemet. De er bare ute etter penger, det er åpenbart når man ser hvor mange ganger denne donoren ble brukt. Vi vil ikke at dette skal skje med noen andre, sier Vedin.

– Vil du fraråde andre å bruke sæddonor?

– Ja. I hvert fall til rutinene har blitt bedre, sier Vedin.

Trodde ikke sykdommen hadde noe med donoren å gjøre

Ifølge reglene skal alle klinikker som har kjøpt sæden varsles med en gang det oppdages slike sykdommer, og sæden skal ikke brukes.

Peter Bower, som er sjef for sædbanken, forklarer at legene til og begynne med ikke trodde at sykdommen hadde noe med donoren å gjøre.

– Det er noe som våre leger har forholdt seg til, og de vurderte det dit hen at det ikke var grunn til å mistenke donoren for å være syk, sier Bower til rikskringkastingen Danmarks Radio .

Direktøren understreker at sædbanken har endret prosedyre og framover vil følge helsemyndighetenes regler om å straks stanse donoren ved den første mistanken om arvelig sykdom.