– Det gikk flere år før jeg innrømte for meg selv at jeg var sjuk

De første tegnene på demens er så vage at det er vanskelig å forstå at det er begynnelsen på en sykdom.

– Ekskona mi mente det måtte være noe galt og ville ha meg til legen, sier Stig Atle Aavik (54), som er den norske talsperson for organisasjonen Alzheimer Europe.

• 70.000 har demens. Tallet fordobles trolig i løpet av få år

Dro på trening i badesko

Anne Grethe Gamst var gift med Stig Atle i mange år. Sammen har de to barn. Hun forteller at det er mange år siden første gangen Stig Atles eldste sønn kommenterte at faren dro på trening i badesko.

• Les også: – Jeg er blitt omsorgsperson, mer enn jeg er ektefelle og kjæreste

– Vi ristet på hodet, men snakket ikke mer om det fordi vi tenkte at han bare var så distré. Han var i tillegg under 50 år da han fikk sykdommen, så selv om jeg etter hvert begynte å få en vag mistanke, så ble det med den.

Klarte ikke å forstå oppskrifter

Hun forteller om den jula hun hadde bedt sin mann om å lage dressing til en salat, som den eneste oppgaven han hadde. Hun la oppskrifta på benken og forklarte hvor ingrediensene lå.

– Da jeg kom tilbake på kjøkkenet sto det en diger bolle på benken, fylt med alt vi hadde av majones og rømme. Man så nesten ikke grønnsakene. Da skjønte jeg at Stig ikke klarte å lese en oppskrift, sier Gamst.

– Stig Atle brukte gradvis all sin tid på jobb. Han dro av gårde klokken 05.00 om morgenen. Etter hvert viste det seg at han ikke forsto hva klokka var. Uansett hvor mange forskjellige klokker jeg kjøpte til ham, så klarte han ikke å forstå tiden, sier hun.

Reagerer med sinne

Det er et typisk tegn på demens når du ikke klarer å forstå hverken klokke eller måleenheter. Gamst forteller også at eksmannen ble sint når hun konfronterte ham med at det måtte være noe galt.

– Kanskje han skjønte at det var noe galt, men han klarte ikke å forholde seg til det.

Liv Anita Brekke er veileder ved Nasjonalforeningens Demenslinje. Hun kjenner igjen det Gamst sier fra utallige telefoner fra pårørende.

– Ofte er det de pårørende som først oppdager at noe er galt og tar kontakt med legen.

Hun sier at tidlige tegn på sykdommen er å glemme avtaler, forlegge ting, og å gjenta seg selv ved å fortelle den samme historien om igjen mange ganger.

– Demens kan pågå en god stund før noen tenker på at man faktisk er syk, sier hun og forteller at mange i en tidlig fase av demens opplever at noe man har snakket om relativt nylig er helt borte fra hukommelsen.

– Det er vanlig at den som glemmer blir sint og gjerne benekter at de har snakket om et bestemt tema når pårørende gjør dem oppmerksom på gjentakelsene. Mange som ringer inn til oss på Demenslinjen forteller om dette.

Husker ikke hva han sleit med

Stig Atle Aavik husker ikke i detalj hva han sleit med til å begynne med, men han vet at han avfeide de stigende konsentrasjonsproblemene med at han hadde flere altoppslukende jobber, blant annet som konsulent i Price Waterhouse Coopers.

– Det ble vanskelig for meg å henge med på jobben. Det dukket stadig opp nye ting på møter som jeg måtte forholde meg til. Jeg trodde det var fordi jeg ikke kjente sjargongen, dermed tenkte jeg ikke over at det kanskje var noe galt med meg.

Han fortsatte hardkjøret uten å oppsøke fastlegen.

– Det gikk flere år før jeg innrømte for meg selv at jeg var sjuk, sier Aavik, som fikk alzheimerdiagnosen i 2012.

Forsvinner inn i det sorte hullet

I dag snakker Stig Atle åpent om det å ha Alzheimers sykdom. Han beskriver sykdommen som ei sklie hvor han sklir fremover og ned.

– De daglige problemene er ikke så mange ennå, men jeg merker at ting forsvinner inn i det sorte hullet og kan til tider bli litt deprimert over det. Jeg merker også at det har begynt å gå utover både tale- og skriveferdighetene mine, sier han.

Mister substantiver

Endringer i språket kan være en pekepinn på en tidlig fase av demens. Faller ordene ofte ut når du prater, er dette noe du bør være oppmerksom på.

– I en tidlig fase av demens forsvinner ofte substativene. Veldig mange er flinke til å omskrive, og dekker på den måten over symptomene. Man finner andre ord for det man skal si og beskriver hva gjenstanden brukes til i stedet for å si selve ordet. Et eksempel er at man sier: «en sånn man åpner bokser med», i stedet for boksåpner, sier Brekke.

Man må også være oppmerksom på stigende passivitet. Over tid skjer det en endring som gjør at det ikke er så viktig å være med på ting lenger, og at man heller blir hjemme enn å dra ut. Sosiale sammenhenger, som tidligere var festlig, blir nå et stressmoment.

– Vi hører ofte en ektefelle beskrive kona som tidligere var så flink til å ordne til selskaper, og at alle forsøk nå bare ender opp i kaos.

• Demenssaken er et godt formål

– Oppsøk fastlegen!

Om endringene er gjentagende og har vart over tid, kan det være lurt å oppsøke fastlegen for å utelukke demens, eller å få en diagnose.

– Om du tror du kan ha demens, eller er bekymret for visse endringer, er det viktig å oppsøke fastlege så tidlig som mulig, sier Brekke.

– Hvorfor er det viktig å få en diagnose?

– Det å vite og få en forklaring på hva som skjer, gjør det kanskje lettere å akseptere og dessuten tilrettelegge hverdagen både for deg og familien. Det er også viktig at man får tilgang til medisinene som finnes. De kan bremse symptomene en periode.

En lettelse å få diagnosen

For Stig Atle Aavik var det en lettelse å få diagnosen og å slutte i jobben.

– Til å begynne med koste jeg meg veldig, og gjorde ting jeg ikke hadde gjort på årevis, sier han.

Etter hvert kom realiteten sigende.

– Jeg skjønner at jeg er sjuk og at det bare går nedover. Jeg vet ikke hvor fort det går eller hva som skjer rundt neste sving, men at jeg har fått en diagnose såpass tidlig i forløpet gjør meg i stand til å planlegge resten av livet mitt, i alle fall.