– Jeg er blitt omsorgsperson, mer enn jeg er ektefelle og kjæreste

I september for tre år siden slo lynet ned i hjemmet til Kari og Helge Farsund. 67 år gammel fikk Kari påvist Alzheimers sykdom, og hverdagen har ikke vært den samme siden.

– Jeg har blitt omsorgsperson, mer enn ektefelle og kjæreste, det er det som blir det dominerende.

– Kjørte til venstre inn i rundkjøringa

Hvis Helge nå tenker seg tilbake i tid, kan han se at de tidlige tegnene var der. Kari skulle på kjørekurs i regi av NAF, og fikk ny opplæring bak rattet i voksen alder. Fra nå av skulle man blinke seg inn i rundkjøringa, blinke til venstre for å vise at man skulle rundt. Kari blinket seg inn, men greide ikke annet enn å kjøre til venstre, mot kjøreretningen.

• Les også: – Det gikk flere år før jeg innrømte for meg selv at jeg var sjuk

Han husker episoden nå, men skjønte ikke koblingen der og da.

– Som ektefelle så venner man seg til at ting endrer seg, og man blir ikke så oppmerksom på forandringer. Det er ofte barna, som ikke er sammen med oss like ofte, som ser endringene først. Men i ettertid så kan man se at det fantes tidlige tegn.

• Les også: – Husker du meg, morfar?

– Imponerede hvordan familier takler det

– Det er en dramatisk endring som skjer, en dramatisk sykdom som krever veldig mye av den som er rammet og deres nærmeste.

Det sier psykolog og seniorforsker ved Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse, Per Kristian Haugen.

Til tross for de store endringene, mener han det er imponerende hvordan familiemedlemmer takler det som skjer.

– De er der for hverandre og stiller opp. Det er noe som kjennetegner pårørende vi møter, sier han.

– Husmorboka er plutselig mitt viktigste verktøy

For Helge Farsund betyr sykdommen til Kari at han blir nødt til å ta på seg oppgaver i hjemmet han aldri har trengt å bry seg med før.

– Noe av det første som forsvant var evnen til å beregne mål og vekt på kjøkkenet. Kari har alltid vært eksperten på matlaging og baking, og som mann har jeg nesten måttet ha oppskriften på pannekaker for å kunne lage dem.

Men gram og centiliter er nå vanskelig å forholde seg til for Kari, selv om hun gjennom sitt yrkesaktive liv som sykepleier har vært ekspert på måleforhold. Nå har Helge tatt over hovedansvaret for kjøkkentjenesten.

– Boken jeg har nesten mest bruk for nå, det er boken fra husmorskolen. Men Kari er flink på smak og lukt, så det er hun som sier om vi må ha mer salt eller mer søtt i maten. Konkrete tall blir imidlertid oppfattet feil, for på papiret så ser slike ting helt likt ut, forteller Helge.

– Kan bli sinte og lei seg

Psykolog og seniorforsker Per Kristian Haugen sier det kan være vanskelig for begge parter at oppgaver og roller endrer seg i hjemmet.

– Det å måtte ta avgjørelser alene som man tidligere har gjort sammen, tror jeg mange opplever som tungt og vanskelig. Og for den som er syk kan det ofte være vanskelig å se at den andre overtar deres oppgaver.

Det handler om selvfølelse og identitet, forteller Haugen.

– For noen er ikke enkelte funksjoner så viktige, at for eksempel kona plutselig må kjøre bilen isteden for deg, men for andre er det kanskje det vanskeligste å akseptere. Noen blir lei seg og andre kan bli sinte.

– Barn lærer noe nytt hver dag, her er det motsatt

Helge forteller at sykdommen til kona utfordrer tålmodigheten hans.

– Jeg kjenner at jeg får lignende følelser som da vi hadde små barn som trengte hjelp og krevde mye oppmerksomhet. Men i motsetning til barna som lærer noe nytt hver dag og blir flinkere og flinkere, blir ting med denne sykdommen bare vanskeligere og vanskeligere.

Helge forteller at han i utgangspunktet er en tålmodig mann, men at lunta nå til tider blir for kort.

– Da må jeg bare gå meg en tur. Og ofte må jeg fortelle henne at det jo ikke er henne jeg er sint på, jeg er sint på sykdommen.

Velger ut klær for Kari

Helge og Kari har funnet løsninger som skal gjøre hverdagen litt lettere for dem begge. Som at Helge henger fram et lite utvalg med klær, tilpasset været.

– For en som har fått Alzheimers, er dagligdagse valg blitt vanskelige. Man ser kanskje ikke lenger hva som er best. Ofte kan det være vanskelig å se konsekvensene av værforholdene, for eksempel, og man kan ende opp med å gå ut i regnværet kun iført en sommerkjole.

Så nå har Helge hengt klær på knagger på badet for at Kari skal slippe å gå seg vill i klesskapet.

• Les også: Ny teknologi gjør hverdagen lettere

– Gjør ting sammen som man fortsatt mestrer

Per Kristian Haugen i Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse sier det er viktig å fortsette å gjøre ting sammen som begge fortsatt setter pris på og kan mestre.

– Som en sønn fortalte, det å kunne gå på fotballkamp sammen med pappa, det var noe som var veldig likt slik det alltid hadde vært.

Rådene fra Haugen er for eksempel å gå turer sammen eller dra på ferie til steder man er kjent.

– Det som ikke lenger går så greit bør man holde seg unna.

– Viktig med åpenhet rundt sykdommen

Det å dele og være åpen rundt det som skjer, snakke om sykdommen og endringen den fører med seg, er også en viktig faktor for familien, sier Haugen.

– I de tilfeller der personen med demens ikke selv er inneforstått med sykdommen, vil det oftere bli slik at den som blir sittende igjen med omsorgsoppgavene opplever å bli alene i forhold til det som skjer.

Mange vil da oppleve vonde følelser og kjenne på at det går ut over egen helse og egen mulighet til å gjøre de tingene man har lyst til å gjøre, forteller Haugen.

– Pårørendeskoler har hatt stor betydning for åpenhet rundt demens de siste 10-20 årene. Det gir muligheter for pårørende å møte andre i samme situasjon, utveksle erfaringer og være åpen om det som skjer. Dette er tiltak som er til veldig stor hjelp.

Nasjonalforeningen for folkehelsen har skrevet en side med tips til hvordan man kommuniserer med personer med demens, se forslagene på denne siden.