«Horn» i panna stoppet ristingen

Han merket at noe var annerledes allerede i 1998. Han var 35 år, jobbet som journalist i lokalavisa og var sendt ut for å dekke kommunestyremøtet. En rutinejobb. Men han skrev ikke like raskt som før. Han slet med å holde følge.

– Jeg tenkte ikke så mye på det, men antok bare at jeg var blitt eldre og skrev saktere.

Tre år senere var det kona som reagerte. Venstrearma til Lars hang livløs langs kroppen. Hun ba Lars svinge på armene når han gikk. Han merket det ikke selv. Det var høsten 2001, og han og kona ventet sitt andre barn. Nevrologen var ikke i tvil da Lars kom til undersøkelse vinteren 2002: Du har Parkinsons sykdom.

Hele senga rista

Lars har tatt oss med på tur langs Trondheimsfjorden på Ladestien i Trondheim. Her går han så ofte han kan, helst med kamera rundt halsen.

Lars Gisnås er nemlig gammel journalist. Han er utdanna historiker og har skrevet mange bøker. Yrkeslivet har han derimot brukt på å skrive i avis. Først i lokalavis, deretter i Adresseavisen i Trondheim. I desember i 2008 måtte han imidlertid legge journalistikken på hylla. Da var han så syk at han knapt visste hvor han skulle gjøre av seg.

– På det verste, i 2012-2013, kunne jeg ligge i senga i 23 timer i døgnet. Kamerater av meg har fortalt meg hvordan jeg var. Hele senga rista. Jeg husker det ikke selv.

Lars er en av de få. En parkinsonpasient er som regel over 60 år. Lars var 38 da han fikk diagnosen. Fra å være en sosial person, som elsket å gå på konsert, begynte han å trekke seg mer og mer tilbake.

– Når man får parkinson begynner man å isolere seg litt. Det gjorde jeg også. Og jeg hadde problemer med å gå...

Lars stopper å prate når de vanskelige spørsmålene kommer. Dette er ikke et liv han ønsker å bli assosiert med.

– Livet mitt i dag er et lite liv.

Nytt liv

Han ba selv om å bli evaluert for operasjon.

– Jeg gikk på harde medisiner med ekle bivirkninger jeg ikke en gang vil snakke om, forteller 53-åringen. Før operasjonen hadde jeg ingen tanker om at jeg ville leve i det hele tatt. Jeg eksisterte bare, minnes Gisnås.

Den 4. mars 2014 ble livet hans forandret

– Jeg husker jeg lå på operasjonsbordet og gliste etterpå. Det er ingen overdrivelse å si at jeg har fått et nytt liv.

Operasjonen han han snakker om kalles DBS (Deep Brain Stimulation), og går ut på at to elektroder, som minner om to små horn, plasseres inn i hjernen.

– Den første pasienten jeg opererte var en konsertpianist. Tre dager etter inngrepet satt han ved pianoet i gangen på sykehuset og spilte.

Slik husker Jan Valentin Jørgensen, overlege i nevrokirurgi på St. Olavs Hospital, den første vellykkede DBS-operasjonen han gjennomførte i 2001.

Siden den gang har 173 pasienter ligget på operasjonsbordet hans. Elektrodene, som opereres inn i hjernen på pasienten, sender jevne elektriske støt inn i hjernen og holder blant annet de typiske skjelvingene hos parkinsonpasienter borte. Elektrodene er koblet til en slags pacemaker med batteri som plasseres i bryst- eller mageregionen på pasienten.

– Medisin fungerer bra, men det kan etter hvert bli vanskelig å dosere den riktig. Det som skjer da er at pasienten opplever at tilstanden svinger veldig, forteller Jan Aasly.

Han er overlege i nevrologi ved St. Olavs Hospital og er den som sammen med kirurgen vurderer hvilke pasienter som får operasjonen.

– De som har en klassisk variant av sykdommen har best utbytte av et sånt inngrep, forklarer han.

På sykehuset i Trondheim har de operert pasienter helt oppe i 80-årsalderen. Operasjonen holder sykdommen i sjakk, men fjerner den ikke. I dag finnes det ingen kur mot Parkinsons sykdom.

Musikk får føttene til å gå

– Tar du med venstre, spør Merete Groven Jensen, og minner Gisnås på at han må huske å bruke begge armene når han går.

Etter at han ble operert har Lars møtt opp tre ganger i uka hos fysioterapeuten på Leangen fysioterapi i Trondheim for å trene styrke og utholdenhet. Parkinsonrammede er små i bevegelsene og går ofte med små skritt. Uten fysisk trening og medisiner kan de stivne helt.

– Jeg tror jeg går perfekt, men det gjør jeg altså ikke, innrømmer han mens han ler av at fotografen får han til å gå frem og tilbake mange ganger for å få de beste bildene.

Øystein Sunde runger ut av radioen i treningssalen, men på iPoden har Lars sin egen musikk. Det er sangen "Bad to the bone" av George Thorogood som er en av hans mest trofaste følgesvenner. Men rytmene i musikken til Bo Diddley er også en fulltreffer.

– Jeg blir så ivrig vet du, som en våryr kalv. Musikk gjør meg roligere og den får meg i gang. Jeg får rett og slett hjelp til å gå. Den hindrer dessuten at jeg faller, forteller Lars.

Lars Gisnås har mye humor. Han gliser, ler og snakker mye. Føttene hans går som trommestikker når han først setter i gang. Fysioterapeuten understreker Lars sin følelse av at musikk hjelper.

– Mange med Parkinsons sykdom får problemer med å sette i gang bevegelsen. Da er det veldig smart å gå etter en rytme, sier Groven Jensen.

Countryrock treffer

– Når vi hører rytme så går det inn i øret og kroppen og fører det til senteret av hjernestammen som er oppmerksomhets- og overlevelsessenteret. Hvis du finner riktig rytme, sender det signal til hjerne og kropp; stå på, stå opp!

Audun Myskja er allmennlege og har tatt en doktorgrad i bruk av musikk i eldreomsorgen. Han har jobbet med parkinsonpasienter siden 2002.

– Gyngende rytmer treffer de fleste. Musikken til Creedence Cleerwater Revival er forbløffende holdbar. De har en enkel rytme som treffer generasjon etter generasjon.

Behandlingsopplegget rundt musikkterapi er like individuelt som med andre behandlingsformer. Alle har sin egen spesifikke rytme som treffer og det varierer fra person til person.

– Det finnes eksempler på pasienter som går som om de er 20-30 år yngre etter at de har funnet riktig rytme for sin kropp, sier Myskja.

Ingen klare svar

Det er ikke bare evnen til å for eksempel snakke, skrive og gå som påvirkes hos pasienter med Parkinsons sykdom. De mangler dopamin i hjernen, et stoff som også kan føre til ikke-motoriske symptomer.

– Pasienter kan blant annet bli mer impulsive som følge av medisinen de tar, en endring de ikke nødvendigvis merker selv, forteller Guido Alves.

Han er nevrolog og leder for Nasjonal kompetansetjeneste for bevegelsesforstyrrelser (NKB) på Stavanger universitetssykehus. Sykdommen, som rammer flest menn, kan også medføre vannlatingsproblemer, angst, depresjon, synsbedrag, utmattelse og demens for å nevne noe. Ingen vet helt sikkert hvorfor noen får sykdommen.

– Når pasienter spør hvordan det vil gå med dem, har vi ingen klare svar til dem. Det vi vet er at de som blir rammet i ung alder har et saktere sykdomsforløp enn de som er eldre.

Fordobling innen 2040

I 2004 startet NKB, i samarbeid med andre sentre, en stor studie av parkinsonrammede. 200 personer er siden den gang fulgt tett, ved at de har tatt kontinuerlige prøver av dem. Målet med studien er å finne ut hvordan sykdommen utvikler seg over tid. Det som er sikkert er at det kommer til å bli flere med sykdommen i årene som kommer.

– På grunn av at Parkinsons sykdom er en aldersrelatert sykdom og at befolkningen generelt antas å bli eldre i fremtiden, viser noen beregninger at forekomsten av sykdommen vil så mye som fordobles innen 2040, forteller Guido Alves.

Sliter med å holde en penn

Tilbake på den høstkledde Ladestien tenker Lars Gisnås på hvordan livet hans var før han ble operert i 2014. Han vet han ikke kan se langt fremover, livet er mer uforutsigbart nå enn før.

– Før jeg ble operert i mars 2014 sa jeg at målet mitt var å få være med på konfirmasjonen til min datter. I år konfirmerte hun seg og jeg var der.

Livet til Lars gikk ut på å være aktiv og kreativ. Kreativiteten får han fortsatt utløp for gjennom å skrive bøker, men en penn har han nesten ikke holdt i på 13 år. Han kan knapt ikke skrive for hånd lenger.

– Jeg savner å jobbe og bidra i samfunnet. Men det er helt utenkelig for meg å jobbe nå

Blir aldri frisk

Faste rutiner er avgjørende for Gisnås etter at han ble syk.

– Det er viktig med trygge rammer. Jeg må vite hva som skal skje til enhver tid. Dukker det opp noe uventet blir hele kroppen stressa, og det er slitsomt.

En av de tingene han trekker frem som verst med sykdommen var å miste mimikken i ansiktet. Han kaller det maskefjes, det å ikke kunne smile og vise glede.

– Det finnes besteforeldre med Parkinsons sykdom som ikke får kontakt med barnebarna sine fordi de ikke klarer å smile, sier han.

Etter DBS-operasjonen er både mimikken og gleden i ansiktet tilbake. Det eneste som avslører at han er syk når vi møter ham, er stemmen. Det er ikke like lett å uttale orda som før. Han tar pauser når han skal forklare hvordan han har det.

– Da dattera mi var lita spurte hun kona mi; når blir pappa frisk? Pappa blir aldri frisk, fikk hun til svar.