Amanda, Caroline, Renate
Foto: Håvard Karlsen / NRK

De fikk samme sjokkbeskjed på ultralyd

Alle tre fikk vite at barnet i magen blir født med tarmene utenfor kroppen. For Amanda gikk det bra, men for Caroline ble det et mareritt. Nå er spørsmålet hvordan det vil gå for Renate.

Ei hånd jobber på tastaturet, mens den andre hånda ligger urolig på magen.

– Jeg googler mye. Jeg leser det samme om og om igjen.

Det er ofte midt på natta at Renate Johannessen (23) leter etter informasjon. Hun er bekymret.

– Jeg har også sett mye på bilder, men det hjelper ikke akkurat. Det er ikke de vakreste bildene.

Renate Johannessen

Renate Johannessen (23) skal ha et barn med gastroschise, og leter desperat etter informasjon om sykdommen.

Foto: Håvard Karlsen / NRK

23-åringen skal ta planlagt keisersnitt i midten av mai. Hun vet at den lille jenta i magen hennes har en sjelden sykdom.

Defekt i buken

På en storskjerm ved Nasjonalt senter for fostermedisin på St. Olavs Hospital i Trondheim, viser overlege Birgitte Heiberg Kahrs en video fra en ultralydundersøkelse.

– Her ser du tarmene som ligger utenfor bukveggen. Fosteret ligger og småsmatter litt, forklarer overlegen.

Et annet bilde på storskjermen viser rosa tarmer som tyter ut av en liten kropp. På landsbasis er det ifølge Heiberg Kahrs bare 6–12 slike tilfeller i året.

– Gastroschise er en bukveggsdefekt, hvor det veldig tidlig i fosterutviklingen har blitt en defekt i lukkingen av buken. Det er gjerne et lite hull på høyre side av navlen, hvor tarmene tyter ut, sier hun.

Birgitte Heiberg Kahrs, overlege ved Nasjonalt senter for fostermedisin i Trondheim

Overlege Birgitte Heiberg Kahrs viser hvordan gastroschise ser ut rett etter fødsel.

Foto: Sigurd Steinum / NRK

Første ultralyd

Renate Johannessen gravid

Gleden var stor da Renate Johannessen fant ut at hun var gravid for første gang.

Foto: Privat

For Renate Johannessen startet det hele med en graviditetstest. På displayet står det 2–3 uker. Hun er gravid for første gang.

– Jeg var veldig glad. Jeg skulle på shopping med ei venninne i Stavanger den dagen. Jeg hadde veldig lyst til å fortelle det til henne, men jeg følte jeg ikke kunne si noe, siden det var så tidlig, sier Johannessen, og tenker tilbake.

For henne og kjæresten Joakim Usken er alt perfekt. ​Men dagen før nyttårsaften, på første ultralyd i uke 12, får de den skremmende beskjeden.

– Jeg hadde store forventninger om at dette skulle gå bra. Det var egentlig utelukket at noe kunne være galt, og jeg tenkte bare på hvilket kjønn barnet hadde.

De får vite at den lille jenta i magen har gastroschise.

– Jeg husker jeg spurte legen med en gang om dette er farlig.

Må få næring intravenøst

En som vet hvor galt det kan gå er Caroline Pettersen (21) fra Leknes i Lofoten. På et familierom på St. Olavs Hospital i Trondheim finner hun frem munnbind, hansker og sprøyte.

– Hun skulle jo bli frisk, og jeg skulle få oppleve den gleden andre mødre opplever, sier hun.

Mathilde etter fødselen

Mathilde på sykehuset etter fødselen. Hun veide 1600 gram og var 40 centimeter lang.

Foto: Privat

Hver kveld klokka åtte må datteren Mathilde (2) kobles på intravenøst for at hun skal få i seg nødvendig næring. Mathilde gråter og vil ha trøst.

Moren roer henne ved å spille musikk fra mobiltelefonen. Samtidig sørger hun for at alt utstyret er sterilt når hun kobler til veneporten.

– Da jeg skulle lære dette, svimte jeg av to ganger om dagen den første uka. Jeg har en stor skrekk for blod, forteller Caroline Pettersen.

Det er litt over to år siden hun og kjæresten Rudi Veines dro på ultralydundersøkelse. I bakhodet hadde 21-åringen en prat med en kollega på jobb dagen før.

– Hun hadde opplevd å få barn med gastroschise. Jeg tenkte at det aldri ville skje med oss og at jeg kunne slappe av. Da legen sa at noe var galt, spurte jeg om det var gastroschise. Svaret var ja.

Hver kveld klokka åtte må datteren Mathilde (2) kobles på intravenøst for at hun skal få i seg nødvendig næring.

Tarmen sprengtes

Man får aldri et normalt liv når man lever med en så syk unge.

Caroline Pettersen (21)

Lange slanger og apparater som lyser rødt og grønt gjøres klare. Dette har blitt en del av kveldsrutinene etter at tilstanden utviklet seg til å bli komplisert gastroschise mot slutten av svangerskapet.

– Tarmene utvidet seg. Vi måtte legges inn til observasjon.

Og da skjer alt plutselig veldig fort. Etter noen dager på St. Olavs Hospital i Trondheim, går det galt.

– Da klarte ikke tarmene til Mathilde mer. De sprengtes.

I uke 29 blir Mathilde tatt ut med hastekeisersnitt.

– Hun var 1600 gram og 40 centimeter lang. Hun gråt stille, men hun gråt, smiler Caroline.

10 centimeter sprengt tarm opereres bort. Resten av tarmen legger legene inn i magen igjen. Men så blir det enda verre. Hun opereres på nytt tre uker etterpå.

Beskjeden de unge foreldrene får fra legene, er tydelig:

– Mathilde har ingen tarm igjen, og vi vet ikke hva vi skal gjøre. De hadde ikke opplevd dette før, husker Caroline tilbake.

Situasjonen er så kritisk at Mathilde får nøddåp i frykt for at hun ikke overlever.

Mathilde får nøddåp

Mathilde får nøddåp i frykt for at hun skal dø.

Foto: Privat

Over ett år på sykehus

Caroline Pettersen setter sprøyte på datteren Mathilde (2)

Caroline Pettersen må hver kveld gjøre klar intravenøs næring til Mathilde (2).

Foto: Håvard Karlsen / NRK

Etter 14 måneder på sykehus har toåringen i dag Norges korteste tarm, 25 centimeter istedenfor 400 centimeter.

– Man får aldri et normalt liv når man lever med en så syk unge. I perioder er vi mye innlagt på sykehus. Når vi er vi hjemme har vi personale som hjelper oss. Hun får ikke gå i barnehage, derfor må en av oss være hjemme.

Fremtiden for Mathilde er usikker. Hun kan trenge intravenøs næring resten av livet. Det kan også bli aktuelt med en tarmtransplantasjon.

Caroline Pettersen gjør ferdig den intravenøse koblingen som skal være på til neste morgen, 14 timer senere.

– Da vil hun være mett i magen når de andre står opp og er sulten, smiler Caroline.

Caroline Pettersen med datteren Mathilde (2)

– Vi har lært å sette pris på de små gledene, sier Caroline Pettersen.

Foto: Håvard Karlsen / NRK

– Ikke foreldrenes feil

På Nasjonalt senter for fostermedisin i Trondheim tar de imot flere av dem som har fått beskjed om at barnet i magen blir født med tarmen utenfor kroppen.

– Her står det papirlommetørklær, for det gråtes en del her inne, sier overlege Birgitte Heiberg Kahrs.

Ifølge overlegen er det mange kommende foreldre som lurer på om det er noe de har gjort galt.

– For oss er det viktig å understreke at det ikke er noe man har gjort feil i svangerskapet, eller noe man burde ha gjort annerledes. Dette er en ren tilfeldighet.

Birgitte Heiberg Kahrs, overlege ved Nasjonalt senter for fostermedisin i Trondheim

Overlege Birgitte Heiberg Kahrs viser et ultralydbilde som viser et foster med gastroschise.

Foto: Sigurd Steinum / NRK

Jeg går mye rundt og bekymrer meg. Det er ikke så lett.

Renate Johannessen (23)

Barn med gastroschise blir tatt med keisersnitt i uke 36, altså allerede en måned før termin, hvis alt ser fint ut frem til da. Rett etter fødsel blir tarmene operert inn i magen til babyen.

– Før døde disse barna helt plutselig i mors liv uten at vi skjønte hvorfor. Tettere overvåking, hyppigere ultralydundersøkelser og keisersnitt i uke 36 har redusert dødeligheten til nesten null, forklarer Heiberg Kahrs.

Noen få opplever det som kalles komplisert gastrochise.

– Det verste som kan skje er at barnet dør i magen eller at tarmen blir ekstremt kort som følge av komplikasjoner. Da kan det bli et problem å få i seg nødvendig næring.

Amalie ble helt frisk

Amalie rett etter fødselen

Amalie rett etter fødselen. Hun veide 2270 gram og var 46 centimeter lang.

Foto: Privat

I 95 prosent av tilfellene går alt veldig bra. Det opplevde nylig barndomsvenninnen til Caroline Pettersen.

– Hun er så fin, smiler Amanda Rasmussen (23).

På brystet hennes ligger lille Amalie, født 19. januar. Hun ser opp, mamma ser ned. Men det er ingen selvfølge at de kan slappe av sammen i sofaen, hjemme på Leknes i Lofoten.

Hun fikk vite at barnet i magen skulle bli født med tarmene utenfor kroppen.

På Gravdal sykehus i Lofoten fikk hun beskjeden om at barnet hadde gastroschise.

– Jeg knakk sammen og fikk et lite sammenbrudd. Jeg sa lite, men jeg tenkte på Caroline og hennes datter. Jeg var livredd for at det samme skulle skje med oss, og kanskje enda verre, sier Amanda.

23-åringen dro på jevnlige kontroller. Alt så bra ut, men det gikk raskere enn tenkt. Planlagt keisersnitt var 2. februar på St. Olavs Hospital i Trondheim. Men det skjedde 19. januar.

– Jeg skjønte at det kom til å gå bra allerede da hun kom ut. Hun skrek og alle var rolige på operasjonsstua. Hun var 2270 gram og 46 centimeter. Et lite mirakel, smiler 23-åringen.

Tarmene ble lagt tilbake inn i magen, og hullet lukket igjen. Amalie er et eksempel på hvor bra det kan gå. I dag er hun helt frisk.

Forbereder seg til fødselen

Hjemme i sofaen i Sandnes, sitter Renate Johannessen fremfor skjermen.

– Opereres rett etter fødsel, leser hun fra internett.

– Jeg går mye rundt og bekymrer meg. Det er ikke så lett, sier 23-åringen.

Renate Johannessen (23) ser på ultralydbilde av datteren sin

Renate Johannessen har skrevet dagbok fra graviditeten.

Foto: Håvard Karlsen / NRK

Det hun er mest bekymret for er at fødselen skal skje før midten av mai. Hun vil ikke at datteren skal fødes for tidlig.

Renate Johannessen åpner en eske med bitte små babyklær. Den er lett å se – gleden over å snart bli mamma.

– Her har vi noen små søte solbriller. Rosa selvfølgelig, smiler hun, og viser frem en bamsedress.

– Hun må holde seg god og varm, for hun kommer jo til å være veldig liten. Jeg kommer nok til å bli en overbeskyttende mor, kanskje litt hysterisk. Nå skjønner jeg hvorfor min mamma har vært som hun har vært, sier Johannessen.

I midten av mai skal 23-åringen ta planlagt keisersnitt.

Støtter hverandre

Mens Renate Johannessen har mange spørsmål, har Caroline Pettersen og Amanda Rasmussen flere svar. Amanda har hele veien fått støtte fra Caroline, som bor like ved. Nå skal de dele erfaringene med Renate over Skype.

  • Hør møtet mellom de tre nederst.

– Renate var en av dem som tok kontakt med meg gjennom Instagram, forklarer Caroline samtidig som hun ringer opp på datamaskinen.

Etter litt fnising og sjenerte blikk, glir praten godt.

– Nå er jeg over halvveis. Jeg er redd for at fødselen skal skje snart, og det stresser meg veldig, innrømmer Renate Johannessen.

Det nærmer seg midten av mai, når 23-åringen skal ta planlagt keisersnitt. Bekymringene avtar litt når Amanda løfter opp datteren Amalie foran webkameraet.

– Så herlig. Jeg er skikkelig babyklar nå, smiler Renate.

 : Renate, Caroline og Amanda møtes på Skype