Normal

Vil operere ansiktet fordi ho ikkje likar utsjånaden sin

Rie Aurora Aagaard (13) er den einaste i Noreg med det ultrasjeldne syndromet heminasal aplasi. Diagnosen gjer at ho har eit særeige ansikt.

Rie Aurora Aagaard

Rie likar ikkje ansiktet sitt på grunn av all den uønskt merksemda ho får. Dagleg opplever ho at folk stirer og peikar.

Foto: Helene Solheim / NRK

– Ungar kjem bort til meg og spør kvifor eg er så stygg.

Rie frå Hommelvik i Sør-Trøndelag er eit av tre kjente tilfelle i verda med eit sjeldan syndrom som gjer at ho ser litt annleis ut. På grunn av dette opplever ho dagleg stirring og peiking frå folk.

– Det gjer at eg blir litt lei meg. Det sett seg liksom fast i hovudet, også går eg og tenkjer på det resten av dagen, seier Rie stille medan ho ser ned i fanget sitt.

Rie valte å fortelje historia si på bloggen sin, og Malviknytt omtalte saka tidlegare i veka. Ho håpar med dette å kunne hjelpe andre som kjenner seg aleine med diagnosen sin.

Rie på skateboard

For Rie er det viktig at folk skjønna at ho kan gjere som alle andre. På fritida driv ho med skateboard og musikk.

Foto: Helene Solheim / NRK

Likar ikkje seg sjølv

Diagnosen heminasal aplasi gjer at halve ansiktet til Rie er underutvikla. Ho har berre eit nasebor, er nesten blind på eine auget, og har eit øyre som er mindre enn det andre. Utsjånaden gjer at folk trur ho har vanskar utanom det reint kosmetiske.

– Eg kan gjere ting som alle andre, det er berre at eg ser annleis ut, seier Rie.

Gjennom heile oppveksten har ho opplevd uønskt merksemd frå folk, unge som vaksne.

– Eg vil operere ansiktet mitt fordi eg ikkje likar det så godt, seier 13-åringen.

Seinare i juli har ho ein konsultasjon med spesialistar i London som skal sjå på moglegheitene for operasjon. Dit må ho fordi det ikkje er nokon i Noreg med riktig ekspertise.

Rie og lillebror Anker

Veslebror Anker (4) og resten av familien tenkjer ikkje over at Rie ser annleis ut.

Foto: Helene Solheim / NRK

Manglar mykje kunnskap om diagnosen

Rådgjevar og sosionom Lajla Schulz ved Senter for sjeldne diagnoser i Oslo fortel at dei berre har eit registrert tilfelle i landet - nettopp Rie. Schulz fortel det lille ho veit om diagnosen:

– Det går eigentleg berre på nasen, men som regel er det gjerne forbunde med at ansiktet kan ha ei feilutvikling.

Rådgjevaren seier at det er ofte er utfordrande då ein skil seg litt ut. Ho seier at Rie og andre vil møte på folk som reagerer fordi det er noko dei aldri har sett.

– Det er spesielt fordi vi lev i eit samfunn kor folk er opptekne av utsjånad. Ansikt, kropp og hår er viktig, og dette kan vere ekstra vanskeleg i ungdomstida, seier Schulz.

Ho fortel at dei manglar ekspertise på området, og at derfor må Rie til utlandet for hjelp.

– Når det er så ultrasjeldan at det ikkje er snakk om ein handfull eingong vil vi vise til til utlandet, då vi ikkje driv eksperimentell behandling av born.

Såg ut som ein vanleg baby

Etter Rie var født tok det over to år før dei fekk vite kva som forårsaka den særeigne utsjånaden.

– Rie såg ho ut som ein heilt vanleg baby. Man er jo litt skvist og skeiv i starten, seier mamma Eirin Lyngstad.

Rie Aurora Aagaard

Foreldra til Rie fortel at ho såg ut som ein heilt vanleg baby når ho vart født.

Foto: Privat

Legane visste ikkje kva som hadde ramma dottera deira, men etter eit par år fekk dei diagnosen heminasal aplasi - eit syndrom legane ikkje visste noko om.

– Dei hadde funne nokre artiklar frå 70-talet kor dei hadde eit titals tilfelle som likna på Rie. I dag veit vi berre om to andre i verda som har det same, seier Lyngstad.

Rie baby

Då Rie var lita tenkte ho ikkje over at ho såg annleis ut.

Foto: Privat

Vil satse på musikk

Rie sjølv synast det er litt kult å vere 1 av 3, men seier at det og er litt keisamt. Ho håpar at ein dag kan folk sjå ho for musikken, og ikkje utsjånaden hennar. 13-åringen spelar nemleg piano og ukulele - i tillegg til at ho syng.

– Det er veldig trygt og godt å spele og høyre på musikk, då kjem eg liksom inn i mi eiga verd, seier ho med eit stort smil.

Rie sin største draum er å få opptre på VG-lista i Oslo, og på spørsmål om ho kan spele ein song lyser ansiktet opp. Ho sett seg til rette med pianoet, og byrjar å spele favorittlåta si: Alle snakker sant, av Siri Nilsen.

Rie Aurora Aagaard (13) er den einaste i Noreg med det ultrasjeldne syndromet heminasal aplasi. Diagnosen gjer at ho har eit særeige ansikt.