Trym (25) får ja til behandling: – Føler en ekstrem lettelse

– Jeg føler en ekstrem lettelse over at vi har fått en seier i denne saken. Det er dette her vi har jobbet for, sier Karlsen.

Det var i september i fjor Beslutningsforum bestemte at pasienter som ble diagnostisert med den sjeldne blodsykdommen PNH, ikke skulle få medisinen Soliris. Årsaken var at prisen var for høy.

En måned senere fikk Karlsen vite at han har sykdommen, men at han ikke kunne få behandling.

Samtidig har om lag 22 andre PNH-pasienter i Norge, som fikk diagnosen før september 2022, fått fortsette på medisinen.

Siden det har han og familien kjempet for at han også skal få den samme behandlingen.

– Det er ingen jeg har møtt som ikke mener at dette er en urettferdig sak. Det er en viktig prinsipiell sak og det har på en måte gitt oss mer fyr på bålet til å fortsette å jobbe, sier Karlsen.

Hold ekstraordinært møte

Onsdag ble det holdt et ekstraordinært møte i Bestillerforum hvor de konkluderte med at legemiddelet skal vurderes på nytt.

Mens saken er til vurdering ble det åpnet opp for at det kan gjøres unntak for enkeltpasienter med PNH.

Det gjorde at Karlsen kunne søke om å få medisinen, og det er dette som nå er innvilget.

Karlsen har fått beskjed om at sykehuset vil ta kontakt med ham for oppstart av behandlingen.

– Det betyr at jeg kan begynne å leve et vanlig liv og det gleder jeg meg veldig til. Alle jeg har snakket med, som har sykdommen, sier at Soliris funker veldig raskt og at man kan leve symptomfritt, sier han.

– Fornuften seiret

Helsepolitisk talsperson i Frp, Bård Hoksrud, har engasjert seg i saken ved å ta den opp på Stortinget.

– Det er veldig gledelig at fornuften seiret, og at Trym endelig får den livsviktige behandlingen han trenger, skriver han i en e-post til NRK.

Han tror ikke saken hadde kommet så langt, om ikke det hadde vært for Karlsen og familiens innsats.

– Selv om jeg er glad for at Trym nå får behandling, er det sterkt urovekkende at Bestillerforum sannsynligvis ikke ville åpnet opp for at det kan gjøres unntak for enkeltpasienter med PNH hvis det ikke var for et beundringsverdig engasjement fra Trym og hans pårørende, skriver han.

Skal begynne å jobbe

I vår fullførte Karlsen utdanningen sin som jazzmusiker ved NTNU i Trondheim. Nå gleder han seg til å ta fatt på arbeidslivet.

– Nå skal jeg bare fokusere på et vanlig liv og begynne å jobbe som musiker, som er det jeg har lyst til å gjøre, sier Karlsen.

Han retter en stor takk til alle som har støttet ham og familien på ulike måter.

– Det er bra at det går an å legge ut en såpass sårbar ting på internett og i media, og få en så god tilbakemelding, sier han.