NRK Meny
Normal

Hun oppfyller drømmer til barn som ikke vet om de lever i morgen

Progeria er en så sjelden sykdom at den ennå ikke er oppdaget i Norge. Nylig var progeriabarn fra hele Europa likevel samlet i Oslo. Årsaken er en ildsjel fra Levanger.

progeria

– De ser, de vet, at når vi kommer til samling året etter, så er det alltid en av vennene deres som mangler, sier Miss Skoom. Her klar til å ta spranget i Holmenkollen sammen med Jesper fra Danmark.

Foto: privat

– Progeriabarna har lært seg fra veldig ung alder at det er i dag som betyr noe, for de vet ikke hva som skjer i morgen. De vet ikke om de lever i ettermiddag en gang, sier Miss Skoom.

Miss Skoom er opprinnelig fra Levanger i Nord-Trøndelag, men jobber nå som kunstner og bor i New York. Hun bruker det meste av tiden sin til å arrangere samlinger og oppfylle drømmer for progeriabarna i USA og i Europa.

Progeria er sykdommen som fører til at barn eldes tidlig. De fleste progeriabarna lever ikke til de blir tjue år. Mange blir mobbet, utstøtt, noen blir også gjemt bort.

progeria

Under samlingen i Oslo fremførte progeriabarna og deres søsken blant annet skuespill.

Foto: privat

Livet må leves nå

– Det er livet for meg å oppfylle drømmene til disse barna, sier Miss Skoom.

Under samlingen i Oslo nylig var hun arrangør og initiativtaker slik at 16 progeriabarn fra Europa og deres familier fikk en fullpakket uke med opplevelser.

Hun arrangerer slike samlinger rundt om i verden så ofte hun kan, og bruker også det meste av tiden sin ellers til å følge opp progeriabarna og deres familier.

– Det er dette jeg vil bruke livet mitt til. Barna lærer meg at det er så viktig å ha det artig når man kan, rett og slett, sier hun.

Miss Skoom

Miss Skoom tok for et par år siden progeriabarna med i platestudio. Hun har planer om å gi ut en veldedighetssingle med barna og kjente artister.

Foto: The Guardian

– Det er som en fulltidsjobb, uten betaling.

For henne er ikke penger det viktigste, men å lære å sette pris på det en har og ikke tenke ti år frem i tid.

– Det er fantastiske familier og spesielle barn. Du møter ikke mer positive barn. De har lært seg å leve dagen i dag. Vi har kjempemye å lære av de, sier hun.

progeria

Uka i Oslo var fullpakka med opplevelser, bl.a. besøk på sirkus. Samlinga ble gjort mulig pga. støtte fra sponsorer.

Foto: privat

Barna skriver lister med ting de vil gjøre før de dør

Fra sin base i New York har hun jevnlig kontakt med de vel 120 progeriabarna som bor rundt omkring i hele verden.

– Dessverre begynner disse barna i ung alder å skrive slike lister med ting de ønsker å gjøre før de dør. Det er så trist at et barn skal være nødt til å tenke slik. Derfor prøver jeg å oppfylle drømmene deres, sier hun.

progeria

– Det å se et uhelbredelig sykt barn ha det moro, og glemme alt om sykdommen og bekymringene sine når vi er sammen med dem, er ubeskrivelig, sier Miss Skoom.

Foto: privat

Bare et av åtte millioner barn får diagnosen

Det finnes ingen helbredende behandling for progeria, men det forskes kontinuerlig på ulike metoder som kan bidra til å forbedre og forlenge livene til dem som rammes av sykdommen.

progeria

Jesper og Miss Skoom i svevet ned Holmenkollbakken.

Foto: privat

– Progeria skyldes en medfødt genfeil. Feilen fører til at et protein som er viktig for å beskytte cellenes arvestoff ikke dannes som det skal. Når dette proteinet mangler, skjer aldringsprosessene i kroppen mye raskere enn normalt, sier Mona K. Haug, kommunikasjonsrådgiver ved Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser.

Under Norgesoppholdet besøkte de 16 europeiske progeriabarna også Frambu. Der fikk de blant annet prøve seg i klatreveggen.

progeria

Tøffingen Michiel fra Belgia klatret rett til topps med ene armen i fatle under besøket ved Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser.

Foto: privat

Video fra Trøndelag

Midtnytt
F-35 flyr over Ørland hovedflystasjon
I Storlidalen i Oppdal er de allerede i gang med å lage skiløyper.