– Jeg vet det er risiko forbundet med operasjonen, men jeg blir heller lam i beina enn å leve resten av livet med disse smertene.
Det forteller Silje Fostervold Husby som opprinnelig er fra Molde, men nå bor hun i Trondheim. Sammen med kjæresten Elise Marie Myrvang Eikeland har hun startet en innsamlingsaksjon via Facebook i håp om å få nok penger til en operasjon som kan gjøre henne smertefri.
– Jeg får ikke gjort den i Norge, og jeg får heller ikke støtte fra staten til å utføre den i utlandet, sier Fostervold Husby.
Nå vil hun reise til England å ta operasjonen, noe som koster 170.000 kroner. Dette er mer enn trygden kan dekke, så jentene står nå på for å få oppmerksomhet rundt aksjonen.
28-åringen har cerebral parese som følge av en hjerneskade hun fikk ved fødselen, og sitter i rullestol. Hun sliter med smertefulle spasmer dag og natt.
– Jeg blir sliten av ingenting. Det tar all energien min, og det tar søvnen min. Jeg har muskelsmerter hele tiden.
Utføres ikke i Norge
Selektiv dorsal rhizotomi er en operasjon få pasienter i Norge har gjennomført. Ingen leger utfører den i Norge, men noen barn i 5–6 års alderen har fått slik operasjon i Sverige og England med gode resultater.
– Vi utfører ikke operasjonen i Norge fordi det har vært for lite volum. Skal man utføre en slik operasjon kyndig, må man ha trening. Derfor har vi samarbeidspartnere i Sverige og England.
Det forteller Sturla Owren Solheim, overlege ved barneklinikken på Rikshospitalet. Han ønsker ikke uttale seg om denne saken spesielt, men snakker på generelt grunnlag.
Silje Fostervold Husby klarte å gå som liten, men etter en seneoperasjon i knærne ved sykehuset i Ålesund havnet hun i rullestol.
Foto: Privat– I utgangspunktet er dette en operasjon som gjøres hos unge barn, for da får man bedre gevinst. Dessuten er det ikke sikkert alle har god effekt av inngrepet, sier Solheim.
Kontaktet spesialist i Nottingham
Etter å ha fått nei i Norge, tok Silje Fostervold Husby turen til England og ble utredet hos nevrokirurg Michael Vloeberghs i Nottingham.
Silje Fostervold Husby og kjæresten Elise Marie Myrvang Eikeland håper på ny tur til England, og en vellykket operasjon.
Foto: Privat– Han gjør slike operasjoner på voksne og mener jeg kan ha nytte av inngrepet, sier Fostervold Husby. Hun vet det kan være risikofylt, men vil ta sjansen om hun klarer samle inn nok penger. Så langt har de klart å samle inn 30.000 kroner.
– Man kan ikke vinne noe uten risiko. Alle operasjoner har en risiko. Jeg mener det er verdt å ta sjansen. Jeg merker cp'n godt på kroppen nå, hvordan blir det da nå jeg er 50.
Det som skjer i en såkalt SDR-operasjon, er at man kutter deler av de sensitive nervene til ryggraden så man får mindre spastisitet og mindre reflekser.
– Man mister noe følsomhet ved et slikt inngrep, men for pasienter med mye spastisitet som ellers har god styrke og selektiv motorisk kontroll kan dette ha god effekt, sier overlege Sturla Owren Solheim.
Måtte gi opp studier
Silje Fostervold Husby tilbringer mye tid i omsorgsleiligheten hun leier på Tiller i Trondheim. Hennes store drøm var å studere pedagogikk da hun flyttet til Trondheim for fire år siden, men spasmene og smertene ble for store.
– Det ble for slitsomt, jeg har ikke krefter nok. Smertene tapper meg for energi, men jeg skal ikke gi opp. Drømmen er en vellykket operasjon som fjerner de kroniske og smertefulle spasmene. Da kan jeg kanskje få sove og bli uthvilt for første gang på mange år.
