Foreldrene til dødssyke Even (2) fortviler – noen få timer i barnehage gir store pleiepengekutt

Noen timer barnehage i uken gir ikke foreldrene til dødssyke Even noe særlig avlastning eller mulighet til økt inntekt. Likevel må de tåle drastiske kutt i pleiepengene som familien trenger. Even nektes muligheten til et normalt liv, mener moren.

Even Søraunet og mor Beate Søraunet

Even er alvorlig syk, og er avhengig av hjelp fra mor Beate.

Foto: Privat

Even har trolig allerede levd over halvparten av livet sitt. En genetisk sykdom gjør at tilstanden hans vil forverre seg jo eldre han blir. Even er sårt pleietrengende, og familien får økonomisk støtte for å ta seg av ham. Mor Beate Søraunet ønsker likevel at sønnen skal leve et mest mulig normalt liv.

Even Søraunet har MLD, og ikke lenge igjen å leve

Even har MLD, som rammer én av 30.000.

Foto: Privat

– Når Even føler seg frisk nok kan han være i barnehagen i noen få timer. Han liker seg godt der, og det er bra for han å oppleve normalitet, lek og sosialisering med andre.

Men at Even er i barnehagen har skapt problemer for familien, som er bosatt i Rørvik. For så lenge sønnen er i barnehagen blir mor trukket hele 80 prosent i pleiepenger, selv om det bare er snakk om noen få timer om gangen.

– Vi får ikke den støtten vi trenger. Jeg er frustrert og lei meg. Det eneste jeg ønsker er at Even skal leve det beste livet han kan – de få årene han har igjen, sier Søraunet.

Even Søraunet

Even har mistet taleevnen og balansen, og vil bli verre etter hvert som han blir eldre.

Foto: Privat

Sjelden sykdom

Even har metakromatisk leukodystrofi (MLD), en genetisk sykdom som forekommer hos én av 30.000, og som oftest starter før fjerde leveår.

Fra Even fikk diagnosen i april har han mistet både balanse og språk, og han må ha konstant hjelp i hverdagen. Mor har en fulltidsjobb som lektor, men må være hjemme for å passe sønnen.

Beate må være i konstant beredskap

Foreldre med alvorlig syke barn har rett på pleiepenger. Støtten er en midlertidig inntektserstatning for yrkesaktive som må være borte fra jobb for å pleie syke barn. Regjeringen innførte en ny ordning fra 1. oktober i fjor, med mål om å gjøre den mer fleksibel og gjøre det lettere for foreldre å kombinere pleieoppgaver og delvis arbeid. I familien Søraunets tilfelle fører ikke timene med avlastning til økt inntekt.

Familien Søraunet

Familien Søraunet er opptatt av at Even skal ha et så normalt liv som mulig.

Foto: Privat

– At han er litt i barnehagen betyr ikke at jeg kan gå på jobb. Jeg må være i konstant beredskap fordi sykdommen er meget alvorlig, og formen hans kan snu på sekundet.

Faren til Even, Sigurd Søraunet, kan ikke ta ut pleiepenger, da familien bor på en gård som faren må drive.

Lege: – Hårreisende og uhørt

Bjørn Myklebust er legen til familien Søraunet. Han er rystet over at mor ikke får 100 prosent pleiepenger.

– Jeg har vanskelig for å finne ord. Det er hårreisende og uhørt. Familien trenger virkelig de få timene med Even i barnehagen. Både for hans og foreldrenes del.

Myklebust har sendt inn søknad om pleiepenger, men har fått avslag fra Nav to ganger.

Lege Bjørn Myklebust

Bjørn Myklebust, familien Søraunets lege.

Foto: Privat

– Argumentasjonen for å avgrense pleiepengene er at Even får tilsyn når han er i barnehagen. Nav sier de følger retningslinjene, men retningslinjene virker veldig firkantet.

Nå har han sendt saken videre til legeforeningen og barneombudet i håp om at de kan gjøre noe.

Sosialdepartementet skal evaluere ordningen

Nav følger en ordning utarbeidet av regjeringen. Arbeidsminister Anniken Hauglie (H) forteller at foreldre som pleier barna sine selv hele tiden ikke skal få noen reduksjon i støtten.

– Når besøkene både er sporadiske, uregelmessige og av kort varighet, skal pleiepengegraden ikke reduseres for tiden barnet oppholder seg i barnehagen.

Arbeidsministeren mener det er riktig at pleiepengene skal reduseres etter hvor mye tilsyn barnet får av andre.

Anniken Hauglie, Arbeids- og sosialminister

Arbeidsminister Anniken Hauglie (H).

Foto: Paal Wergeland / NRK

– Vi ser imidlertid at noen familier kan ha særlige utfordringer her, og vi vurderer derfor hvordan dette kan løses på en god måte.

Hauglie legger til at hun ikke kjenner detaljene i saken til familien Søraunet, og at departementet skal evaluere ordningen før de eventuelt gjør endringer.

– Det er jævlig

Even var ett og et halvt år da foreldrene skjønte at noe var som det ikke skulle være. Han klarte ikke å gå uten å holde seg fast i noe. Moren tok med sønnen til legen, hvor det ble tatt en gentest.

– Vi skjønte at noe var galt, men ikke at det var så galt, sier Søraunet.

Even er i en periode der han trives best på fanget til moren. Han føler seg ofte tryggest der. Han har en stol med seler når han skal flyttes på, men han er ikke så glad i å bruke den.

Even Søraunet på fanget til moren Beate

Even vil helst ligge i fanget til moren.

Foto: Privat

– Det er jævlig å se at vi ikke kan gjøre noe for å bremse sykdommen. Vi er flinke til å fokusere på det som er bra. Det skal være lov å ha fine dager selv om man har et barn som er alvorlig syk, sier Beate Søraunet.

Evens lillebror Gustav er ti måneder gammel, og bærer på samme sykdom. Foreldrene har fått bekreftet at Gustav ikke kommer til å bli syk, men storebroren hans vil trolig ikke bli eldre enn seks år.

– Vi ville valgt han på nytt selv om vi hadde visst det vi vet i dag.

Even Søraunet har MLD, men får mindre pleiepenger fordi han går i barnehagen

– Han har ikke endret personligheten så mye, han følger med og forstår alt vi sier. Han er verdens mest omsorgsfulle gutt, sier mor Beate. Her sitter Even med lillebroren Gustav på fanget.

Foto: Privat