NRK Meny
Normal

– Jeg ser ikke for meg å sitte i rullestol resten av livet

Catrine Hoddø Næss (26) har en lidelse som gjør at hele kroppen hennes kan være lam den ene dagen, for så å fungere tilsynelatende normalt den neste.

catrine og hund

Catrine har nå blitt så vant til å sitte i rullestol at tanken på å skulle gå for fullt igjen virker litt merkelig.

Foto: Stein Lorentzen / NRK

– Jeg har bestandig hatt en sterk kropp, så jeg har kanskje ikke fokusert så mye på kroppen. Den har liksom bare vært der. Nå når jeg forstår at det er psyken min som forårsaker lammelsene, har jeg fått en utrolig respekt for det, sier Catrine til NRK.

Ble plutselig lam i beina

catrine ved nidelva

Dette bildet er tatt bare to måneder før Catrine ble syk.

Foto: Privat

Catrine har vært utsatt for traumatiske opplevelser tidligere i livet, som legene mener har ført til noe som kalles en dissosiativ lidelse, eller en dissosiativ motorisk forstyrrelse. Lidelsen er omdiskutert blant fagpersoner, men defineres per i dag som en fysisk lammelse grunnet bakenforliggende psykiske årsaker.

Livet hennes ble snudd på hodet da hun i september 2013 fikk de første anfallene som etter hvert også ble til lammelse. Hun har nå sittet i rullestol i snart to år.

– Plutselig en dag fikk jeg flere epilepsilignende anfall i døgnet. Jeg ble utredet på St. Olavs Hospital, men de fant ingenting galt og jeg fikk beskjed om at det bare var å ta seg sammen. Det gjorde meg stressa, sier hun.

Noen dager senere sluttet beina hennes å fungere, og hun ble lam fra hoftene og ned. Hun ble utredet ved sykehuset igjen, og fikk da en diagnose. Catrine hadde fått en dissosiativ motorisk forstyrrelse.

– Jeg ble litt overraska da de sa at det var psyken min som var årsaken til lammelsen, men samtidig var det greit. Da visste jeg i det minste hva det var. De fortalte at lidelsen som regel er midlertidig, og da aksepterte jeg det ganske raskt, sier hun.

(Artikkelen fortsetter under):

Catrine på hest

Før Catrine ble lam var hun svært aktiv på hesteryggen og teaterscener.

Foto: Privat

Lammelsene er ofte ikke permanente

I de fleste tilfellene av denne lidelsen mister man evnen til å bevege hele eller deler av kroppen, selv om det ikke er fysiske skader på nervesystemet. Man kan ha dager der man er fullstendig lam, mens man andre dager tilsynelatende er helt frisk.

Catrine sitter for det meste i rullestol, men noen ganger får hun følelsen tilbake og klarer å gå.

– Enkelte ganger kan det vare i bare ti minutter, andre dager i en time, og en gang så varte det i nesten to uker. Det var helt herlig, for da begynte jeg å gå normalt igjen uten å falle på grunn av dårlig balanse. Det er veldig merkelig å plutselig gå når man har sittet i rullestol i flere måneder.

Traumatiske hendelser kan trigge lammelser

Geir Bråthen

Avdelingssjef ved avdeling for nevrologi og klinisk nevrofysiologi, Geir Bråthen.

Foto: St. Olavs Hospital

Overlege og avdelingssjef ved nevrologi og klinisk nevrofysiologi ved St. Olavs Hospital, Geir Bråthen, forteller at de får inn mellom fem og ti pasienter årlig med lammelser som følger av denne lidelsen.

– Når vi undersøker nervesystemet til disse pasientene, finner vi helt normale forhold. Det vi ofte ser er at mange har med seg tøffe livshendelser, som kan ligge langt tilbake i tid.

– Ofte har man gjerne hatt problemer med å snakke om det, og kanskje til og med å tenke på det. Da må disse vonde følelsene komme til ytring på en eller annen måte, og da kan det komme ut som en kroppslig reaksjon som arter seg som lammelser og krampeanfall, sier Bråthen til NRK.

Han forteller videre at pasienter med dissosiative lidelser ofte er uvanlig likegyldig til alvorlige symptomer. Han mener at det kan være fordi pasienten har en underbevissthet som sier at det ikke er så alvorlig som det ser ut til.

– Som regel er ikke lammelsene permanente. Pasientene får ofte lammelsene ganske akutt og i de fleste tilfeller forsvinner de etter litt forsiktig trening og mobilisering. Det hender at noen blir varig plaget, enten med permanente lammelser eller at det kommer igjen flere ganger, sier han.

– Det er ikke så underlig hvis man tar i betraktning at det er underliggende mekanismer som er vanskelig å bli kvitt.

Hør Catrine fortelle om lidelsen i Norgesglasset:

Får behandling tre dager i uka

Da Catrine fikk diagnosen måtte hun lære seg å leve livet på en ny måte.

– Hverdagen ble jo snudd på hodet. Jeg måtte lære meg å kle på meg på nytt, finne ut hvordan jeg skulle få hentet ned ting som sto høyt oppe, hvordan jeg skulle komme meg over dørstokken og hvordan jeg skulle gå på do, sier hun.

Det er utrolig frustrerende at kroppen svikter når den ikke har noen fysisk grunn til det. Det sitter bare i hodet.

Catrine Hoddø Næss

Det finnes ingen fasit for hvilken type behandling som hjelper med å få tilbake følelsen i kroppen. For Catrine har det hjulpet med flere forskjellige behandlingsmetoder, både for det psykiske og det fysiske.

– Jeg fikk ordentlig oppfølging ved Nidaros DPS og lærte meg noenlunde å leve med sykdommen. Jeg har også startet med psykomotorisk fysioterapi og traumeterapi, sier hun.

– Hos psykomotorisk fysioterapeut jobber jeg blant annet med pusteøvelser. Det høres litt teit ut når man sier det høyt, men jeg merket raskt at disse øvelsene hjelper.

Fysioterapeuten trykker og avgrenser kroppen hennes, for å vedlikeholde følelsen.

– Jeg har ingen følelse av hvor overkroppen min slutter. Jeg føler meg mye større enn jeg er, og kan fort føle at folk tråkker over grensene mine når de kommer nært. Denne avgrensningen hjelper meg med å takle ting lettere.

(Artikkelen fortsetter under):

Catrine lærer bort

Catrine har lært seg å leve med lidelsen. Det har blant annet hunden Pontus hjulpet henne med.

Foto: Maria Pettersen / NRK

Omstridt lidelse

Denne lidelsen diskuteres blant fagpersoner og noen stiller seg tvilende til at psyken kan forårsake en lammelse. Det forteller psykolog Rolf Lindgren.

– Dette er et kontroversielt tema. I psykologiske miljøer har det vært diskusjoner om en traumatisk opplevelse virkelig kan føre til lammelse eller om det er en fysisk skade som er vanskelig å diagnostisere, sier han.

Lindgren forteller videre at slike lammelser er vanskelige å forklare, men at en forklaring kan være at kroppen faktisk sier ifra om at man trenger en pause.

– En form for depresjon tvinger kroppen til å ta en pause, der man mister kontakten med både følelsene og med noen av mekanismene som faktisk styrer kroppen vår.

Hør mer om dissosiative lidelser her:

Kan bli lammet fra halsen og ned

– Lammelsen har nesten vært konstant i snart to år. Jeg har perioder hvor jeg kan gå, men stort sett har jeg sittet i rullestol, sier hun.

Av og til kan lammelsen gå helt fra halsen og ned.

– Kroppen min sier ifra når noe er galt, og da slår lammelsen inn. Jeg tilpasser med ting raskt, og da jeg ble vant til å sitte i rullestol, rømte jeg på en måte litt fra meg selv. Derfor måtte kroppen si ifra ytterligere, og det var ofte da den skrudde seg helt av.

Catrine blir i disse periodene fullstendig pleietrengende. I den lengste perioden hittil ble hun liggende fullstendig lammet i elleve dager.

– Da blir man ganske tullete, og får en klaustrofobisk følelse. Men etter hvert fikk jeg en større rullestol som gjorde at jeg klarte å skape en slags hverdag likevel, sier hun.

(Artikkelen fortsetter under bildet):

Catrine ute

26-åringen tilpasset seg livet i rullestol raskt, og prøver å ikke tenke på at hun muligens kan gå for fullt igjen i fremtida.

Foto: Stein Lorentzen / NRK

Kan bli helt frisk igjen

Catrine kan bli helt frisk igjen, men verken hun eller legene vet når det blir.

– Det kan skje i morgen eller i neste uke. Det kan også bli kronisk.

Men 26-åringen prøver å ikke tenke på at hun muligens kan gå for fullt igjen i fremtida.

– Da blir ikke skuffelsen så stor hvis det faktisk blir kronisk. Jeg spiller basket og en på laget mitt sa en gang at det å gå er oppskrytt. Ja ja, tenkte jeg. Men den setninga har jeg tatt med meg videre, og den har vært utrolig viktig for meg, sier hun.

Det Catrine synes er vanskeligst å tenke på, er at beina hennes egentlig fungerer, men at hun ikke får til å gjøre de bevegelsene som de er beregnet for.

– Det er vanskelig å forholde seg til det, for jeg vet at beina mine ikke er fysisk skader. Det er det som gjør vondest, sier hun.

(Artikkelen fortsetter under):

Catrine hjemme

Catrine synes det er vanskeligst å tenke på at beina hennes egentlig funker, men at de ikke vil fungere normalt.

Foto: Maria Pettersen / NRK

Vanskelig å planlegge

Legene til Catrine har ikke noe svar på når eller om hun noen gang kommer til å bli frisk.

– Det er egentlig det mest utfordrende. Jeg skulle nesten ønske at noen hadde sagt at «nå skal du sitte i rullestol resten av livet», for da hadde jeg visst konkret hva jeg har å forholde meg til. Men samtidig er jeg jo glad for at jeg har en mulighet til å bli frisk igjen, sier hun.

Det er ganske spesielt å måtte lære seg å gå på do og kle på seg selv når man er i 20-årene.

Catrine Hoddø Næss

Det er vanskelig for Catrine å ikke vite når hun kan- og ikke kan gå, derfor er det også problematisk å planlegge langt frem i tid.

– Hvis jeg for eksempel skal på ferie må jeg alltid bestille billetter og tur som rullestolbruker. Jeg må også planlegge transport inn til flyet, for jeg vet jo aldri når beina slutter å funke, sier hun.

(Artikkelen fortsetter under):

Catrine Hoddø Næss

– Det føles merkelig når jeg får følelsen tilbake i beina. Balansen er dårlig og musklene har trukket seg sammen, så det blir noen knall og fall.

Foto: Stein Lorentzen / NRK

– Føler meg to meter høy

Selv om at legene sa at følelsene i beina skulle komme tilbake relativt raskt, har det nå gått to år.

– Det ble jo ikke helt som jeg hadde sett for meg, men jeg har fått god hjelp fra alle helseinstansene. Jeg har fått gode rullestoler og har vært med på mange sportslige aktiviteter, så tida har gått fort.

Catrine har nå blitt så vant til å sitte i rullestol at tanken på å skulle gå for fullt igjen, virker litt merkelig.

– Når man har sittet i rumpehøyde i to år, føler jeg meg plutselig to meter om jeg står oppreist. Men det er jo mye lettere å ha fungerende bein, sier hun.

Nå ønsker hun å begynne å studere og komme i gang med jobb igjen.

– Jeg begynner å komme inn i en normal rutine, og det synes jeg er bra. Men jeg anbefaler alle jeg møter til å ta vare på kroppen sin og seg selv, for den kan faktisk skru seg av om det blir for ille, sier hun.