Hopp til innhold

Ble syk «for sent» og får ikke medisin – nå har helseministeren svart

Helseministeren vil ikke gripe inn i saken til Trym Saugstad Karlsen (25), som ikke får behandling for en alvorlig blodsykdom.

trym6

BLODSYKDOM: Det er bare mellom tre til fem tilfeller av blodsykdommen Paroksystisk nattlig hemoglobinuri (PNH) i Norge hvert år. Trym Saugstad Karlsen er en av de som har sykdommen.

Foto: Jøte Toftaker / NRK

– Hans liv er fullstendig i Kjerkol og helsemyndighetenes hender, og det er veldig fortvilende for han og oss, sier Lars-Fredrik Karlsen.

Han er faren til Trym Saugstad Karlsen som har fått den svært sjeldne blodsykdommen PNH.

Sykdommen gjør at aktiviteter som før gikk som en lek, nå fører til utmattelse i flere dager for 25-åringen.

Les også Får ikke behandling for alvorlig blodsykdom: – Dypt problematisk

Trym Saugstad Karslen står på en brygge ved Nidelva i Trondheim.

Sjansen for at Karlsen kan få blodpropp er 67 ganger forhøyet, og det er økt risiko for hjerneslag, nyresvikt og leversvikt.

Det finnes effektiv behandling, men høsten 2022 bestemte Beslutningsforum at pasienter som får sykdommen etter 26. september, ikke lenger får legemiddelet Soliris, som er det mest vanlige.

Karlsen er en av disse, og ifølge faren hans er det to andre i Norge som står i samme situasjon. Samtidig får PNH-pasienter som ble diagnostisert før september 2022 fortsette behandlingen med legemiddelet.

– Ville vært urettferdig

Helseminister Ingvild Kjerkol sier at saker som denne gjør inntrykk og at hun har stor sympati for at familien opplever dette som vanskelig.

– Jeg har stor forståelse for at denne situasjonen er vanskelig for Trym og familien. Helsetjenestene i Norge er avhengig av legitimitet, og vi arbeider for et rettferdig og godt system for alle som trenger helsehjelp, sier hun.

Løsning til fastlegekrisen

Helseminister Ingvild Kjerkol sier hun har stor forståelse for at situasjonen er vanskelig for Karlsen og familien.

Foto: Emrah Senel / NRK

Likevel peker Kjerkol på at det er Beslutningsforum som bestemmer hvilke legemidler som skal brukes i Norge.

– Det ville vært et grunnleggende urettferdig system hvis helseministeren skulle avgjort dette på bakgrunn av en henvendelse.

Hun sier det er Beslutningsforum som må kommentere saken videre.

– I denne saken har ikke leverandøren levert dokumentasjonen som er nødvendig for å foreta en vurdering, samtidig som prisen er svært høy. Det ligger til Nye metoder å vurdere dette i tråd med prioriteringskriteriene som Stortinget har vedtatt. Det er fordi helsetjenesten skal ivareta alle pasienters ulike behov.

Legemiddelfirmaet har tidligere fortalt NRK at de har levert et tilbud på pris, hvor de venter tilbakemelding. Sykehusinnkjøp avviser at de har mottatt et slikt tilbud.

– Forferdelig og hjerterått

Bård Hoksrud (Frp) sitter på Stortinget i helse- og omsorgskomiteen. Han reagerer sterkt på saken.

– Det er forferdelig og hjerterått at helsemyndighetene har bestemt at Trym og de få andre som har påvist den svært sjeldne blodsykdommen PNH ikke lenger får den behandlingen de trenger for å ha et godt liv.

Bård Hoksrud, stortingsrepresentant (Frp)

Hoksrud sier at dette handler om å kunne få et mest mulig likeverdig liv. Hvis ikke risikerer man at Karlsen dør i veldig ung alder.

Foto: Lars Tore Endresen / NRK

Hoksrud forteller at tid er en ressurs mange med alvorlige diagnoser ikke har. Han mener Norge er en sinke når det gjelder å ta i bruk nye medisiner, sammenlignet med andre land i Europa.

– Folk med penger kan kjøpe seg medisiner og behandling, mens vanlige folk må ty til innsamlingsaksjoner eller stå uten behandling.

Ifølge han fører det til en todeling av helsevesenet.

– Det bryter med prinsippet vi har i Norge om likeverdig tilgang på helsetjenester. Vi må få gjort noe med systemet, slik at folk får tilgang til medisiner raskere.

– Han har dødsangst

Lars-Fredrik Karlsen sier at de venter på svar fra de regionale fagdirektørene og helseminister.

– I mellomtiden har vår sønn stadig dårligere helse, han har dødsangst, han har hemolyse, han går og venter på at han skal få en fatal blodpropp. Tilstanden blir bare verre.

Han reagerer også på Kjerkols svar til NRK om at det ville vært et grunnleggende urettferdig system om det skulle blitt avgjort på bakgrunn av en henvendelse.

Portrettbilde av Lars-Fredrik Karlsen. Han har brune briller og en hvit, rutete skjorte.

Lars-Fredrik Karlsen er fortvilet over at sønnen ikke får medisinen han trenger.

Foto: Privat

– Det er en ting som er urettferdig her. Det er at vår sønn som ble syk i oktober i fjor ikke får den samme behandlingen som de som ble syke et par måneder tidligere.

Han viser til at de som lider av PNH og fikk medisin før september 2022 skal fortsette å få det.

– Hvor rettferdig er det da at de nye tilfellene skal nektes og dermed overlates til å dø?