– Jeg er selvfølgelig glad for at de har bestemt seg for å ta opp saken, men jeg trenger håndfaste bevis for å bli ordentlig glad for det, sier Trym Saugstad Karlsen-
Det har gått ni måneder siden han fikk beskjed om at han har den svært sjeldne blodsykdommen PNH.
Frem til nå har han ikke fått den behandlingen han trenger, som følge av Beslutningsforums bestemmelse om legemiddelet Soliris.
Kan gjøres unntak
Onsdag ble det holdt et ekstramøte i Bestillerforum hvor de konkluderte med at legemiddelet skal vurderes på nytt.
Mens metoden er til vurdering åpnes det opp for at det kan gjøres unntak for enkeltpasienter med PNH.
– Det betyr at jeg kan søke om å kanskje få medisin, og det er jo to andre pasienter som også er i samme situasjon som meg, og de må også søke om å få det. Det er derfor det føles som en hul seier, fordi vi vet ikke om vi kommer til å få medisinen, sier Karlsen.
Faren hans, Lars Fredrik Karlsen, er skuffet over at de ikke kom fram til en endelig løsning under møtet.
– Det var jo ikke akkurat dette vi håpet på. Vi hadde jo håpet at de hadde snudd rundt og tatt til fornuft – men det er jo noe, sier han.
Det var høsten 2022 at Beslutningsforum bestemte at medisinen Soliris ikke lenger skulle tilbys pasienter som fikk sykdommen etter 26. september.
Begrunnelsen skal ha vært at det har vært for kostbart.
Helsemyndighetene har nå fått inn nye anbud på medisinen til vesentlig lavere pris, og vil gjøre en ny vurdering.
– Vi er optimister, men det er litt vanskelig å tro at dette ordner seg over natta, sier Karlsens far.
Sliter på livskvaliteten
I Norge er det rundt 20 personer som lider av sykdommen. Kun tre av dem fikk påvist sykdommen etter 26. september.
Sjansen for at Karlsen kan få blodpropp er 67 ganger forhøyet, og det er økt risiko for hjerneslag, nyresvikt og leversvikt.
Blodsykdommen gjør også at han trenger lang tid på å hente seg inn etter det som før var enkle oppgaver.
Da han var frisk trente han fem ganger i uka, klatret ute, jogget og syklet lange turer. Nå får han ikke til noe av dette.
– Etter at jeg spilte eksamenskonsert måtte jeg ligge to dager i senga, fordi jeg var så utrolig utmattet og sliten, forteller han.
Helseminister Ingvild Kjerkol har tidligere sagt at hun ikke ønsker å bryte inn i saken.
Tidligere har hun uttalt til NRK at det ville vært et urettferdig system hvis helseministeren skulle avgjort dette på bakgrunn av en henvendelse.
