Syv år på demenshjem – uten å ha demens

«Hei hei, der er dere jo!»

Debbi Wendy Warbasse Teilman åpner kvitrende døra til leiligheten sin og slipper oss inn.

Å kunne invitere til påsmurte brødskiver og nytraktet kaffe i sitt eget hjem er slett ingen selvfølge for 63-åringen fra Oslo.

Da hun var 49 år, fikk hun en demensdiagnose, og i syv lange år var hun innlagt på et hjem for yngre med demens.

I 2015 ble diagnosen fjernet.

Debbi hadde aldri hatt demens.

Hun hadde vært deprimert.

Hvordan er slikt mulig?

Kjærlighetssorg

Da Debbi var 47 år, gjennomgikk hun en kjærlighetssorg som i løpet av kort tid utviklet seg til en alvorlig depresjon.

I samtaler med fastlegen høsten 2005 kom det frem at Debbi var deprimert og urolig. Hun følte seg ensom og hadde søvnvansker.

De neste årene gikk Debbi inn og ut av psykiatrisk poliklinikk ved Diakonhjemmets sykehus i Oslo. I tre omganger var hun også innlagt på Oslo Hospital, Norges eldste psykiatriske sykehus.

Diagnosen var depresjon, men ingen maktet å gjøre Debbi bedre.

I stedet for å få tett samtaleoppfølging fra psykolog eller psykiater, ble Debbi satt på en rekke ulike medisiner.

Blant annet fikk hun Zyprexa, et antipsykotisk preparat mot schizofreni og mani. Dette til tross for at hun ikke var psykotisk.

Underveis var både Debbi og familie og venner bekymret for om hun tok for mye medisiner og om hun tok rett type medisin.

Bruken av antipsykotika mot depresjon ble senere kraftig kritisert i en sakkyndigrapport i forbindelse med at Debbi og hennes advokat brakte saken til retten i 2020.

I den 35 sider lange rapporten, som er utarbeidet av en psykiater, kommer det frem at bruken av Zyprexa trolig forlenget Debbis depresjon. Noen av bivirkningene til det antipsykotiske preparatet Zyprexa er søvnighet, utmattelse og kraftløshet.

Bivirkningene av medisinen kan også ha bidratt til at Debbi fikk en demensdiagnose hun aldri skulle ha hatt, mener sakkyndig.

Får kritikk

I sakkyndigrapporten får både Diakonsykehjemmets psykiatriske poliklinikk og Oslo hospital krass kritikk for mangelfull og feil behandling av Debbie over en periode på tre år.

Psykiatrisk poliklinikk ved Diakonhjemmets sykehus får kritikk for dette:

• De ga ikke riktig medisinsk behandling for depresjon.
• De vurderte ikke medisinbruken og bivirkninger av denne, til tross for at både familie, pasient og fastlege mente dette burde gjøres.
• I løpet av ni måneder lot de ikke pasienten snakke med psykiater, psykolog eller psykologspesialist. Pasienten gikk til samtaler med en rehabiliteringskonsulent, noe sakkyndig mener ikke er godt nok.

Oslo Hospital får kritikk for dette:

• De brukte medisin mot schizofreni til å behandle depresjon uten at dette var begrunnet.
• De forsøkte å tvangsdusje pasienten og kle på henne med tvang.
• De skrev ut pasienten for tidlig.
• De satte det som senere viste seg å være en feilaktig demensdiagnose.

Raste ned i vekt

Vinteren 2006 var tilstanden til Debbi svært alvorlig.

Hun lå til sengs hele døgnet og maktet ikke å lage seg middag. Hun fikk kun i seg noen brødskiver og litt frukt hver dag.

Debbi raste ned i vekt. Ti kilo på kort tid.

– Jeg var helt knekt, minnes hun.

I slutten av juni i 2006 fikk hun første gang plass ved Oslo Hospital.

Debbi hadde godt av oppholdet. Men kort tid etter utskriving gikk det på nytt nedover, fremkommer det i journalen fra spesialisthelsetjenesten.

Frem mot jul rant bekymringsmeldingene inn fra både familie og naboer. Debbi var svært intens og kunne ringe hjemmetjenesten 23 ganger i døgnet.

I juni 2007 ble Debbi for andre gang innlagt på Oslo hospital.

Oppholdet ble traumatisk for Debbi, som både ble forsøkt tvangsdusjet og tvangspåkledd.

Bruken av tvang ble i journalen forklart med at personalet tenkte at det ville føles trygt for Debbi at noen tok styringen og bestemte over henne.

Det var ikke slik Debbi selv følte det.

– Jeg skalv og gråt og var livredd, forteller hun.

Tre dager etter dusjepisoden sa Debbi at hun ikke ønsket å leve lenger.

Rett før dette skjedde, hadde sykehuset trappet ned på det antipsykotiske middelet Zyprexa, fordi legene ville prøve å behandle depresjonen med andre medikamenter.

Legene hadde nemlig kommet frem til at mye tydet på at Debbi under den første innleggelsen ikke hadde blitt reelt behandlet for depresjon.

Nå lurte de også på om det antipsykotiske preparatet kunne være årsaken til den apatiske tilstanden hun var i.

Debbis reaksjoner etter tvangsdusjingen førte imidlertid til at Zyprexa-dosene ble trappet opp igjen.

Da utskrivningsdatoen nærmet seg, var Debbi svært syk. Dagen før hjemreise, den 22. oktober 2007, gråt hun mye og sa at hun ikke ville leve.

Likevel ble hun utskrevet.

Isolerte seg

Hjemme i leiligheten isolerte Debbi seg fra omverdenen, og i midten av november insisterte faren til Debbi på at noe måtte gjøres. Han mente datteren var alvorlig deprimert og ikke psykotisk.

I begynnelsen av desember, to år etter at hun begynte å bli syk, ble Debbi for tredje gang lagt inn på Oslo Hospital.

Til å begynne med snakket legene om at de skulle prøve å trappe ned på medisinene. De ville se om hun fungerte bedre med mindre medisiner. Denne planen ble imidlertid ikke gjennomført.

I stedet ble fokuset dreid over på om Debbi kunne ha demens.

Flere tester

Debbi gikk nå gjennom flere undersøkelser for å kartlegge ting som hukommelse, oppmerksomhet og konsentrasjon.

Hun ble liggende litt under snittet på testene.

De som testet henne, tok imidlertid ikke hensyn til at hun var sløvet ned av medisiner.

Dette fikk senere kritikk i sakkyndigrapporten.

Sakkyndig påpekte at dersom man hadde tatt høyde for medisinbruken, så ville skåren vært bedre.

Selv synes Debbi det er naturlig at hun ikke fikk fullt hus på testene.

– Når du er syk og proppfull av medisiner, så når du ikke til topps på en psykologisk test som varer i flere timer. Det sier seg selv.

En nevropsykologisk undersøkelse ble også utført. Den viste at det ikke var noe i veien med hukommelsen. Det ble imidlertid journalført at Debbi var kognitivt svekket og hadde en adferd som var preget av mulig svikt i frontalhjernefunksjonen.

I mai i 2008 ble Debbi henvist til Hukommelsesklinikken ved Oslo universitetssykehus Ullevål. Der skulle en nevrolog vurdere diagnosen opp mot alle medikamentene hun brukte.

Men før hun fikk denne timen, ble hun den 19. august samme år, utskrevet fra Oslo Hospital med diagnosen frontotemporal demens.

Tre måneder etter at hun hadde flyttet inn på demenshjemmet Villa Enerhaugen, den 14. november, slo også Hukommelsessenteret fast at hun hadde en demensdiagnose.

Denne diagnosen lente seg imidlertid i stor grad på diagnosen som Oslo Hospital allerede hadde satt.

Sakkyndigrapporten slo senere fast at dersom hun hadde fått timen ved Hukommelsesklinikken tidligere, så ville hun trolig aldri fått demensdiagnosen.

«Buret inne»

19. august 2008 ble dørene slått igjen bak Debbi på Villa Enerhaugen.

Det skulle ta syv lange år før hun kom ut av demenshjemmet som et fritt, selvstendig menneske.

For Debbi var de første årene på sykehjemmet svært vanskelige å akseptere.

– Jeg ble fotfulgt overalt. Om det var en is jeg ville ha, eller om jeg skulle til frisøren. Døren var jo låst, og jeg måtte ha følge hvor jeg enn gikk, sier hun.

– Jeg følte det som om jeg var buret inne.

De daglige medisinene tok hun lydig i flere år, selv om hun egentlig var i tvil om hun trengte så mange piller.

– De kom med et sånt lite plastglass, med et glass vann ved siden av. Jeg måtte jo bare ta dem. Jeg kunne ikke gjemme dem under puta, sier hun.

Debbi forteller at hun fikk et nært og godt forhold til flere av de ansatte på Villa Enerhaugen. Til tross for dette følte hun seg ofte ensom og isolert.

– Jeg kunne sitte i stua i timevis mens de føyk frem og tilbake. Men ja, ja. Jeg skjønner jo at de måtte ta seg av de andre pasientene. De var jo tross alt syke, sier hun og ler.

Det tragikomiske, påpeker Debbi, er at hun som liksom skulle ha demens, husket navnene til alle de ansatte og når de hadde bursdag.

– En som jobbet der, sa til meg: «Debbi jeg skjønner ikke hvordan du kan huske navnene på alle, til og med på vikarene, når vi som jobber her ikke husker det.»

Fikk smaken på livet

Etter som årene gikk, ble Debbi mer og mer fortvilet over å være innesperret blant pasienter med demens.

– Jeg ringte far og gråt. Jeg ville jo ikke være der med alle de syke menneskene som kom inn på rommet mitt til alle døgnets tider. Jeg tenkte bare: «Jeg må ut fra denne plassen.» Jeg visste jo at jeg hadde leiligheten min der ute, sier hun.

Etter hvert ble medisinbruken trappet ned. Debbi fungerte bedre og bedre. Depresjonen forsvant gradvis, og hun begynte å få lov til å gå ut uten følge.

– Etter hvert begynte jeg å få friere tøyler. Så lenge jeg kom hjem til avtalt tid, var det greit. De oppdaget at de kunne stole på meg. Da var det stjerne i boka, forteller Debbi.

Et øyeblikk er nærmest å regne som en milepæl.

– Jeg husker da jeg kunne gå og ta min første øl på byen en fredagskveld. Åhhh. Det var vidunderlig. Smaken av det ordentlige livet, sier hun.

I sakkyndigrapporten får Villa Enerhaugen godkjent-stempel for sin behandling av Debbi.

«Behandlingen ble utøvd i tråd med hva man kunne forvente av et behandlingssted for demente», heter det i rapporten.

Det vises til at institusjonen reduserte sløvende medisiner, og at de fulgte med på bivirkninger.

Rapporten slår likevel fast at Debbi trolig fikk forlenget sin depresjon som følge av oppholdet på Villa Enerhaugen.

Debbi sier at hun selv har medvirket til at medisinbruken ble trappet ned. En kveld hun hadde vært ute og hygget seg i Oslos gater, så hun på tabletten hun hadde fått utdelt, før hun sa til seg selv:

«Nei søren, den vil jeg ikke ta.»

Demensdiagnosen fjernes

Gradvis gikk Debbi mot et liv i frihet. I journalene utover i 2013 og 2014 står det at Debbi ikke ligger så mye i senga lenger, at hun er i god form og mer aktiv enn tidligere.

– Det er jo klart. Når jeg ikke lenger var neddopet på medisiner, var jeg klarere i hodet og orket mer, kommenterer hun selv i dag.

Debbi ble henvist til ny utredning ved Hukommelsesklinikken, der man fant ut at hun ikke lenger oppfylte kriteriene for frontotemporal demens.

I et notat fra Hukommelsesklinikken fra 2015 står det at familiemedlemmer opplevde henne «som sitt gamle jeg» igjen. «Slik hun var før depresjonen.»

Nå ble det klart for alle at Debbi ikke hadde noe på Villa Enerhaugen å gjøre, og omsorgsbolig ble vurdert.

Det sa hun blankt nei til.

Hun skulle hjem.

Alle kluter ble da satt til for at Debbi skulle overføres til leiligheten sin på Skøyen i Oslo.

– Jeg gledet meg enormt og trodde ikke det var sant. Jeg hadde fått livet i gave på ny, sier Debbi.

Dagen da drosjen stoppet utenfor leiligheten hennes, husker hun som om det var i går.

– Det var 7. september 2016. Min største gledens dag. Å komme hjem. Den første natten i min egen seng sov jeg ni timer. Det var beste medisin. Men det skulle bare ha skjedd før.

Tok advokat

I ettertid reflekterte Debbi mye over det faktum at hun hadde vært «buret inne» på et demenshjem i så mange år.

Hun gikk jevnlig til fastlegen, der hun snakket om den psykiske belastningen hun hadde vært gjennom. I begynnelsen av 2016 konkluderte legen med at Debbi ikke lenger var deprimert. Da sluttet hun med de siste medisinene.

Men Debbi klarte ikke å slå seg til ro med at ingen skulle stå til ansvar for den uretten som var begått mot henne. I 2018 kontaktet hun advokat, og det ble søkt om pasientskadeerstatning.

Denne ble avslått.

Norsk pasientskadeerstatning slo fast at selv om demensdiagnosen ikke var rett, så ble diagnostiseringen utført i tråd med god medisinsk praksis.

Det ble også slått fast at pasienten hadde fått behandling for sin depresjon i tråd med god medisinsk praksis.

Debbi aksepterte ikke konklusjonen og klaget til Pasientskadenemnda, men fikk i november 2019 avslag også her.

Fikk erstatning

I 2020 valgte Debbi å bringe saken inn for retten. Hun kontaktet en ny advokat, Micaela Hetland i Advokatfirmaet Tveter og Kløvfjell AS, som bistod henne med å sende stevning til Bergen tingrett.

De ba tingretten om å ta standpunkt til ansvarsgrunnlaget og oppnevnte en sakkyndig.

Sakkyndig psykiater konkluderte med at Debbi både var utsatt for feildiagnostisering og feilbehandling.

Etter at den nye sakkyndige rapporten ble lagt frem, erkjente Staten ansvar og sa seg villig til et forlik.

Saken endte med at Debbi fikk tilkjent 205.000 kroner i erstatning. Dette for en hjerneskade som er påført henne som følge av at hjelpeapparatet kom for sent i gang med å behandle depresjonen hennes.

– Selve utmålingen av menerstatningen ble ikke påklage, t da det var enighet om medisinsk invaliditetsgrad og fremgangsmåte for utregningen av den. Selv om beløpet isolert sett er lavt, sett hen til det hun har vært igjennom, sier advokat Micaela Hetland.

Rapporten peker på at Debbie i dag blant annet har vansker med å organisere ting, har vanskeligheter med å oppfatte detaljer og ofte kommer for sent til avtaler.

– Før var jeg så punktlig at man kunne stille klokka etter meg, sier Debbi.

– Saken skiller seg ut fordi det er snakk om en helt unødvendig innleggelse over mange år, hvor hun har blitt frarøvet flere år av livet sitt, sier advokat Micaela Hetland.

Hun mener det er bekymringsverdig at man som privatperson og pasient må gå til søksmål mot staten for å bli trodd på at man har blitt feilbehandlet av helsesystemet.

– Da tenker jeg særlig på den risikoen som er ved å ta en sak til domstolene, og på dem som ikke har mulighet til å ta den risikoen. For vår klients del er vi glade for at hun endelig vant frem og ble trodd etter flere års kamp mot Norsk pasientskadeerstatning og Pasientskadenemnda, sier hun.

Prøver å følge opp

Thomas A. Horntvedt er institusjonsleder ved Villa Enerhaugen. Han forteller at sykehjemmets lege og andre fagpersoner følger opp beboeres helsetilstand og journal regelmessig.

– Dette for å ivareta best mulig oppfølging av beboere, og vurdere om de er på riktig omsorgsnivå og passer til tjenesten, sier Horntvedt.

– Hvorfor tok det likevel syv år å finne ut at pasienten ikke hadde en demensdiagnose og ergo var på feil sted?

– Hvorfor det tok såpass lang tid å få endret diagnosen, er utfordrende å svare på i ettertid. Både på grunn av at vi ikke gir ut personvernopplysninger om våre beboere, samt at ledere fra den tiden er sluttet. Dette var også før min tid som leder her, sier Horntvedt.

Han sier at Debbi var i kontakt med spesialisttjenesten i starten, underveis og mot slutten av oppholdet.

– Det var komplekse vurderinger som til slutt også medførte at beboeren ble videreført til et liv utenfor institusjonen og at demensdiagnosen slik den var, ble opphevet, sier han.

Vanskelig diagnose å stille

Anne Brækhus er overlege og nevrolog ved Hukommelsesklinikken ved Oslo universitetssykehus Ullevål. Hun satte demensdiagnosen på Debbi noen måneder etter at Oslo Hospital hadde stadfestet at Debbi hadde frontotemporal demens.

Brækhus var også den som fjernet diagnosen syv år senere.

Brækhus, som ikke er psykiater, sier at hun er helt avhengig av at psykiatrien har gjort et godt nok forarbeid før hun får pasienten til vurdering.

– Det er viktig at pasienter som utredes for mulig frontotemporallapsdemens, er så godt utredet og behandlet av psykiater som mulig med tanke på om det kan foreligge en depressiv tilstand, sier hun.

Overlegen som satte demensdiagnosen på Debbi ved Oslo Hospital i 2008, ønsker ikke å uttale seg til NRK.

Mangler planer

Caroline Graff er en anerkjent svensk demensforsker. Hun er sjef ved Hjernbanken ved Karolinska institutet i Stockholm og har vært med på å starte forskningsforumet Swedish FTD Initiative.

Graff sier at det som har skjedd i denne saken, gir grunn til å stille spørsmål ved hvordan demensdiagnoser blir satt – og ikke minst hvordan de følges opp.

Hun understreker at det er en risiko for å bli sittende fast i en situasjon der du utelukkende får omsorg, og ikke oppfølgende medisinsk vurdering og behandling.

– Personer som får en diagnose i spesialisthelsetjenesten, må følges opp av spesialister når de kommer ut i det kommunale systemet. Hadde det eksistert gode nasjonale planer for oppfølging, hadde forhåpentligvis ikke noe slikt som dette skjedd, sier Graff.

– Det ville i alle fall ikke ha tatt syv år å finne ut at diagnosen var feil.

At man kan være i tvil når diagnosen skal stilles, er derimot ikke så merkelig, påpeker hun. Hun bekrefter at symptomene for frontotemporal demens kan være lik tegnene på depresjon. Derfor kan det være vanskelig å skille det ene fra det andre.

– Det kan nesten være umulig å vite forskjellen. Derfor skal man også ha utelukket alle andre muligheter før demensdiagnosen settes, påpeker hun.

Graff sier at når du har fått frontotemporal demens, så kan du ikke bli bedre.

– Det er umulig å bli friskere. Det finnes tilfeller der pasienten heller ikke blir verre, men det er sjelden, og vi aner ikke hvorfor det skjer med noen, sier Graff.

Verken Norge eller Sverige opererer med noen statistikk på antall feildiagnostiseringer av demens. Graff er imidlertid ikke i tvil om at det finnes mørketall.

– Samtidig tror jeg det er mer vanlig at mennesker blir feilaktig diagnostisert med psykiatriske diagnoser når de egentlig er demente, sier hun.

– Psykiatrien er forsømt

Töger Teilmann, far til Debbi, er forbitret over det som har skjedd med datteren hans.

– Det som har skjedd, er vondt for meg og vondt for min datter. Og at diagnosen var feil, er det jo ikke tvil om. Hun ble jo ikke verre med tiden, men bedre, sier Teilman.

Teilman vil ikke kritisere Villa Enerhaugen, som han sier ikke har gjort annet enn å behandle Debbi ut fra de vilkårene de trodde var rett.

– De har behandlet min datter på elskverdig vis. Og hun var jo syk da hun kom dit. Men hun var ikke dement, sier han.

Teilman er utdannet ingeniør og i sitt 90. år. Selv om han gir gode skussmål til Villa Enerhaugen, er han lite imponert over resten av det psykiatriske tilbudet.

– Vi har verdens beste helsevesen i Norge, men psykiatrien er forsømt. Det er ingen prestisje å jobbe med psykiatri i Norge, mener Teilmann.

Medisinfri

På Debbis baderomshylle står det i dag kun ett medisinglass for å regulere stoffskiftet. Ellers er 63-åringen medisinfri.

Selv om hun har stor glede av livet sitt i dag, med ferieturer, venninnebesøk og ny kjæreste, så sliter hun med nattlige mareritt.

– Jeg drømmer nesten hver natt om at jeg er tilbake på Villa Enerhaugen, sier hun.

– Hva tenker du om erstatningssummen?

– Jeg synes personlig det er lite. Jeg ble jo skadet og mistet mange av de beste årene av livet mitt. Men jeg skal klare meg. Jeg er jo en fighter, sier Debbi.