Mens Sofie sover inne er de andre barna ute å leker. Fireåringen fra Harstad sover mange timer i barnehagen hver dag.
– Det er dumt fordi de andre får være ute å leke, og ikke jeg, sier Sofie til NRK.
Av 71 barn som fikk narkolepsi etter den anbefalte svineinfluensavaksinen i 2009, er Sofie den yngste. Hun var 6 måneder da vaksinene ble tatt.
Hun har vondt i kroppen og er konstant sliten, men familien har ingen medisin å gi henne.
– Sånn som det er i dag er det uholdbart. Ritalin er det mest brukte, men det fungerte ikke for Sofie i det hele tatt. Hun sovner uansett, sier moren til Sofie, Lene Victoria Jakobsen.
- LES OGSÅ:
50 foreldre ber helseministeren om hjelp
Nå har over 50 foreldre til narkolepsisyke barn gått sammen og skrevet brev til helseministeren.
– Norske myndigheter er ansvarlige for den situasjonen som har oppstått. Vi vil at myndighetene skal forske på bedre medisiner, og sette ned et utvalg som utreder hvilke muligheter som finnes, sier Lasse Ødegaard som er talsperson for foreldregruppa.
Det er over fire år siden Pandemrix-vaksinen ble tatt og de første barna ble syke. Likevel har ikke norske myndigheter bevilget penger til forskning på medisiner som kan gjøre livet levelig for disse syke barna.
- LES OGSÅ:
– Vi har ikke råd til å gå videre med forskningen
Forskningsleder på kompetansesenteret for narkolepsi, Stine Knudsen forteller at det finnes medisiner som kan gjøre barna friske.
– Ja, jeg mener det er to veldig gode kandidater som ville kunne fjerne alle symptomer på narkolepsi, sier Stine Knudsen som er forskningsleder på kompetansesenteret for narkolepsi.
I Tyskland forskes det på en nesespray som vil fungere slik insulin virker for diabetikere, men prosjektet mangler penger.
– Ofte er det som er vanskelig med forskning på ny medisin, at vi ikke helt vet hva som er feil med sykdommen. Her vet vi presist hva som er feilen, men vi har ikke råd til å gå videre med forskningen som kan rette på det. Det er det ærlige svaret, sier Knudsen.
Helseministeren sier at han tar foreldrenes bekymring på alvor, og vil invitere dem på møte.
- LES OGSÅ:
- LES OGSÅ:
