Fikk to barn med sjelden diagnose: – Takknemlige for hjelpen vi har fått

– Det handler om å skape et best mulig liv mens hun er her. Ikke bare for Helle, men også for familien og støtteapparatet rundt, sier Jørgen Forøy.

I 14 år har han og samboeren Siv Brox levd med dødsdommen til datteren. Hun har den sjeldne og arvelige diagnosen Metakromatisk leukodystrofi (MLD). En svært alvorlig sykdom som rammer nervesystemet som gjør at kroppen bryter sammen.

I 2014 døde lillebror Håkon av samme sykdom – seks år gammel.

Ingen vet hvor lenge Helle vil leve, hun er allerede langt på overtid sammenlignet med hva som er «vanlig».

– Det har vært brutalt, men etter at sjokket hadde lagt seg bestemte vi oss for at dette huset skulle være fylt med latter og glede for ungenes del, sier Siv.

– Og det har vi egentlig vært utrolig flinke til.

De har fått hjelpen de trenger, men ikke alle er like heldige. Nå skal et nytt team med fagfolk hjelpe slik at barn med alvorlig sykdom får et best mulig liv.

Skape gode liv hjemme

– Ordet palliasjon assosieres ofte med døende eldre og alvorlig syke mennesker. Det er en utdatert forståelse, sier Anja Lee ved Oslo universitetssykehus.

Hun er en av dem som står bak et nytt landsdekkende tverrfaglige kompetansenettverket for barn og unge i palliasjon.

Som spesialist i barnesykdommer og overlege ved Barnemedisinsk avdeling har hun møtt mange familier med barn som lever med livstruende sykdom.

– Det kan være medfødt hjertefeil, kreft eller nevrologisk sykdom. Mange barn lever lengre med alvorlig sykdom nå. Derfor er det så viktig å gi en helhetlig behandling, slik at de kan ha det best mulig så lenge de lever, sier Lee.

– Det handler om å leve hele livet.

Det finnes ingen oversikt over hvor mange barn og unge som lever med livstruende sykdomstilstand i Norge i dag.

Trolig dreier det seg om rundt 7500. Mange av dem har sjeldne diagnoser, noe som betyr at det kan gå flere år mellom hvert tilfelle.

Målet er å gi best mulig behandling slik at barna kan leve gode liv hjemme. Men det er vanskelig med så mange ulike hjelpere, forklarer barnelegen.

– Dette er ting vi har gjort i lang tid, men vi må få bedre systemer for å jobbe mer helhetlig rundt disse barna og deres familier. Da er det en fordel om vi kan dele kunnskap på tvers av helseregioner, sier barnelegen.

Helle (16) var to år gammel da hun fikk diagnosen i 2008. Året etter fikk lillebror Håkon den samme.

Siden den gang har huset vært fullt av hjelpere.

En brutal hverdag

– Vi spøker med at vi er som en sekt, sier Jørgen lattermildt.

– Ja, for du har jo en hel haug med koner, parerer Siv.

Hun sluttet i barnehagejobben og begynte med pleiepenger da datteren ble syk. Hverdagen gikk ikke opp med begge to i jobb, selv om de fikk god hjelp.

– Ergoterapeut, fysioterapeut, lege, sosionom, lærere, assistenter, PPT, venner, familie, andre foreldre i samme situasjon, Nav, sykehus. You name it. Det er ekstremt mange kontaktpunkter vi har hatt opp gjennom disse årene, forteller Jørgen.

Det er vanskelig å beskrive hvordan det er å leve med to alvorlig syke og pleietrengende barn. Jørgen har en eldre datter fra et tidligere forhold. De har også et parforhold å ta vare på. Å reise på ferie har de ikke gjort siden 2012. Det er likevel lyspunkter her og nå.

– Det er nå dette livet vi har fått. Det er det som er selve livet, så det er noe med å gjøre det beste ut av det, sier Jørgen.

Jørgen og Siv syntes det var vanskelig å snakke om at barna deres hadde fått en dødsdom.

– Det må snakkes om

De bestemte seg tidlig for å være åpne om hva de gikk gjennom.

Det har gjort det enklere å leve.

– Det er viktig at disse barna blir sett og snakket om. Både mens de lever og etter at de har gått bort, sier Mabroor Kapur.

Hun har selv opplevd å miste et barn, og at folk rundt henne ikke visste hva de skulle si. Nå er hun med i Løvemammaene, en frivillig organisasjon som jobber for alvorlig syke barn og deres familier.

– Når man har et sykt barn mister man nettverket sitt, venner og kolleger fordi man ikke kan stå i jobb. Når man etter hvert skal komme tilbake igjen og finne sin egen plass er det fint at noen kan være der og snakke om det, sier Kapur.

– Det går an å snakke om barnet, men også om andre ting. Det viktigste er å være til stede. Man skal ikke være så redd for å si feil.

Kapur håper det nye landsdekkende teamet vil gjøre stor forskjell.

– Det er uendelig trist å vite at barnet ditt skal dø, men det er mulig å leve videre dersom man opplever at familien din blir sett.

De tror det nye teamet kan hjelpe mange.

– Vi har lite å klage på

Det er umulig å reise når man har et barn med livstruende sykdom, derfor er det viktig at tilbudet er der pasientgruppa er, mener Jørgen og Siv i Tromsø.

– Det er veldig god kompetanse i helseforetakene, men det er klart at informasjonsutvikling blir ekstremt viktig i sånne situasjoner som vi har havnet i, sier Jørgen.

– Vi har vært ekstremt heldige og fornøyde med all hjelpen vi har fått. Vi har strengt tatt lite å klage på.

Siv nikker samtykkende og forteller at de aldri har følt seg som én av mange, fanget i et system.

– Folk har slått ring rundt oss og jobbet med hjerte og sjel, sier Siv.

– Det er drivkraften. Både her hjemme og i barnehagen og på skolen. At årene de faktisk får, skal være så gode år som mulig.