I seks år visste Barbro at sønnen kom til å dø: – Jeg trodde jeg sørget for lite

Hopp til innhold

– Ja. Ok. Jeg vil fortelle historien min. Jeg er enig. Den kan hjelpe andre, sier Barbro Johnsen på telefon en torsdag ettermiddag.

Et kvarter senere ringer hun tilbake.

– Forresten, jeg må tenke på det. Jeg er redd noen skal tro at jeg bruker den døde gutten min for å få oppmerksomhet. At noen skal reagere på at jeg tar frem denne historien så mange år etterpå, når jeg burde være ferdig sørget. Nei, vet du hva. Det er nettopp derfor jeg skal fortelle. Jeg stiller! Bare kom hit på mandag, du.

Sorgskam

Sånn er den, sorgskammen. Ordet vi kom på da vi snakket sammen på telefonen. Ordet som kan romme flere typer skam: Skammen over å sørge for lenge. Skammen over å sørge for lite. Skammen over å sørge feil.

Skammen over å le for tidlig eller for sent etter et dødsfall. Skammen over å snakke om de døde, og på den måten belemre andre med det tunge og det triste.

Skammen over at døden er så tabu, og det samme med sorgen, at vi ikke vet hvordan vi skal ta imot den.

– Jeg har noen ganger fått forståelsen av at enkelte synes det bør være nok nå. Det har tross alt gått mer enn 11 år. Jeg bør legge det bort og slutte å snakke om han. Men Tobias er like naturlig for meg å prate om som de to andre barna mine, eller de tre bonusbarna mine. Jeg blir påminnet han av lyder, lukter, ting jeg finner på loftet og i garasjen. Han er med meg hele tida, sier Barbro.

– Viktig å snakke om det vonde

Hun har tatt imot oss inne i atelieret sitt. Et helt nytt bygg i Vangsvik på Senja, innflyttet i vinter, der hun kan boltre seg med alle sine lidenskaper. Midt i rommet ruver arbeidsbordet. Inntil veggen står en benk med symaskin.

En blå, ermeløs kjole henger på en ansiktsløs prøvedukke. I ett hjørne er hyllene fulle av fargerike stoffruller. I det andre hjørnet er det fylt opp av BeSenja-produkter. Luer og pannebånd, krus og vannflasker. Alle med Senja-motiv eller positive ord som «Jeg er god nok, og det er du også».

Barbro vil janteloven til livs.

– Vi må bli flinkere til å la folk være som de er og til å tro på oss selv. Alle er forskjellige. Vi lever forskjellig og vi sørger forskjellig. Men vi må også bli bedre til å la folk snakke. Vi må tørre å dele det som er vondt og ubehagelig. For det er så viktig.

Noe var galt

Barbro var bare 20 år da hun fikk sønnen Tobias. I likhet med de fleste andre nybakte mødre så hun for seg et langt løp med mange milepæler.

Dåpen. Den første skoledagen. Konfirmasjonen.

Men da gutten var sju måneder, forsto hun at det var noe som var veldig galt. Tobias falt ofte bort. Blikkontakten forsvant. Han klarte ikke lenger å sitte, og lå med knytta hender.

Det første legene fant ut var at han hadde epilepsi. Opptil 200 småanfall i døgnet kunne han ha.

14 måneder gammel fikk han diagnosen Spinal muskelatrofi. Legene ga ham fire måneder igjen å leve.

– Da rauset alt for meg. Alt jeg hadde forestilt meg om livet framover, falt i grus. Jeg så unger som fikk syklene sine ut om våren, og husket den lykkefølelsen det var. Ingenting av dette skulle gutten min få oppleve, sier Barbro.

Muskelsvinn

At sorgprosessen hennes startet allerede da, falt henne ikke inn. Ikke før hun mange år senere satt på Familievernkontoret. Tobias var død og Barbro følte sånn sorgskam at hun tok kontakt. Hun følte at hun ikke sørget nok.

– Terapeuten spurte hvor lenge jeg hadde sørget. Jeg svarte at det hadde jeg gjort helt siden Tobias ble sjuk. I seks år hadde jeg sørget. «Er ikke det lenge nok?», spurte han. Og det var det jo.

Tobias overlevde sin første dødsdom. Diagnosen spinal muskelatrofi ble etter hvert nullstilt, for den stemte ikke helt. Men muskelsvinnet fortsatte. Gutten ble mer og mer dårlig.

Barbro visste at sønnen kom til å dø. Men hun visste ikke hvordan det kom til å skje.

– Det ble netter med lite søvn, dels på grunn av alle epilepsianfallene, dels på grunn av angst. Jeg lå med pekefingeren min på pulsen hans. Da han fikk eget rom, våknet jeg livredd. Jeg lå og lyttet etter lyder og forberedte meg på hva som kunne møte meg, forteller Barbro.

Syingen ble friminutt

Tobias klarte ikke lenger å tygge eller svelge. Den unge alenemoren lagde sondemat til sønnen sin. Hun koset med han og spilte musikk for han. Tok han med seg dit hun kunne. Prøvde å se mulighetene i stedet for begrensningene.

Men av og til, når noen andre så etter Tobias, fikk hun tid til å dyrke lidenskapen sin. Da forsvant hun inn i et eller annet syprosjekt.

– Jeg kunne gå inn på hobbyrommet og komme ut igjen etter noen timer med en kjole i handa, og jeg skjønte ikke hva som hadde skjedd, ler hun.

Det å få bruke kreativiteten, ble en flukt fra den dystre virkeligheten.

– Jeg fikk fordøyd noe av det vanskelige, samtidig som jeg var helt oppslukt av det jeg holdt på med, sier hun.

Unntakstilstand

Etter hvert måtte Tobias ha pustemaskin. Da måtte han overvåkes hele døgnet. Barbro fikk avlastning på nattetid.

– Da han begynte på skolen, ble han kjørt dit av personalet om morgenen, og så kom han til meg om ettermiddagen. Så kjørte jeg han tilbake til avlastningen om kvelden.

Slik gikk ukene, årene.

– Det var ganger han var utslevjet og hadde full bleie da jeg leverte han fra meg om kveldene. Jeg greide ikke å skifte på han. Jeg var så sliten. Heldigvis var det en som jobbet på avlastningen, som så meg, og sørget for at jeg fikk enda mer hjelp, forteller Barbro og tørker tårene.

Hun levde i en konstant unntakstilstand, og forberedte seg på det uunngåelige.

– Jeg snakket med legen på sykehuset. Vi avtalte at dersom det ble slik at Tobias måtte ha full respiratorstøtte, så skulle han kobles fra. Når han var klar til å dø, så skulle han få dø. Han skulle ikke holdes i live på grunn av meg.

Slutten

Da døden kom, var Tobias allerede innlagt på sykehuset fordi han hadde en betennelse i kroppen som legene ikke fant ut av. En dag kollapset lungene hans.

Tobias var sju og et halvt år.

Behandlingen ble slik som hun visste den ville bli. Økt pustehjelp. Morfin. Til slutt, i praksis full respiratorstøtte.

– Da ga jeg beskjed om at alt skulle slås av. Tobias skulle få dø.

Familien våket over gutten, hver sine skift. Da den lille kroppen sovnet inn noen dager senere, var det mormoren som satt ved senga hans.

– Jeg gikk inn til Tobias, strøk på han og sa at nå fikk han fred. Han var fri fra alle maskiner og all dritt. Jeg jaget ut de andre i rommet og krøp opp i senga til han. Det var så vondt og det var så godt. For det var ikke synd at Tobias døde. Det var synd at han var sjuk.

Redesignet livet

Det er mer enn 11 år siden gutten hennes døde. Barbro har et helt annet liv nå. For samtidig som hun forberedte seg på å miste sønnen, måtte hun gjøre seg selv i stand til å leve videre.

Noen år etter hans død var hun ferdig utdannet fysioterapeut. I dag er Barbro gift med Torkel og har en stor familie med både egne barn og bonusbarn. Hvis hun ikke er kravstor, kan hun leve av firmaet sitt.

– Sorgen er der fortsatt. Jeg kunne hatt en 19-åring. Døtrene mine kunne hatt verdens beste storebror. Men nå er de så heldige at de har både en storebror og to storesøstre, så vi kan ikke klage, smiler Barbro.

Hun har lært seg å trives utenfor komfortsonen. Både det å starte egen bedrift og det å melde seg på Symesterskapet var skummelt. Men hun måtte bare likevel.

– Jeg har lært at når jeg skjelver og er livredd og lurer på hva i alle dager jeg holder på med, da er det like før det skjer noe veldig, veldig bra, sier hun.

Nå grugleder hun seg til å se alle episodene av Symesterskapet. Reaksjonene har ikke latt vente på seg. Hele Senja heier på henne.

– Det skal egentlig bli litt godt å bli forbundet med den kreative siden min, og ikke bare være Tøffe-Barbro.

Velger bildene selv

Med seg bærer hun redskapene hun fikk den gangen på Familievernkontoret. Ett av dem er å se på sorgen som et fullt syltetøyglass med lokk.

– Jeg kan ta ut litt, lukke lokket, og så åpne det igjen når jeg er klar for mer. Da går det fint.

Et annet verktøy handler om minner.

– Jeg kan bestemme meg for hvilke bilder jeg skal ta med videre. Jeg kan bytte det triste ut med et som er vakkert. Slik jeg ser Tobias nå, så er han pyntet og har en liten hatt på hodet. Og han smiler, sier Barbro.