Har ikke spist middag med datteren på tre år – nå reiser hun til utlandet for operasjon

Etter sju år med smerter øyner Elisabeth Gleine nå et håp. Om at en privat operasjon i Barcelona kan gjøre henne frisk nok til å spise middag, eller feire jul med datteren.

Elisabeth Gleine reiser til utlandet for å operere nakken etter ni år med smerter.

– Jeg har så lyst til å stå opp en dag, og bare ha en vanlig samtale med noen uten at det koster meg tre dager i senga, sier Elisabeth Gleine.

Foto: Sofie Dege Dimmen / NRK

Sakte, men sikkert, har kroppen til 32 år gamle Elisabeth Gleine svunnet hen.

Siden 2013 har hun levd med konstant hodepine og svimmelhet. De siste tre årene har hun stort sett ligget i senga. Alene. Uten energi til å være sammen med samboeren eller sin ni år gamle datter.

Nå satser hun alt på en behandling ved et privat sykehus i Spania.

Legene der mener en nakkeoperasjon vil lette på symptomene hennes. Ved å stive av nakken hennes, vil de lette presset på hjernestammen, slik at hodepinen reduseres.

– Det begynner å haste. Nå føler jeg at jeg bare eksisterer, sier Elisabeth Gleine fra Alta.

Etter å ha vært syk i så mange år, har hun mistet store deler av barndommen til datteren. Målet er å bli frisk nok til feire julaften med henne.

Men det er et hårete mål for en som knapt har vært utenfor husets fire vegger de siste tre årene.

Elisabeth Gleine reiser til utlandet for å operere nakken etter ni år med smerter.

Konstant hodepine og muskelsmerter gjør at hun stort sett veksler mellom senga på loftet, og sofaen i stuen. Det lille hun har av energi går med til å lese forskningsartikler.

Foto: Sofie Dege Dimmen / NRK

– Jeg trodde det var min feil

De første tegnene på at kroppen ikke spilte på lag kom i 2013. Virusinfeksjon, svimmelhet, hjertebank og leggsmerter til tross – den nyutdannede barnevernspedagogen og småbarnsmoren fortsatte å leve som normalt.

Hun jobbet, holdt på med hageprosjekter og var sosial. Slik hun alltid hadde gjort, pluss litt til. Da hun ble verre, tok hun ulike mentale kurs, inkludert mestringskurset Lightning Process, som skulle hjelpe henne med å endre negative tankemønstre.

Jeg trodde det var min feil at jeg var så sliten

Elisabeth Gleine

Hun kjørte på enda hardere, og to år senere, i 2015, ble hun sykemeldt for utbrenthet.

Deretter fikk hun diagnosen ME, også kalt kronisk utmattelsessyndrom.

Elisabeth Gleine reiser til utlandet for å operere nakken etter ni år med smerter.

– Min kamp handler om å komme ut av hverdagen jeg har nå. Å være her og nå er ikke et godt sted å være, sier Elisabeth Gleine fra Alta.

Foto: Sofie Dege Dimmen / NRK

– Dette er ikke noe liv

Etter sju år med smerter har hun bare fått sprikende svar på hva som egentlig feiler henne. Noen leger tviler på at hun har ME, mens andre mener det er årsaken til at hun knapt orker å stå opp av senga.

Per nå er hun diagnostisert med både ME og POTS (se faktaboks).

Gleine selv mener at POTS, som forbindes med svært høy puls og svimmelhet, er den beste forklaringen på hvorfor hun er så dårlig.

Hun forklarer at det er en betennelsesprosess i kroppen som over tid har laget en del arrvev, som blant annet har satt seg i nakken, og medfører et stort press på hjernestammen når hun står eller sitter.

Det gjør at jeg ikke klarer å sitte oppreist i mer enn fem minutter av gangen

Elisabeth Gleine

Derfor tilbringer hun store deler av døgnet liggende på magen i sofaen eller i sengen.

For å klare å ha blikkontakt under intervjuet har hun dyttet en stabel med puter oppunder brystet, slik at hodet heller bakover. Det timelange intervjuet vil mest sannsynlig føre til at hun må ligge tre dager på et mørkt rom etterpå. Av ren utmattelse.

– Dette er ikke noe liv. Selv noe så banalt som å se på TV sammen med datteren min klarer jeg ikke.

Nå håper hun at operasjonen i Spania vil redde henne. Men den er kostbar. Mest sannsynlig vil sluttsummen havne på over 1 million kroner.

Det er det mange som har lyst å hjelpe henne med.

Elisabeth Gleine og datteren spiller spill.

Før var det fast tradisjon å spille spill sammen etter endt tur på lørdager.

Elisabeth Gleine på ferie i Mexico

Elisabeth Gleine på sin siste ferie som frisk. Turen gikk til Mexico i 2013, og hun fikk prøve seg som delfintrener for en dag.

Elisabeth Gleine og familien på siste fjelltur sammen.

Familiens siste tur sammen gikk til Martinvannet i Alta kommune i 2017.

Elisabeth Gleine reiser til utlandet for å operere nakken etter ni år med smerter.

Familiehunden Irva er en god støtte. Den engelske setteren ble anskaffet for at hun skulle piske seg ut på tur selv om hun egentlig var for syk til å klare det.

Elisabeth Gleine og datteren på tur.

Drømmen er å kunne bli så frisk til at hun kan dra ut på tur sammen med datteren igjen.

Elisabeth Gleine fikk diagnosen POTS på Rikshospitalet høsten 2019.

Elisabeth Gleine utenfor Rikshospitalet i Oslo. Høsten 2019 ble hun diagnostisert med POTS.

Elisabeth Gleines største ønske er å være mer tilstede for datteren sin.

Elisabeth Gleine har gått glipp av mange år som mamma. Det er stort sett samboeren Paul som heier på datteren fra sidelinja.

Innsamlingsaksjon

I november opprettet familien til Elisabeth Gleine en innsamlingsaksjon i sosiale medier. Da hun nådde delmålet om 450.000 kroner i mai, kunne hun endelig bestille operasjonen.

Men da hadde regjeringen allerede stengt grensene. Det er usikkert når og hvordan operasjonen kan gjennomføres, men Gleine tar sikte på august eller september.

– Det er litt logistikk som må på plass på grunn av koronaen. Jeg må ha med meg en ledsager, vi må være koronafrie og får ikke forlate sykehuset før jeg er frisk nok til å reise hjem til Norge.

Elisabeth Gleine reiser til utlandet for å operere nakken etter ni år med smerter.

Pulsmåleren er aldri langt unna. Mange med POTS opplever at pulsen løper løpsk uten at de har anstrengt seg fysisk.

Foto: Sofie Dege Dimmen / NRK

Hvor lang tid det vil ta før 32-åringen kan forlate sykehuset, er det ingen som vet. Det kommer an på hvor vellykket operasjonen er.

– Dette er ikke en operasjon for ME, men for nakkeinstabilitet. Den har ingenting å si for utmattelsen, og jeg vil derfor ikke anbefale andre å gjøre det samme som meg.

Hun sier at hun er klar over at nakkeoperasjonen er svært risikabel, men at hun velger å stole på de utenlandske legene og ekspertene. Vurderingene de har tatt, stemmer overens med forskningsartiklene hun selv har studert.

– Mange mener det er lett å bli lurt av utenlandske leger som utnytter desperate pasienter. Hva tenker du om det?

– Jeg tror det er ekstra viktig å lese på oppfølgingsstudier på hvordan det går med pasientene, og snakke med andre pasienter som har både gode og negative erfaringer, sier Gleine.

– Det er en reell fare for å bli lurt, og man skal være skeptisk. Men i utlandet bruker man andre diagnosekriterier for operasjon, og jeg er mer komfortabel med deres vurdering, sier Gleine.

Hun sier at spesialister fra både i Tyskland, England, USA og Spania har sett på saken hennes, og at spesialistene har kommet til samme konklusjon, uavhengig av hverandre.

– Det finnes ingen operasjon for POTS

Ifølge nevrolog Sigrid Svalheim ved Oslo universitets sykehus finnes ikke POTS i det vanlige diagnosesystemet.

– Det er en sammenstilling av symptomer, der det viktigste symptomet er at pulsen øker betraktelig, sier Svalheim.

Hun har ikke tall på hvor mange som har blitt diagnostisert med POTS i Norge, men sier at de ser pasienter med slike plager flere ganger i måneden. Ifølge Svalheim får disse pasientene samme behandling i Norge som i resten av verden.

– Det finnes en rekke ikke- medikamentelle tiltak som å drikke mye væske, øke saltinntaket eller bruke støttestrømpe. Det finnes også medisiner som kan bremse pulsen og bedre plagene, sier Svalheim.

Men nakkeoperasjonen som Elisabeth Gleine skal ta i Barcelona, tilbys ikke. For å få det, må strenge kriterier om forventet positiv effekt være oppfylt.

– Det finnes ingen operasjon for POTS. Vi er kjent med at enkelte pasienter får beskrevet instabilitet i nakken når de undersøkes ved røntgeninstitutter i andre land. Det er ikke vitenskapelig dokumentert at instabilitet i nakken er direkte knyttet til POTS, sier Svalheim.

Hun har ingen innvendinger mot at pasienter som ønsker det, reiser til utlandet for å behandles der.

Suksess-oppskrift på veggen til Elisabeth Gleine.

– Jeg har lært meg til å sette pris på de små tingene i livet. Det gjorde jeg ikke før, sier Elisabeth Gleine.

Foto: Sofie Dege Dimmen / NRK

Redd for operasjonen

Det hender at Elisabeth Gleine våkner i panikk. Hun er redd for at nakkeoperasjonen skal gjøre henne dårligere. Eller i verste fall føre til at hun dør.

Tenk hvis jeg blir dårligere? Lam? Eller dør? Da ringer jeg til dem som har tatt operasjonen før. Det er godt å ha dem å støtte seg på.

Elisabeth Gleine

Hun kjenner fire personer i Norge som har blitt operert ved samme klinikk i Spania. Dem har hun blitt kjent med gjennom en internasjonal ME-gruppe på Facebook. Det er nemlig flere ME-pasienter både i Norge og internasjonalt som har hatt nytte av nakkeoperasjonen Gleine nå venter på.

– Det har vært rettet kritikk mot slike grupper. At man hausser opp stemningen og går i ledtog mot norsk helsevesen uten selv å ha kompetanse på området. Hva tenker du om det?

– Det er mange som er desperate og villige til å prøve hva som helst. Men jeg er også overrasket over fagligheten i gruppene. Vi tipser, støtter og forstår hverandre. Det er uansett ikke de som skal vurdere min operasjon, det er jo legene som gjør, sier Gleine.

Nå håper hun at koronaen ikke blusser opp, slik at hun snart kan reise til Spania. Og at operasjonen blir vellykket, slik at hun kan gå på topptur og heie frem datteren på fotballbanen igjen.

– Jeg føler at jeg egentlig ikke har noe valg. For meg er dette det eneste riktige å gjøre.

Nyheter fra Troms og Finnmark

Programleder Hege Iren Hanssen

Se Nordnytt med Hege Iren Hanssen