Emma skammet seg over sykdommen sin – nå vil hun hjelpe andre

19 år gamle Emma brukte flere år av livet sitt på å skjule sykdommen sin, fordi hun følte seg alene. Nå vil hun vise at det ikke er farlig å snakke om det.

Emma Strand Mikkelsen

Emma Strand Mikkelsen håper at hennes åpenhet kan få andre til å føle seg mindre alene.

Foto: Emma Strand Mikkelsen

Nervøs, klam i hendene og skjelven. Slik følte 19 år gamle Emma Strand Mikkelsen seg da hun som 14-åring skulle fortelle om sykdommen sin.

Emma, som bor i Hammerfest, ble født med sykdommen tjoret ryggmarg, som vil si en svulst i ryggraden. Etter hvert som hun vokste, fikk hun smerter i ryggen og plager med tarmen, blæren og føttene.

Som 14-åring gikk hun gjennom sin tredje ryggoperasjon. Ting ble da litt bedre, men bare for en liten periode.

Ikke lenge etter fikk hun større problemer.

– Men så kom plagene med at jeg ikke fikk til å tisse, så jeg måtte lære meg å bruke engangskateter for å få til å tømme blæren.

– Gradvis kom problemene med tarmen også. Jeg hadde vondt i magen og var forstoppet hele tiden. Jeg kunne ikke spise det jeg ville, for da ble magen bare verre.

Kateter

Kateteret Emma bruker for å få til å tisse er ikke større enn en kulepenn. Likevel var hun livredd for at noen skulle finne en i søpla på skolen.

Foto: Privat

Ødelagt tarm

Som ung var det ikke lett å ha problemer med å gå på do, forteller Emma.

I 2017 fikk hun tilbud om en operasjon for å få blindtarmsstomi, eller utlagt blindtarm. Det ville sørget for at hun kunne skylt tykktarmen, slik at hun kunne unngå magesmerter og avføringsproblemer.

Men for en tenåring som ikke ville være annerledes, var det vanskelig å takke ja.

– Siden jeg hadde blitt operert tre ganger fra før i ryggen, og det høres kanskje teit ut, hadde jeg ikke lyst på flere arr. Jeg følte at jeg kunne skjule det på ryggen ganske godt, men jeg ville ikke at noen skulle se at jeg hadde arr og spørre hva det var.

Dermed ble de to neste årene preget av både stress, skam og frykt for at noen skulle finne ut hva som virkelig plaget henne.

– Jeg ville ikke fortelle noen at tarmen min var ødelagt.

– Det var veldig tungt. Det var flere ganger jeg ikke kunne være med på ting. På bursdager, etter hvert på fest, på arrangementer. Jeg var ofte borte fra skolen fordi jeg var dårlig i magen.

Emma brukte mye tid på å finne noen som var som henne. Det var det hun savnet. Hun følte ingen var som henne, og at hun var alene.

Jeg ville ikke fortelle noen at tarmen min var ødelagt.

Emma Strand Mikkelsen

Et enklere liv

I 2019 forandret alt seg. Hun så et intervju med en skuespiller som hadde fått nyretransplantasjon – og dermed hadde et arr. Det var først da Emma fant ut at det ikke var farlig om hun hadde et ekstra arr selv.

– Jeg husker hun fortalte i slutten av intervjuet at hun aldri hadde brydd seg om arrene sine. Og det hadde ingen andre heller. Og da ble jeg sånn: «Hvorfor i all verden bryr jeg meg da?»

Emma Strand Mikkelsen

Emma er ikke lengre redd for å vise hva sykdommen har gjort med kroppen hennes. – Det føles som en lettelse å ha kommet så langt med det, sier hun.

Foto: Privat

Dermed klarte Emma endelig å takke ja til operasjonen. En operasjon som skulle gjøre livet mye enklere. Plutselig klarte hun også å fortelle flere enn sine nærmeste om sykdommen.

– Det at det tok meg to år å si ja til en operasjon som skulle gjøre livet mitt bedre, synes jeg er ganske sykt.

Jeg har veldig lyst å være den personen som jeg lette etter.

Emma Strand Mikkelsen
Emma Strand Mikkelsen

– Det er vel det siste året jeg har begynt å fortelle om det, og ikke bare til mine nærmeste, forteller Emma.

Foto: Privat

Mer åpenhet

I et Facebook-innlegg åpner 19-åringen seg om å leve med sykdommen. Nå ligger det der ute, helt åpent og helt ærlig.

– Jeg husker hvor aktivt jeg så etter blindtarmsstomi, eller folk som hadde noe galt med tarmen sin. Og ikke minst noen som hadde den samme sykdommen som meg

– Jeg har veldig lyst å være den personen som jeg lette etter, når jeg først gikk gjennom dette. Jeg har lyst til at foreldre kan vise barna sine og si «se, hun er som deg», og at de ikke skal skamme seg over det.

Emma Strand Mikkelsen

Bildet viser stomihullet Emma har på magen.

Foto: Privat

Og responsen, den har vært overveldende. I skrivende stund har innlegget over 1000 likerklikk og 150 kommentarer og delinger.

– Det har vært meldinger fra folk jeg kjenner og folk jeg ikke kjenner. Det er veldig mange som har sagt at de også har noe galt med tarmen sin. Det er jo veldig vanlig, men det er så rart at ingen snakker om det, og da er det lett å føle at man er den eneste.

Hun har et klart råd til andre som kanskje føler det samme:

– Det hjelper å snakke om det.

Emma Strand Mikkelsen

– Jeg har vært uheldig med en irriterende sykdom, men jeg har vært ekstremt heldig med all hjelpa jeg har fått, sier 19-åringen.

Foto: Privat