MR-undersøkelse UNN
Foto: Caroline Rugeldal / NRK

Vilde (20): – Når klokka tipper tolv er kroppen min ferdig for dagen

For Vilde og mange andre unge er ikke kreftfri det samme som frisk og rask.

På vei gjennom den lyse sykehuskorridoren til fløy B, til Radiologisk avdeling. Vilde Lenning har ikke tall på hvor mange ganger hun har gått gjennom akkurat disse korridorene på Universitetssykehuset i Tromsø de siste 13 årene.

Vilde var bare ei lita jenta da hun ble syk. 7 år gammel ble en svulst i hjernen oppdaget. Nå er hun kreftfri, men hun merker hver dag at kroppen har vært gjennom giftige behandlinger.

– Når klokka tipper tolv, så er kroppen min ferdig for dagen. Da er jeg trøtt og sliten og blir fort veldig kvalm. Da må jeg egentlig bare sove og slappe av for å kunne spare opp litt energi igjen.

Og selv om jenta nå er blitt 20 år og student, betaler egenandelen med eget kredittkort rutinert i luka på radiologisk avdeling, så er pappa Jon Halvdan Lenning med.

– Pappa må alltid være med, uansett hvor gammel jeg blir, sier Vilde Lenning.

– Det er en trygghet for meg også. Å se at det gjøres det som skal gjøres, og vite hva som skal skje, sier Jon Halvdan Lenning.

På vei til MR-undersøkelse
Foto: Caroline Rugeldal / NRK

I hånda har Vilde arket med innkalling til MR-undersøkelsen av hjernen. Det er ett år siden sist.

Kjemo Kasper har kjempet

– Dette er en sur kreftcelle!

Madelin Stiberg på 7 år samler sammen Kjemo Kasper, kreftcella og de andre kosedyrene fra kjemouniverset i sofaen. Hun sjekker at alle sammen er klare for å dra på tur. De har nemlig en viktig ekspedisjon de snart skal ut på sammen.

Pakker for Svalbard

Madelin Stiberg (7) og mamma Merethe Stiberg pakker for ekspedisjon til Svalbard.

Foto: Caroline Rugeldal / NRK

De myke blodcellene og blodplata er bamser fra boka om Kjemomannen Kasper, boka som har lært syvåringen å forstå litt av hva som skjer i en liten kropp, når den er under angrep av kreft.

Video: Madelin forteller om kreftbamsene

De myke blodcellene og blodplata er bamser fra boka om Kjemomannen Kasper, boka som har lært syvåringen å forstå litt av hva som skjer i en liten kropp, når den er under angrep av kreft.

Etter å ha vært alvorlig syk i over to år, har Madelin langt nok hår til at hun kan flette det. Og hun er tilbake på skolen sin igjen. Ikke i fulle dager, kroppen er ikke like sterk som før, ikke enda.

– Det beste er å være ute i friminuttene om sommeren!

Selv om vintersola stråler inn vinduet og snøen ligger som dyner rundt huset til familien Stiberg i Tromsø, så snakker syvåringen om å leke på sommerstid. Kreftbehandlingen hun har vært gjennom, gjør nemlig at det fortsatt er tungt for små bein å løpe rundt i snø.

– Det er viktig at de rundt oss vet at det ikke er full fres etter siste behandling. Det tar litt tid å komme i gjenge igjen

Merethe Stiberg, mamma til Madelin
Madelin med Kjemo Kasper og de andre myke hjelperne

Kjemo Kasper og gjenget fra kjemouniverset, tøydukka 'Madelin' og Madelin Stiberg er klar for ekspedisjon til Svalbard.

Foto: Caroline Rugeldal / NRK

For halv maskin

– Dere må ta av dere klokka, alt av metall.

Radiograf Veronika Klingan forklarer, men Vilde har kledt seg for anledningen. Myk svart kjole, myk strømpebukse, ingenting som ikke går inn i den store MR-maskinen. Pappa henger like rutinert av seg ytterklær i avlukket ved siden av, låser inn nøkler, mobil, alt av metall.

Spør man Kreftforeningen, sier de at det er vanskelig å snakke om typiske seneffekter. Hva unge plages med etter at de er kreftfrie, avhenger både av hvilken kreftdiagnose og hva slags behandling de har fått som barn.

Noen får konsentrasjonsproblemer, problemer med matteleksa, sliter med å huske ting. Å føle seg sliten, å ikke klare like mye som før, er også vanlig.

Du kan ikke se det på den smilende jenta på venterommet, hun som kommer rett fra Universitetet til MR-undersøkelsen, hun som tuller med faren sin, at hun snart ikke orker mer for i dag.

– Det som jeg merker mest i hverdagen er at jeg er mye sliten. Jeg har omtrent femti prosent kapasitet i forhold til hva en normal, frisk person har. Så jeg bruker lengre tid på å gå på skole. Jeg klarer bare en halv skoledag.

Vilde Lenning (20), kreftfri
Før undersøkelsen

Vilde Lenning (20). Kreftfri - og og klar for sjekk i MR.

Foto: Caroline Rugeldal / NRK

Lei Askepott

– Det beste med at hun er frisk, er at jeg kan ta henne med rundt og vise henne verden!

Da Madelin skulle bestemme hvor hun og mamma Merethe Stiberg skulle dra når Madelin ble kreftfri, ble Disneyland utkonkurrert av Longyearbyen. Før jul hørte nemlig Madelin om snøskredet på Svalbard, og prøvde å trøste barna der med å lage et bamsejuletre på sykehuset, med en hvit isbjørn i toppen.

At mamma har fortalt om alt det spennende barn kan gjøre på Svalbard, som å kjøre hundeslede og skuter, hjalp kanskje også på valget.

For nettopp det, å kunne gjøre noe, være ute i aktivitet, har de savnet. Når de har hatt lange, tunge dager på sykehuset, når de har gått lei av Askepotthistorier og Disneyfilmer, så har de pratet om hva de skal finne på når Madelin ble kreftfri.

– Da har vi fantasert om hva vi skal gjøre når hun blir frisk, og jeg har fortalt røverhistorier om da jeg vokste opp på Svalbard, sier Merethe Stiberg.

- Ikke vær redd

– Den har ikke hår fordi jeg tegnet meg selv da jeg var syk og ikke hadde så mye hår.

Madelin viser frem en myk dukke med lilla kjole, stort smil og bare litt sort hår.

– Det var litt trist, men også litt artig på sommeren, for da var det ikke så varmt.

– Hva tror du ungene på Svalbard vil si når de ser dukka?

– Jeg tror de synes den er fin, selv om den ikke har så mye hår!

– Hva håper du at du kan lære barna om det å ha kreft, og om å bli kreftfri?

– Jeg tror jeg skal lære dem litt om celler og litt om Kjemo Kasper. Og så håper jeg de lærer at de ikke skal være redd hvis de får kreft.

Madelin Stiberg, 7 år og kreftfri

– Var du redd noen gang?

– Bare litt.

Kreftfri, men ikke helt frisk og rask

Avdeling B, Radiologisk avdeling. På gulvet er en rød varseltrekant klistret fast med advarsel om kraftig magnetfelt.

Vilde ligger rolig på benken, venter tålmodig, radiografen leter etter en blodåre. Pappa følger med. Og det har foreldrene til Vilde gjort hele veien. Og de har vært klar over at plager etter behandlingene ville komme.

– For ungenes del så må du tenke lengre frem. Du må være obs på at det kan komme senskader, og de må dokumenteres. Ellers så står du der om 10 år, og så er ikke noe dokumentert. Ofte blir det en akutt krisefase, så det er vanskelig å være obs på senskader. Behandling og alt de gjør har effekt på kroppen i forhold til hva som kan skje senere.

De skal være her inne lenge i dag, nesten en time. Vilde inne i maskinen. Pappa på en stol rett ved siden av.

– Hun sa det så fint selv en gang, at kreftfri ikke nødvendigvis betyr at du er helt frisk.

– Du skal være resurssterk for å ha et sykt barn

– Vi var heldige. Vilde hadde en onkolog som var dønn ærlig på at det kunne bli senskader, så vi var godt forberedt. Men du skal være bra frisk og resurssterk for å ha et sykt barn.

Anne Høydal er leder for ressursgruppen for seneffekter i Barnekreftforeningen. Og mamma til Vilde.

Hun har engasjert seg i Barnekreftforeningen for å hjelpe foreldre, bidra til at de er oppmerksomme på at senskader kan komme.

– Det er gjort lite forskning på dette i Norge, men utfra forsking gjort internasjonalt, vet vi at om lag 80 prosent vil få seneffekter av behandling. Som foreldre prøver man kanskje å bortforklare dersom barnet er sliten, med latskap, mens det kan være en konsekvens av behandlingen, sier Høydal.

For mange vil ikke konsekvensene være synlige før mange år etter at behandling er avsluttet.

– Det er jo gift som pøses inn. Behandlingene barna gjennomgår er ofte veldig harde og tøffe. Bare ved å dele opp ordet celle-gift skjønner de fleste at dette er krevende behandling for barn som ikke er ferdig utvokst, sier Høydal.

– Trenger mer forskning

Kjemomannen Kasper har hjulpet Madelin, han har spist opp de sure kreftcellene. Akkurat slik det står om i boka hennes.

Men hva kan gjøres, for at barn som Madelin og Vilde kan gå gjennom kreftbehandling uten å få eller frykte senskader? Noe gjøres allerede.

Kreftbehandlingen barn får i dag er justert fordi man har sett at en del behandling øker risikoen for seneffekter. Det er for eksempel bestemt at barn under 3 år ikke skal ha strålebehandling mot hodet fordi det gir massive seneffekter. Men mer kan gjøres, sier fagansvarlig for barn og unge med kreft i Kreftforeningen, Tove Nyenget.

Tove Nyenget

Fagansvarlig for barn og unge med kreft i Kreftforeningen, Tove Nyenget.

Foto: Kreftforeningen

– Vi trenger mer fokus, forskning og kunnskap om seneffekter. Det blir stadig flere kreftoverlevere, både barn og voksne, og det er samfunnstjenelig at disse får en best mulig livskvalitet, sier Nyenget.

... og oppfølging

En annen utfordring er tilbudet disse unge pasientene gis. Barneonkologene kartlegger og prøver å hjelpe de som får seneffekter mens de fortsatt går hos de, men hvem som følger de opp etterpå er ofte veldig tilfeldig. Det er også en utfordring Kreftforeningen er opptatt av.

Forbereder seg til undersøkelse

MR-radiograf Veronika Klingan forbereder Vilde Lenning til MR-undersøkelse på UNN.

Foto: Caroline Rugeldal / NRK

– Det er ikke er etablert noe oppfølgingstilbud for disse pasientene. Barneonkologene følger mange av disse barna frem til de er 18 år, men da må de ut av barneavdelingene og det er ingen nasjonale retningslinjer for oppfølging etter det, sier Nyenget

– Vi mener det bør opprettes en form for poliklinikker der tidligere kreftpasienter kan henvende seg for utredning og oppfølging av seneffekter. Disse poliklinkkene bør også ha et ansvar for å øke kompetansen blant for eksempel fastleger til å oppdage, kartlegge og følge opp. Et slikt tilbud trenger både barnekreftoverlevere og voksne kreftpasienter, sier fagansvarlig for barn og unge med kreft i Kreftforeningen, Tove Nyenget.

Lek uten blåmerker

Kanskje er Madelin heldig og blir en av de som kan leve godt etter kreftbehandling som barn, og som ikke får seneffekter. For det er ikke alle som blir plaget, understreker ekspertene i Kreftforeningen.

– Når det gjelder mulige senskader hos Madelin, så velger jeg å prøve å ikke tenke så mye på det, men forholde meg til det som måtte komme. Vi har jo nylig avsluttet behandling, så det er veldig vanskelig å si.

Merethe Stiberg, mamma til Madelin

Madelin merker selv at hun er blitt litt sterkere. Hun løper over stuegulvet. Hun har til og med begynt på drilling.

– Nå kan jeg jo springe rundt uten å få blåmerker hvis jeg ramler!

– Vi har lært på den harde måten verdien og ansvaret man selv har av å gi hver dag innhold. Man blir ikke stresset av småting mer, det være seg kø i trafikken eller matflekker i sofaen. Det er ikke plagsomt når ungene løper rundt og bråker høylytt, jeg er bare sjeleglad for at jeg har unger som har som har overskudd til den slags, sier Merethe Stiberg.

Svalbard i kikkerten

Madelin har Svalbard i kikkerten

Foto: Privat

Kjemo Kasper har meldt flytting

– De stilte spørsmål om jeg var blitt frisk, fordi de hadde hørt at jeg hadde vært frisk. Og så spurte de litt om Kjemo Kasper. De kunne litt, men de kunne ikke alt.

Etter turen til Svalbard er det myke kjemogjenget tilbake hjemme i sofaen hos Madelin.

Men barneboka om superhelten Kjemo-Kasper er ingen sted å se.

Barna i andre klasse på Longyearbyen skole hadde nemlig så mange lure spørsmål til Madelin, at boka fikk bli igjen.

– Blir Kjemo Kasper dårlig i magen når han spiser de syke kreftcellene?

– Hvor drar de når de har gjort jobben i kroppen?

– Drar de til Kjemoland og gjør seg klar til nye oppdrag?

Kjemo Kasper med til Svalbard

Madelin tok med Kjemo Kasper til Svalbard for å lære barna der om hvordan det er å ha kreft - og å bli kreftfri.

Foto: Marcus Krogtoft / NRK

Tommelen opp!

– Det å holde trua på at dette går bra og ikke begynne å leve som om neste dag er den siste, er et viktig råd til andre foreldre. Livet er det livet du har, der og da. Du må ta det skritt for skritt, og se langt frem, selv om det kan være vanskelig noen ganger.

Jon Halvdan Lenning tar rutinert på seg øreklokker for å beskytte ørene mot durelyden fra den store, hvite MR-maskinen. Ikke like bekymret nå som før, ikke i det hele tatt. Men helt rolig blir en pappa aldri.

– Det klart, det bygger seg alltid litt opp, selv om svulsten skal være borte. Er det en liten greie som ligger der, er det noe på gang igjen, er det noe som ikke skal være der?

I det Vilde rulles inn og slukes av MR-maskinen nok en gang, viser pappaen med de hvite hodeklokkene tommelen opp.

Del på Facebook Del på Twitter Del på Google+ Del på epost