Langt fra alle med CP får samme mulighet som Sofie (23)

Uten spesielt tilpasset teknisk utstyr ville det ikke vært mulig for Sofie Paulsen å ta en master i sosiologi. Men antallet CP-rammede som får dette tilbudet er altfor lavt, ifølge forskere.

Sofie Paulsen

SNART FERDIG: Sofie Paulsen (23) foran PC-en med øyestyring. Den gjør det mulig for henne å være student. Ikke alle med Cerebral parese er like heldig stilt.

Foto: Robert Greiner / NRK

– Jeg er veldig takknemlig for å kunne studere, slår Sofie fast.

I en leilighet i bydelen Håpet i Tromsø bor og arbeider hun med en master i sosiologi ved Universitetet i Tromsø–Norges arktiske universitet.

Sofie er avhengig av rullestol, og tale er utfordrende. En PC som kan styres med øynene gjør det mulig å skrive om sosialisering av barn med handikap.

– Det skal bli godt å bli ferdig, sier hun med et smil.


For få får hjelp


Nye tall fra Cerebral parese-registeret i Norge viser at over 50 prosent av de unge ikke har tilgang på ASK (alternativ og supplerende kommunikasjon). Dette er utstyr som skal hjelpe folk me funksjonsnedsettelser å kommunisere med andre.

– Unge i Troms ser ut til å være litt heldigere stilt da like under 40 prosent av dem mangler utstyret. I noen fylker, som Møre og Romsdal og Finnmark, mangler 80 prosent ASK. I utgangspunktet burde jo alle de med uforståelig eller ingen tale ha ASK, mener Guro L. Andersen i Cerebral parese-registeret.

Hun viser til at de har registrert barn ned til seksårsalderen som ikke får ASK.

– Men barn snakker jo ganske mye når de er seks år. I FN-konvensjonen om rettigheter til mennesker med nedsatt funksjonsevne, som Norge ratifiserte i 2013, står det at barn med nedsatt funksjonsevne har rett til å uttrykke seg på lik linje med funksjonsfriske, og at de har krav på tilpasset hjelp.

– Hvorfor får ikke alle det?

– Tilrettelegging for ASK kan være krevende og krever spesialkompetanse. Små kommuner og små fylker med få aktuelle ASK-brukere har kanskje ikke nødvendige ressursene.

ASK

Slik ser ASK-programmet som gjør det mulig for Sofie Paulsen å bruke PC, til tross for sykdommen hun er rammet av.

Foto: Robert Greiner / NRK

Trenger oppfølging

Cerebral parese er den vanligste årsak til fysisk funksjonshemning i barnealder og en av de største diagnosegruppene som får helsetjenester i ¨såkalte høyinntektsland.

I Norge får cirka to personer per 1.000 innbygger diagnosen.

Eva Buschmann

Eva Buschmann, generalsekretær i Cerebral Parese-foreningen, synes det er synd at ikke flere med CP får et tilbud om ASK.

Foto: Krister Sørbø

Generalsekretær Eva Buschmann i CP-foreningen blir bedrøvet over at så få mange ikke får kommunikasjonshjelp.

– Dette er en kamp for mange foreldre, og det er synd vi ikke har kommet like langt i hjelpetilbudet som andre funksjonshemmede. Dette viser at vi fortsatt har en vei å gå.

– Hva må til for å bedre situasjonen?

– Skal disse få hjelp til å kommunisere, holder det ikke å bare sende en PC med dem hjem. Det må også følges opp slik at utstyret blir tatt i bruk, sier hun.

Tromsø-jenta Sofie Paulsen håper alle i lignende situasjonen som henne skal få utstyret og hjelpen de trenger.

– Derfor er det bra at det nå blir fokus på saken, understreker hun.