Svein må lyge til kona om sine fine opplevelser

Svein Hugo gråt da kona hans fikk diagnosen multippel sklerose (MS). Den aktive fremtiden han hadde sett for seg sammen med sin kone og deres barn, falt i grus.

For det friluftselskende paret ble tilværelsen en helt annen enn de hadde drømt om.

– Periodevis har det vært veldig tungt. Og da er det godt å kunne gå på toppen av Tromsdalstinden og rope ut og strekke ut armene. Det å gå og slite og ta seg ut er i alle fall min måte å få ut det jeg har inni meg, forteller han til NRK.

• Les også: Tidligere leder i Natur og Ungdom: – Jeg har fått MS

Samtidig som han har fortsatt med å dyrke friluftslivet, lurer en dårlig samvittighet i bakhodet. Når han har tatt seg en tur ut i marka, føler han at han ikke kan dele inntrykkene og de flotte opplevelsene men henne som ikke får samme mulighet til å nyte naturen.

– Jeg har vært på en del turer og kona mi sier at jeg bare må reise. Men hun var også veldig glad i å gå ut i naturen. Når jeg kommer hjem fra en flott tur, beskriver jeg ikke turen som så fantastisk flott som den var. Jeg sier det var en ok tur og gjør meg ferdig med den biten der, for jeg vet det stikker litt i henne å ikke kunne være med, sier han.

• Les også: – Livet er ikke ødelagt, selv om jeg har fått MS

Mange tusen kronikere i Norge

MS er en kronisk, uhelbredelig nevrologisk sykdom, som rammer sentralnervesystemet. Bare i Norge lever rundt 8.000 personer med denne sykdommen. Men det finnes også mange andre kroniske sykdommer. Felles for alle er at sykdommen rammer flere enn bare pasienten.

– Jeg kjente til ett tilfelle med en person som hadde MS. Hun var totalt pleietrengende. Jeg så jo for meg kona mi i rullestol på samme måten noen år fram i tid. Heldigvis har ikke det skjedd, men min neste reaksjon var at jeg ble sint. Vi var veldig glad i friluftsliv, og jeg så ikke for meg at vårt nye samliv skulle bli på den måten at jeg skulle trille henne rundt i en stol, forteller Svein Hugo.

Sammen med kona har ekteparet arbeidet seg gjennom prosessen med å forstå og akseptere sykdommen. Prosessen har vært tøff, men Svein Hugo mener at de har kommet godt ut av det.

• Les også: – Spring halvmaraton med MS

Ingen spør hvordan det går med ham

Samtidig har han savnet mer hjelp etter at ikke bare konas, men også hans liv ble endret. Spesielt en samtalepartner som forstår hva han går gjennom som pårørende.

Mange andre som er familie eller nære venner av personer med kroniske sykdommer sier det samme: De usynlige hjelperne bak får sjelden spørsmålet om hvordan de har det.

– Jeg opplevde en gang at ei venninne av kona mi spurte, «Svein, hvordan har du det?». Er det noen som bryr seg om meg, tenkte jeg. Jeg fikk en klump i halsen, det var like før jeg måtte tørke tårene. Man legger lokk på seg selv og prøver å gjøre det beste for den som er syk. Dessverre går det nok i mange tilfeller ut over de pårørende. Nå har jeg det kanskje ikke så veldig galt i forhold til mange andre, men det er klart, det merkes.

• Les også: Midt-Noreg har flest MS-sjuke

Å være den som er stor og sterk bak en kronisk syk pasient krever mye, mener Svein Hugo. Derfor ønsker han seg en samtalepartner som også har kunnskap om det å være pårørende til en kronisk syk person.

– Man har for eksempel utfordringer med det seksuelle og mange andre viktige områder. En samtalepartner kunne fortalt om deres erfaringer. Jeg føler at den syke får veldig mye hjelp, men vi som står ved siden av blir i liten grad sett.

Ser de pårørende

Heldigvis begynner flere organisasjoner å få øynene opp for at også pårørende trenger å bli sett. Kreftforeningen har lenge hatt tilbud både til barn og voksne som er pårørende av personer som er rammet av kreft. Nå har også Tromsø og Omegn MS-forening avholdt sitt første møte for pårørende.

– Vi inviterte fagpersoner som holdt innlegg om pårørenderollen til kronisk syke. Men like viktig er det sosiale med møtene, det å treffe andre si samme situasjon og utveksle erfaringer, forteller Lise Johnsen, som er leder i foreninga.

Tilbudet ble tatt godt imot av dem som møtte. Derfor vil foreninga lage flere slike møteplasser for pårørende én til to ganger i året. For en slik møteplass er viktig, understreker Lise, som selv har MS.

– Vi ønsker at de pårørende skal få en arena der de kan utveksle erfaringer seg imellom. Mange er med på arrangementer i regi av foreninga, men der er også vi som har MS med. Da blir det ikke like naturlig å snakke om pårørenderollen, mener Lise.

Hun er ikke redd for at de pårørende skal gå over grensen for «privatlivets fred» og utlevere intime detaljer til andre.

– Man må ha den tilliten til hverandre, at man deler det kan synes man kan dele. Under slike samtaler er det godt mulig å være personlig uten å bli for privat. Når vi med MS deler våre erfaringer med hverandre har vi slike regler, og jeg ser ikke at pårørende ikke skal kunne gjøre det samme.