Hopp til innhold

Mor og datter fikk livet i julegave

Mens de står i midt i sorgen sier stadig flere ja til at organer fra deres kjære skal gis bort. For mor og datter Eva (59) og Renate (37) betyr det et nytt liv i julegave.

Mor og datter

Renate og Eva Helene Aase er to av over 300 som får nye nyrer i Norge i år. Det er rekordtall.

Foto: Torill Ustad Stav / NRK

– Allerede første dagen merket jeg forskjell i energinivået. Tre dager etter operasjonen var jeg så høyt oppe at hadde jeg vinger ville jeg svevd av sted, smiler Eva Helene Aase.

Mor og datter sitter sammen i en sofa på Rikshospitalet. De er sprudlende, smiler og ler. Lite tyder på at de for få uker siden gikk gjennom hver sin store operasjon, og nå lever med et annet menneskes organ i kroppen.

Unik historie

Historien til mor og datter fra Finnmark er helt unik. I de 24 årene overlege Anders Hartmann ved transplantasjonsmedisinsk avdeling på Rikshospitalet har jobbet med nyresykdommer, har han aldri opplevd at to personer i så nær familie får nyretransplantasjon med få ukers mellomrom.

Men selv om historien til Eva og Renate er spesiell, reagerer de på samme måte som de fleste som får nye organer. I år har rekordmange nordmenn blitt nyretransplantert.

– Mange sier til meg at de føler de er født på ny etter operasjonen. Det er en sterk tilbakemelding for en lege å få, og noe av det største ved å jobbe her, sier Hartmann, som har både mor og datter til behandling.

(Artikkelen fortsetter under videoen)

Video d88f2cac-4876-446e-9390-ed2e32914c25.jpg

VIDEO: Hør Eva og Renate fortelle om tankene rundt nyredonorene.

Tom for energi

For til tross for at Renate vrir seg i sofaen på Rikshospitalet, og klager over at hun ikke får utløp for all energien hun har, så har hverdagen de siste årene vært alt annet enn lett.

Etter å ha følt seg tom for energi i lang tid, gikk Renate til legen i 2008. Hun ble diagnostisert med den arvelige sykdommen cystenyre.

Jeg tenker på at vi opplever så mye glede. Samtidig er det en familie som sitter med en sorg.

Eva Helene Aase

Da mor Eva hørte om datterens diagnose, skjønte hun hva som kunne være grunnen til at energinivået hennes også var på et lavmål.

– Livet mitt besto i å gå på jobb, sove og spise. Jeg prøvde å være aktiv og delta på sosiale sammenkomster. Men det var ingen som så hvordan jeg hadde det når jeg kom hjem, sier Eva.

Innholdet som skulle vises her støttes dessverre ikke lenger.

Nyrene sviktet

Cystenyrer betyr at det utvikler seg cyster eller væskefylte hulrom på nyrene. På sikt svekkes nyrefunksjonen, og pasientene blir avhengige av dialyse, siden avfallsstoffer hoper seg opp i kroppen.

For Renate, som er småbarnsmor, var det tøft å se at barna led under det at mor ble stadig dårligere.

– Skulle jeg gjøre noe med ungene, måtte jeg velge bort husarbeid og andre aktiviteter. De er elleve og ni år, og merket godt at jeg var syk. Det var tungt, sier Renate.

Nyrefunksjonen hennes gikk fort nedover. Og de siste månedene før nyretransplantasjonen måtte hun gå til dialyse flere ganger i uka.

Fikk samboeren tilbake

Siden hun var overvektig var Renate i utgangspunktet heller ikke aktuell for transplantasjon. Etter flere runder med vurderinger, fikk hun en slankeoperasjon som krymper magesekken. Vekta raste ned, og i høst fikk hun endelig beskjeden om at hun var klar for transplantasjon.

Siden cystenyre er en arvelig sykdom, var det ikke aktuelt for Renate å få nyre fra en donor i nær familie, slik mer en 30 prosent av dem som blir nyretransplantert får.

I stedet var det samboer Ole Snekvik som ble med nedover til Oslo og Rikshospitalet. Etter et besøk på dialyseavdelingen på det lokale sykehuset var han ikke i tvil om at han ville gi nyren til kjæresten, hvis hun kunne bruke den.

– Han angrer ikke et sekund. Han har fått meg tilbake igjen, smiler Renate.

Hos doktor

Lege Anders Hartmann forteller Renate og Eva at de har reagert fint på nyreoperasjonen, og kan reise på juleferie i god form.

Foto: Torill Ustad Stav / NRK

Mor fikk donor

Mens Renate var hjemme på sin første permisjon etter operasjonen, kom den utrolige beskjeden. Eva hadde kommet ned til Surnadal der datteren bor for å passe barnebarna, da hun fikk telefonen fra Rikshospitalet. De hadde funnet en match, og hun måtte reise til Oslo med en gang.

– Det var en ubeskrivelig glede å få vite at mamma skulle få den samme energien som jeg hadde fått etter operasjonen, sier Renate, og ser bort på moren.

Selv var Eva så sjokkert over beskjeden at det tok tid før hun tok det inn over seg. Selv om hun fikk beskjed om at ventetiden kunne bli to år, sto hun på venteliste i bare tre måneder.

Skulle jeg gjøre noe med ungene, måtte jeg velge bort husarbeid og andre aktiviteter.

Renate Aase

Glede og sorg

Eva Aase

Eva Aase sier det er vanskelig å sette ord på takknemligheten hun føler overfor sin ukjente donor.

Foto: Torill Ustad Stav / NRK

Det eneste Eva vet om sin donor, er at hun har fått en god nyre, og at hun har fått den fra noen som har mistet livet. Det er vanskelig å snakke om den ukjente donoren uten at følelsene, og tårene, kommer til overflaten.

– Jeg tenker på at vi opplever så mye glede. Samtidig er det en familie som sitter med en sorg. Jeg håper det kan gi dem trøst å vite at en som meg har fått livet tilbake takket være dem, sier Eva.

Hun forteller at følelsene har ligget tykt utenpå henne siden opplevelsen, både gleden og sorgen.

Feirer jul sammen

Eva er veldig glad for å ha støtte og selskap fra Renate under den tre måneder lange rehabiliteringen i Oslo.

– Det er trygt å ha noen av sine egne her, selv om vi også er sosiale med de andre transplanterte, sier Eva.

Og i år får de også feire jul sammen. Når NRK møter dem på Rikshospitalet, har Renate og Eva begynt å glede seg veldig til å samle familien i Surnadal.

– Det blir en helt ny jul. Vi har fått en utrolig julegave, vi har fått livet, smiler Eva.

– Vi skal bare fokusere på å nyte dagene, men det blir nok ei veldig annerledes jul, skyter Renate inn.

Eva og Renate

Renate Aase merker på ungene at de er glade for å få hjem en friskere mor, med mer tålmodighet.

Foto: Torill Ustad Stav / NRK

Formidabel økning

Lege Anders Hartmann kan sende mor og datter på juleferie med lovnad om gode odds framover. Etter fem år går det fint med 80 prosent av de nyretransplanterte.

– Dette året har vi opplevd en formidabel økning, spesielt i antall nyretransplantasjoner. Vi kommer til å passere 300, og det er desidert i europatoppen, sier Anders Hartmann.

Siden den første nyren ble transplantert i 1969, har Rikshospitalet vært transplantasjonssykehuset i Norge. Legene får muligheten til å spesialisere seg på transplantasjonsmedisin, noe Hartmann tror er viktig.

Innholdet som skulle vises her støttes dessverre ikke lenger.

Vil gå rundt Sognsvann

Før en transplantasjon må pasientene testes for å se om de tåler påkjenningen ved en transplantasjon. Etter operasjonen venter en lang rehabilitering. Det tar minst tre måneder før pasientene kan være tilbake i jobb.

– Men det er utrolig hvor fort de kommer seg på bena. Etter et par uker går de lengre turer enn jeg gjør, smiler legen, og ser på Eva og Renate.

De går tur sammen nesten hver dag. Denne slapsete førjulsdagen traver de i god fart rundt sykehuset, forbi trikker, sykehotell og statuer pyntet med nisseluer. På et kvarter er sykehuset rundet. Praten går i ett, uten at noen blir merkbart andpustne.

Turen rundt sykehuset var den første Renate tok, omtrent en uke etter operasjonen. Da brukte hun mer enn en halvtime.

Det er utrolig godt å se det livet som organtransplanterte får.

Hege Lundin Kuhle

– Første gang var det et slit bare å komme seg opp denne lille bakken, smiler Renate.

Nå er målet å gå de 3,3 kilometerne rundt Sognsvann før hun er ferdig på rehabilitering.

Overlege Anders Hartmann om nyretransplantasjon:

Video c6dca6ac-9bc9-4c6b-adc3-a258d5ac39d4.jpg

Flere donorer

I tillegg til at stadig flere får transplantasjon, har Rikshospitalet også opplevd en markant økning i tilgangen på donorer. Ved utgangen av september i år hadde 100 donorer reddet 300 pasienter. I tillegg kommer 50 pasienter som har fått ny nyre fra levende donor.

Hartmann tror det økte fokuset på organtransplantasjon gjennom en TV-serie på TV 2 og i sosiale medier, har gjort folk mer bevisste.

Hvis man føler at man kan gi noe gjennom døden, så er det en fin ting. Det er noe det norske folket i stor grad har tatt til seg.

Anders Hartmann

– Hvis man føler at man kan gi noe gjennom døden, så er det en fin ting. Det er noe det norske folket i stor grad har tatt til seg, sier Anders Hartmann.

Hege Lundin Kuhle

Hege Lundin Kuhle, daglig leder i Stiftelsen Organdonasjon.

Foto: Torill Ustad Stav / NRK

Det er Hege Lundin Kuhle, daglig leder i stiftelsen organdonasjon, veldig glad for. Stiftelsen har som hovedoppgave å informere om organdonasjon, og få folk til å si ja.

– Pårørende vi snakker med sier at det har vært en trøst midt oppe i sorgen, å vite at man kan bidra til å redde en annen persons liv, sier Kuhle.

Uaktuelt med donorregister

De nyeste tallene fra stiftelsen viser at 82 prosent av de spurte sier ja til organdonasjon når deres kjære dør.

Kuhle mener at usikkerhet rundt organdonasjon kan være en grunn til at noen pårørende sier nei.

– Mange er for eksempel redde for hvordan kroppen blir seende ut, og om det påvirker begravelsen. Da kan vi si at det blir en vanlig begravelse, som kan bli forsinket opp mot 24 timer, sier Kuhle.

I Norge er det ikke noe offisielt donorregister. Hege Kuhle tror heller ikke det vil bli aktuelt i framtiden.

– Det er ingen samsvar mellom donorregister og antallet organer som blir donert. Et register vil ikke alltid være oppdatert, og selv når det er det, så skal de pårørende tas med på råd, sier hun.

I stedet har vi en ordning med donorkort som fylles ut med navn, og navn på de nærmeste pårørende.

Innholdet som skulle vises her støttes dessverre ikke lenger.

Organdonasjon på mobilen

Det siste året har flere og flere vist sitt standpunkt til organdonasjon på sosiale medier. Over 225.000 liker stiftelsens side på Facebook. Så langt i år har 47.000 lastet en gratis organdonor-applikasjon til smarttelefoner.

– At folk velger å dele standpunktet sitt om organdonasjon på Facebook, som er sett på som veldig offentlig, viser at folk er trygge på holdningene sine.

donorkort

Slik ser donorkortet på mobil ut.

Foto: Torill Ustad Stav / NRK

– Hvorfor er det viktig å vurdere organdonasjon?

– Fordi vi kan være med å redde liv. Det er utrolig godt å se det livet som organtransplanterte får, sier Kuhle.

Donorkortet ligger i lommeboka. Er det noe de kan bruke på meg, vær så god

Renate Aase

Hun oppfordrer alle til å ta en prat med sin nærmeste familie og venner.

– Fortell hva du mener, og finn ut hva de tenker. Har de spørsmål, oppfordre dem til å kontakte oss, eller gå inn på våre nettsider og lese, sier Kuhle.

Eva og Renate er i alle fall ikke i tvil om hva deres holdning er.

– Donorkortet ligger i lommeboka. Er det noe de kan bruke på meg, vær så god, sier Renate.

Flere nyheter fra Troms og Finnmark