NRK Meny
Normal

Kjemper for hjelp til sin dødssyke sønn

Svein Erik Hansen og samboeren opplevde alle foreldres mareritt da sønnen fikk en sjelden, dødelige sykdom. Nå kjemper de for å få pleie og hjelp til sønnen.

Svein og Eirik

Svein Erik Hansen og sønnen Eirik har hatt et svært tøft år. De mener kommunen ikke har vært imøtekommende med hjelp og bistand, og ber nå om hjelp til å komme seg gjennom tøffe hverdager.

Foto: Privat

Det er knalltøft. Jeg har grått mer enn en gang for å si det sånn. En ting er at vi måtte kjempe for å få rett diagnose. En annen ting er at vi har måttet krige med kommunen for å få hjelp.

pappa Svein Erik Hansen

For ett år siden ble sønnen til Svein Erik Hansen og samboeren Elisabeth syk. Det tok lang tid før de fikk stilt rett diagnose på den lille gutten sin, og det var et slag i ansiktet da diagnosen kom.

I tillegg har de måttet kjempe en kamp mot kommunen for å få hjelp og bistand i en tøff hverdag.

Det er her de nå ber kommunen om å få mer hjelp, som de først gjorde i en artikkel i Finnmark Dagblad.

Eirik (2,5 år) har fått diagnosen MLD (Metakromatisk leukodystrofi), som er en stoffskiftesykdom. Det fins ingen medisiner mot den, og den er dødelig.

Startet med skjeling på øyet

– Det hele begynte dagen før påske i fjor. Da ble han skjeløyd på det ene øyet fra vi leverte han i barnehagen på morgenen, til vi hentet han på ettermiddagen, sier Svein Erik Hansen.

De trodde først sønnen hadde ramlet og slått seg, og kontaktet fastlegen. Legen sendte dem videre til UNN i Tromsø, som mente at det å bli skjeløyd ikke er uvanlig og er sånt som kan skje.

Sønnen Eirik var da halvannet år gammel.

Legene i Tromsø mente de kunne ordne dette med en operasjon når gutten ble 4-5 år. Det var ikke noe problem.

Følte at de ikke ble trodd

– Vi slo oss til ro med det, men etter en måned ble han innlagt på sykehuset med kraftig spysjuke en hel uke. Legene konstaterte at det var et bakterie- eller virusangrep, selv om ingen rundt oss hadde omgangssyke, sier pappa Svein Erik.

De observerte at gutten deres ble mer og mer spissfot, at han sluttet å reise seg og var utilpass både hjemme og i barnehagen. Foreldrene oppsøkte flere leger, men følte at de nesten ikke ble trodd. De fikk beskjed om at noen barn går litt senere, sånn var det bare.

Hammerfest sykehus

Den lille gutten har vært flere ganger innom Hammerfest sykehus for behandling.

Foto: NTB scanpix/Finnmark Dagblad

– Vi måtte virkelig kjempe, slå i bordet og krige for i det hele tatt å komme oss til Tromsø. Det endte med at fastlegen fikk oss inn på sykehuset i Hammerfest, og videre til UNN Tromsø for å få MR-undersøkelse.

Verre og verre tilstand

Der fant legene ut at det var en betennelse i nerverøttene i ryggen. De konstaterte at diagnosen var en kronisk inflammasjon kalt CIDP.

Deretter ble Eirik satt på en knallhard behandling. Likevel var foreldrene optimistisk og positiv, da diagnosen ga dem håp om at sønnen kunne leve med denne diagnosen. At han kom til å gå og få et greit liv, selv om han ikke kom til å bli helt frisk igjen.

Tross behandlingen ble likevel Eirik bare verre og verre. Den lille gutten hadde store smerter, og behandlingen så ikke ut til å virke.

Diagnosen stemte ikke

– Det var en masse behandlinger helt fram til februar i år. Jeg leste det jeg kom over på nett om dette. Snakket med leger, professorer og nevrologer i Bergen og Oslo. Alle var enige med meg om at dette ikke liknet på diagnosen som var blitt stilt i Tromsø.

Til slutt kontaktet han pasientombudet, for å få gjort en ny vurdering av sønnen på Rikshospitalet. Det fikk han.

Rikshospitalet

Etter å ha kontaktet pasientombudet, fikk familien komme til Rikshospitalet (bildet) der de fikk stilt riktig diagnose for sønnen.

Foto: Andrea Melby/NRK

– Da kom slaget i trynet om at han hadde en sykdom kalt MLD, som er en stoffskiftesykdom. Og den er dødelig. Det fins ikke noen medisiner mot den, så det eneste er smertelindring. Svein Erik er tapper når han snakker om sønnens sykdom, men er likevel preget av den tøffe tida de nå går gjennom.

Tøffe dager

Dagen deres starter i 7-tida på morgenen. De vet aldri i hvilken form Eirik er i om morgenen. Han kan våkne og hylskrike, og må da få smertestillende for da har han det vondt.

– På det verste må han få morfin om morgenen, for å døyve smertene. Da er vi alene fram til 8 og sørger for det. Samtidig skal både Eirik og broren få mat, stell og vi skal få 4-åringen i barnehagen.

De fordeler seg med at den ene bærer Eirik og den andre steller med storebroren om morgenen. Eirik liker nemlig å bæres og han trenger det for å føle seg trygg.

– Det gjør han ikke om det stadig er nye pleiere som kommer, sier Svein Erik.

De har også en logistikk som skal gå opp ettermiddagen og kveld, der minstegutten kan være våken til utpå natta på grunn av smerter.

Svein Erik er selv sykmeldt, mens samboeren får pleiepenger. De er helt på felgen med å klare dagene. Likevel må de bare fortsette.

Ber om mer hjelp

De har bedt kommunen om å få faste pleiere for å gjøre gutten sin mest mulig trygg. De har også ønsket å få hjelp tidligere på morgenen. De har likevel følt at kommunen ikke tar dem på alvor i hverdagen.

– Vi har ikke fått den hjelpa som vi har behov for. Kommunen har ikke et fast team på Eirik. De sender de som er tilgjengelig den dagen.

Eirik er en liten gutt som er klar i hodet, og forstår alt. Han klarer likevel ikke å uttrykke seg på andre måter enn å gråte og flire. Han har mistet alle andre måter å kommunisere på.

– Han har vært gjennom mye med tøffe behandlinger og sykehusopphold. Så han er veldig redd og gråter veldig ofte når det er fremmede folk som kommer.

Det familien derfor ber om fra kommunen er et fast team på 6-7 personer som kan bli kjent med Eirik og som han kan bli fortrolig med. Foreldrene sier at de pleierne som er innom gjør en god jobb, men skulle ønske de fikk faste pleiere til sønnen.

Eirik og Svein Erik

Nærhet mellom far og sønn på et av deres mange sykehusbesøk.

Foto: Privat

– Det er egentlig små grep som kan gjøres for å få dette bedre til, mener Svein Erik.

Vil finne best mulig løsning

De søkte kommunen om brukerstyrt personlig assistanse (BPA), men fikk avslag på dette. Først etter at de hadde besøk fra Frambu-senteret for sjeldne sykdommer, snudde kommunen i saken.

– Kommunens representanter fikk vite mer om sykdommen til Eirik, og da snudde de om på vedtaket. Det er likevel ikke så enkelt i en liten kommune som Hammerfest å få tak i assistenter. Derfor vil vi gjerne ha den ordningen som vi har i dag, men da med faste pleiere, sier Hansen.

Hammerfest kommune kan ikke gå i detalj om håndteringen deres av saken, da dette er taushetsbelagt fra deres side.

– Vi er kjent med denne saken, og jeg kan kun på generelt grunnlag si at vi jobber med dette og er i dialog med foreldrene, for å finne en best mulig løsning her, sier kommunalsjef for omsorg, Violet Karoliussen i Hammerfest kommune til NRK.

Ut over dette kan hun ikke kommentere denne saken.

– Det er knalltøft

Nå er Eirik 2 år og 6 måneder. Familien består i tillegg til mamma Elisabeth og pappa Svein Erik, også av en gutt på 4,5 år og en gutt på 18 år.

– Jeg tør ikke tenke på hvordan dette er for 4-åringen vår, eller hvordan oppvekst han får. Vi har fortalt at lillebror er syk, men ikke i detalj. Jeg tror likevel han skjønner veldig mye mer enn det vi har sagt, sier Svein Erik.

Familien legger ikke skjul på at de har en knalltøff hverdag. De har fått hjemmesykepleie til Eirik, men sier han blir svært urolig da det ikke er de samme pleierne som kommer tilbake.

– Det er nærhet Eirik vil ha, og da går det ikke an å sette en syk unge til fremmede mennesker. Det ender derfor med at vi sitter med ham på fanget og bærer han selv.

– Det er knalltøft. Jeg har grått mer enn en gang for å si det sånn. En ting er at vi måtte kjempe for å få rett diagnose. En annen ting er at vi har måttet krige med kommunen for å få hjelp, sier Svein Erik.

Stort behov for hjelp

Ifølge nettsiden MLD Norge befinner familier med MLD-barn seg i en vanskelig følelsesmessig situasjon.

Nettsiden er et forum med info for å bistå foreldre til barn med sjeldne sykdommer som MLD.

De skriver der at det er av avgjørende betydning at hjelpeapparatet rundt dem fungerer optimalt. Å kunne møte barnets og familiens behov innebærer veiledning om sykdomsforløpet, hjelp med hverdagsproblemer, tilrettelagte tiltak og hjelpemidler, samt bearbeidelse av psykiske belastninger.

– Jeg er så sliten nå. Jeg har stanget hodet så mye i veggen med kamp om rett diagnose og for å få hjelp det siste året. Om vi ikke får hjelp nå så vet jeg ikke hva vi gjør. Men vi må bare holde ut. Det er jo ungen vår. Så jeg håper vi får hjelpa vi trenger. Jeg hadde ikke blitt mer glad enn om det hadde skjedd, sier pappa Svein Erik Hansen.