NRK Meny
Normal

Nicoline (11): – Jeg er redd for at mamma aldri skal bli frisk

Advokaten og trebarnsmoren Trine Heiberg har vært lenket til hjemmet i 1,5 år. Datteren Nicoline Heiberg-Evenstad (11) skriver blogg om hvordan det er å leve med sykdom i familien.

Trine Heiberg og Nicoline Heiberg

Nicoline Heiberg-Evenstad (11) og mamma Trine Heiberg har et nært forhold. Hun var bare tre år da mamma merket at hun var syk. Heiberg kan ikke gå, og sitter i rullestol når hun ikke ligger i senga.

Foto: Arild Moe / NRK

Trebarnsmoren Trine Heiberg (37) fra Finnsnes var akkurat ferdig med jusstudiene ved Universitetet i Tromsø da hun første gang merket at hun ikke var helt frisk. Sykdommen kom smygende, hun orket ikke like mye lengre.

I gode perioder var hun på topp. Hun jobbet to år som advokatfullmektig, fikk barna Syver (3) og Nicolai (7), og startet Advokathuset Nord sammen med en kollega på Finnsnes.

Men etter de gode dagene, mellom slagene, fikk hun kraftige tilbakefall. Hun var ut og inn av sykehuset, legene fant ikke ut hva som feilte henne. Hun kunne være lenket til sengen hele dagen, i lange perioder.

Helt til den dagen, for 1,5 år siden, i jula. En for mange uskyldig sykdom som influensa, førte til dramatisk forverring av sykdommen hun hadde kjent i kroppen så altfor lenge.

Isolert hjemme

Siden har hun vært sykmeldt, og tilnærmet helt isolert hjemme.

– Jeg klarer sjelden besøk, så jeg treffer i hovedsak bare ungene mine. Selv forsøk på små turer ut av huset fører til at jeg blir verre. Jeg kan ikke se på tv, høre musikk eller lese bøker, forteller Heiberg til NRK.

Det tok syv år, med påfølgende gode og dårlige perioder, før hun ble utredet og fikk diagnosen Myalgisk encefalopati (ME).

– Min umiddelbare reaksjon var lettelse, for da hadde jeg et navn på hva som feilte meg. Hadde jeg visst omfanget og alvorlighetsgraden av sykdommen, og hvor mye den skulle ta av livet mitt, så hadde nok reaksjonen vært annerledes, sier hun.

ME, også kalt kronisk utmattelsessyndrom, har ingen kjent årsak. Hovedsymptomet er utmattelse som ikke lar seg hvile bort.

Skriver om syk mor

Mange lurer på hvordan i all verden mamma kan klare å ta seg av oss, når hun er så syk som hun er. Jeg tror det er veldig tøft for henne, men vi har god omsorg for hverandre og vi klarer oss veldig fint, tross alt.

Utdrag fra bloggen

Datteren Nicoline Heiberg-Evenstad (11) har startet en blogg om mamma. En blogg som forteller om hvordan det er å leve med sykdom i familien, og hvordan hverdagen hjemme i Trollvika forløper seg.

– Jeg har lyst at folk skal vite hvordan det er å ha en mamma som er så syk. Mange skjønner ikke hvor syk mamma er, mange tror at de som har ME bare er litt slitne, og ellers helt vanlig, sier Nicoline til NRK.

Hun ønsker at flere visste mer om sykdommen, slik at hun lettere kunne snakke med andre om det.

– Mamma har vært syk siden jeg var tre år. Men i perioder har hun vært bedre, og da var hun veldig aktiv. Hun jobbet mye, trente, og var med oss på alt av aktiviteter. Også dro vi på ferier sammen, forteller datteren.

Nicoline og Trine Heiberg

Nicoline er veldig stolt over at moren klarer å holde humøret oppe til tross for sykdommen. Mamma Trine Heiberg har personlig assistent som ordner praktiske ting i hjemmet.

Foto: Arild Moe / NRK

Redd for døden

Mamma hviler hele tiden, mens vi er i skole/barnehage. Hun står opp til vi kommer hjem, og er sammen med oss frem til leggetid. Når vi legger oss, legger hun seg og.

Utdrag fra bloggen

Nicoline forteller at hun savner å ha en frisk mamma, som kan delta også utenfor hjemmet. Hun og søsknene bor annenhver uke hos mor og far.

Foreldrene samarbeider godt sammen, og far tar ungene med på ferieturer, kafé og shopping, ting som mor ikke har kapasitet til. Far tar også hovedansvaret når mor er ekstra dårlig.

– Jeg ble veldig lei meg da jeg fikk vite at mamma hadde fått ME. Og jeg ble redd, for jeg visste ikke hva det var. Redd for at mamma skulle dø. Men vi har snakket mye om disse tingene, så nå går det bra, selv om det er leit, sier hun.

Lærer av motgang

11-åringen beskriver mammas sykdom med store ord. Hun er ei ung jente, men med et stort hjerte. Hun mener selv hun har vokst på det å ha en syk mor.

– Man lærer mye når man har syk mamma, for eksempel å gi omsorg til hverandre. Det synes jeg er veldig fint. Jeg er redd for at hun skal bli så syk at jeg ikke får være hos henne i hele tatt, eller at hun aldri skal bli frisk, forteller Nicoline.

– Men jeg tror alle har godt av å lære at man kan møte motgang i livet, og likevel klare seg fint. Det viktige er at de voksne snakker med barna sine om det som skjer. Da blir man ikke redd, og man tilpasser seg lettere, sier hun.

familien heiberg

– Vi prøver å leve så normalt som mulig, og driver med rolige familieaktiviteter, som kortspill og tegning, sier Nicoline Heiberg. Her med søsknene Syver (3) og Nicolai (7).

Foto: Privat

– Ungene betyr alt

Det som er trist, er at mamma ikke får oppleve alt det morsomme som vi deltar i på fritiden. Men vi tar bilder og filmer så mamma får se. Det som er bra er at mamma alltid er hjemme når vi kommer hjem fra skolen, og at hun har så mye tid til oss.

Utdrag fra bloggen

Nicoline er ei aktiv jente. Foruten å være med venner, synger hun i band, spiller bridge og sjakk, og går på svømming, allidrett og skirenn. Også lillebror Nicolai er aktiv på fritiden. Mamma Trine har ikke mulighet til å være med å heie ungene fram fra sidelinjen, men får se bilder og videoer fra aktivitetene.

– Jeg har kort sagt mistet det meste i livet mitt det siste 1,5 året, bortsett fra hjemmet mitt og barna mine. Ungene mine betyr alt i verden for meg. De gjør at jeg holder ut å leve så isolert og med så store smerter. De gir meg voldsom livsglede, på tross av alt, og jeg gleder meg til jeg en gang blir frisk. Da skal vi ta igjen alt det tapte, sier Heiberg.

Eldstedatteren sier hun er veldig stolt av moren.

– Hun er kjempesyk, men klarer fortsatt å være en kjempegod mamma. Hun er blid og glad selv om hun er dårlig, og vi kan snakke om alt.
– Når jeg blir voksen, vil jeg bli advokat, akkurat som mamma, sier Nicoline.