NRK Meny
Normal

MS-syk lege: – En medisinsk skandale

Da sykdommen var i ferd med å ødelegge legen og trebarnsfaren Sigbjørn Rogne, gjorde han et valg. Han reiste til Italia og tok stamcellebehandling. Det vil han at også andre skal få muligheten til.

Sigbjørn Rogne

– Dette er behandling MS-pasienter kunne fått for mange år siden, sier Sigbjørn Rogne.

Foto: Kristine Østvold / NRK

Multippel sklerose rammer gjerne unge folk. I dag finnes det ingen behandling som kurerer den, skriver MS-forbundet på sine nettsider.

Det vanligste er å gi pasientene såkalt bremsemedisin. De kan gi mange bivirkninger.

Rundt 50 personer med MS i Norge har de siste årene reist utenlands for stamcelletransplantasjon, HSCT. Det koster dem fra 500.000 kroner til en million. Sverige behandlet 50 MS-pasienter med stamceller i 2015. I Norge var tallet seks.

– Måtte ta et valg

Sigbjørn Rogne jobber i dag som rådgivende lege på Universitetssykehuset Nord-Norge i Tromsø.

Han er far til tre tenåringer. For knapt et år siden dro han til Firenze i Italia for å ta stamcellebehandling. Broren ble med som støtte. Behandlingen gikk fint, og i dag kan han bokstavelig talt kjenne på kroppen virkningen.

– Det er en klisje, men jeg har fått livet tilbake. Jeg har fått tilbake masse energi, prater bedre, går uten staver fordi balansen er god og jeg sover om natta. Slik kunne jeg fortsette, smiler Sigbjørn Rogne.

Nasjonal kompetansetjeneste for MS, mener det er en risiko å ta stamcellebehandling. På sine hjemmesider skriver Lars Bø, professor og overlege ved sentret: «Stamcellebehandling er ikke et førstevalg, men et alternativ når annen behandling har sviktet».

– Medisinsk skandale

Sigbjørn Rogne mener det er en skandale at ikke flere får tilbud om denne behandlingen i Norge.

NRK vet at bare i Troms er det to MS-pasienter som har startet innsamling for å få råd til en slik behandling i utlandet.

– Det er uhørt at dette ikke er et tilbud til alle. En kan stille spørsmål ved legemiddelfirmaene og nevrologenes rolle i denne saken. Det mener jeg fordi dette er den eneste behandlingen som kan stanse sykdomsutviklingen og MS-pasienter burde vært tilbudt det for mange år siden, sier Rogne.

– Ville du gjort dette om igjen?

– Ja, uten tvil.

Pasientene vil vite mer

Tromsø og omegn MS-forening vil gi sine medlemmer mer kunnskap om behandlingen. Lise Johnsen er leder og sier at hennes medlemmer etterspør god informasjon.

Lise Johnsen

– Mange MS-pasienter vurderer å dra utenlands for å få stamcellebehandling, sier Lise Johnsen.

Foto: Kristine Østvold / NRK

– Mange vil vite hva dette er for noe. De hører mange historier og de fleste er jo positive i forhold til at MS-pasienter får et bedre liv etter på. Det som er trist er at så mange må samle inn penger selv for å få råd til å ta behandlingene, sier hun.

Rundt 50 personer med MS i Norge har de siste årene reist utenlands for stamcelletransplantasjon (HSCT).

I Norge jobbes det nå med å etablere et nasjonalt stamcelletilbud ved Multippel sklerose, MS.