NRK Meny
Normal

– Vil bli selvsikker nok til å vise fram stomien til sommeren

Caroline Mariell Solum (22) får bedre selvtillit av å blogge om livet som ung kvinne med pose på magen.

Caroline Mariell Solum

Nå tør Caroline vise magen på bilder. Til sommeren håper hun også at hun tør vise den på stranda.

Foto: Klemet Anders Sara / NRK

– Jeg følte meg knust og visste ikke hvordan jeg skulle takle dette en gang til. Den første perioden med stomi hadde ødelagt selvtilliten min helt, og jeg hadde isolert meg fra alle.

Slik beskriver Caroline Mariell Solum (22) hva hun tenkte da hun våknet opp på sykehuset senhøsten 2013. På magen hennes var det nok en gang en pose som var festet til en del av tykktarmen som var operert ut på magen, en stomi.

stomiskifte

Posen på stomien må Caroline skifte daglig, hjemme.

Foto: Klemet Anders Sara / NRK

– Første gang jeg fikk stomi var i 2011. Da var det jeg selv som ba om å få utlagt tarm, for jeg hadde så store smerter. Jeg ble innlagt med akutte smerter, og visste at stomi kunne være løsningen. Men jeg visste ikke noe om konsekvensene av å få pose på magen, sier Caroline.

Syk som 15-åring

Det var i 2006 at den gang 15 år gamle Caroline ble syk for første gang. Etter mange undersøkelser og venting fikk hun endelig en diagnose i 2008. Morbus Crohn eller Crohns sykdom.

Crohns er en betennelsessykdom som kan ramme alle deler av tarmsystemet, men som oftest rammer overgangen mellom tynntarm og tykktarm.

Da hun først fikk sykdommen, hadde Caroline aldri hørt om Crohns.

Jeg håper at når sommeren kommer så er jeg selvsikker nok til å gå ut og være aktiv, og bruke klær der stomien vises.

Caroline Mariell Solum

– Jeg hadde mye smerter i magen, og kunne ligge i senga mange timer om dagen. Jeg isolerte meg fra alt og alle og kom meg verken på skolen eller ut for å være sosial.

Over 20 operasjoner og sykehusinnleggelser senere, sitter hun med en legejournal på rundt 1000 sider. Nå har hun fått beskjed om at posen på magen må hun trolig leve med resten av livet, og hun har begynt å forsone seg med det.

Blogger om magen

På nyåret bestemte Caroline seg for at hun ville at flere enn den umiddelbare familien skulle få vite hvorfor hun ofte ikke kunne være med på ting, og stadig var inn og ut av sykehus. Løsningen ble å skrive en blogg og legge den ut på nettet, åpent for alle som vil lese.

– Mange visste at jeg var syk og mye ut av sykehus, men får visste hva som egentlig feilet meg. I ettertid har jeg også fått høre at flere ikke trodde på sykdommen min, siden det ikke var noe som vistes på utsiden, sier hun.

På bloggen forteller hun svært åpent om sykdomsforløp, om de mange sykehusinnleggelsene og den tøffe reisen fram mot der hun er i dag.

Caroline på sykehus

Caroline deler åpent på bloggen om sykdomsforløpet, blant annet da hun ble lagt i kunstig koma etter en operasjon.

Foto: privat / http://carolinesolumlivetmedstomi.blogg.no/

I begynnelsen fikk Caroline medisiner for å holde sykdommen i sjakk. Da hun ble gravid i 2009 måtte hun slutte med medisiner, og i to år hadde hun nesten ingen plager på grunn av Crohns. I 2011 kom sykdommen tilbake for fullt.

Etter den første runden med stomi, ble tarmen lagt tilbake høsten 2011. Men nok en gang som sykdommen tilbake med ny kraft. November 2013 ble Caroline innlagt og operert igjen. Etter operasjonen ble Caroline igjen dårligere, og da kirurgene åpnet magen hennes igjen fant de et hull i bukveggen.

I koma

Caroline blir lagt i kunstig koma med hjertesvikt og blodforgiftning. Legen var ikke sikre på om hun kom til å overleve.

– Det var en grusom følelse å våkne og vite at jeg var blitt så syk, og at datteren min måtte utsettes for dette. Jeg var så syk at datteren min ikke kunne komme på besøk.

Fram til mai i fjor var Caroline inn og ut av sykehuset på grunn av kroniske smerter i magen på grunn av alt hun hadde vært gjennom.

Caroline Solum

Caroline er svært åpen om detaljer rundt både stomi, avføring og smerter på bloggen.

Foto: Klemet Anders Sara / NRK

– Jeg fikk ikke slått meg til ro, og var hele tiden redd for at noe kom til å skje igjen. At jeg skulle få en ny betennelse eller tarmslyng.

Glad for åpenhet

Norilco er foreningen for stomi- og reservoaropererte i Norge. Det er rundt 18.000 personer i Norge som lever utlagt tarm, enten i kortere perioder eller livet ut. Blant dem er det rundt 100 personer i 20-årene eller yngre som er medlemmer av organisasjonens ungdomslag.

Daglig leder Martin Nielsen setter stor pris på at unge mennesker som Caroline står fram og forteller om hverdagen sin, for å bidra til mer åpenhet om stomi.

– Når folk hører om stomi for første gang, ser de ofte for seg en plastpose, og ikke det avanserte medisinske utstyret det er snakk om. Det er bra at noen står fram, sier Nielsen.

Han forteller at det er mange tabuer knyttet til stomi, og at mange opplever at familie og venner for eksempel ikke inviterer dem med i svømmebassenget eller på tur fordi de er redd for at den stomiopererte uansett ikke kan være med.

– Det kan lett oppleves som diskriminering. Vi har medlemmer som basehopper eller driver med kickboksing. Med det rette utstyret kan de gjør alt andre kan, sier Nielsen.

Caroline med bloggen

På bloggen forteller Caroline åpent om hverdagen med Crohns og stomi.

Foto: Klemet Anders Sara / NRK

Har fått hets på bloggen

Også Caroline drømmer om mer åpenhet rundt det å leve med en kronisk sykdom og det å være ung og ha pose på magen. Det var ikke det å fortelle detaljert om operasjoner og avføring som var det vanskeligste.

Magen lager jo en masse rare lyder, og noen ganger kommer det fjertelyder ut av stomien. Man kan ikke gjøre annet enn å le.

Caroline Mariell Solum

– Før dette så var det bare den nærmeste familien min som hadde sett stomien, jeg hadde aldri vist den offentlig, så det tyngste var nok å legge ut bildet av magen min og stomien.

Og reaksjonene har ikke latt vente på seg. De aller fleste har vært kjempepositive, og venner hun har mistet kontakten med har igjen tatt kontakt. Caroline føler at flere forstår hvorfor hun ikke alltid orker være med på alt som skjer.

Men også på bloggen til Caroline har det dukket opp nett-troll.

– De forteller meg at jeg er et misfoster, og jeg har snakket med ei annen jente med stomi som har fått kommentarer om at hun ikke burde få fortsette å leve.

Caroline sier at de stygge kommentarene har gjort henne sterkere, men at hun kjenner til mange som har latt kommentarene trekke dem ned i gjørma.

stomi med ansikt

Man kan ha det mye moro med pose på magen. Caroline vurderer å også gi posen navn.

Foto: privat

– Jeg vet ikke hva som mangler hos folk som ødelegger andre ved å skrive slike ting. De kan ødelegge livet til noen med noen få ord. Har folk bare negative ting å si, syns jeg heller de kan holde det for seg selv, sier Caroline.

Å slutte å blogge er uansett ikke aktuelt. Caroline sier hun vil fortsette å kjempe for åpenhet rundt Crohns og stomi.

Mage-humor

Heldigvis er de positive kommentarene flere enn de negative, og heldigvis er det mye moro man kan ha med en liten bit av tarmen som henger på utsiden av magen.

– Magen lager jo en masse rare lyder, og noen ganger kommer det fjertelyder ut av stomien. Man kan ikke gjøre annet enn å le.

Caroline forteller at hun har bestilt seg trekk med fargerike mønster til stomiposen.

– Den er jo hudfarget, men jeg tenker jeg kan piffe den litt opp for å gjøre den til mer enn en pose. Jeg tenker også å gi stomien et navn, ler hun.

Nå gleder Caroline seg over en hverdag uten smerter. Hun kan dra på turer med den lille familien sin, i stedet for å isolere seg på soverommet. Hun trenger ikke lenger bekymre seg for hvor langt det er til nærmeste toalett, så lenge hun har en liten mappe med stomiutstyr med seg.

Lettere hverdag

Caroline med familien

Forloveden Tom-Are Pedersen har klart å se det positive gjennom hele prosessen med å få stomi, og Caroline føler det har hjulpet henne på veien mot bedre selvtillit. Her sammen med datteren Sigrid-Marie Pedersen.

Foto: privat / http://carolinesolumlivetmedstomi.blogg.no

– Jeg har denne posen på magen, og den gjør hverdagen mye enklere. Det tok bare litt tid å se de positive sidene, sier Caroline.

Hun skryter av familien som har støttes henne hele veien. Håpet for bloggen er at den skal gjøre det enklere for andre som lever med utlagt tarm, og da spesielt andre unge mennesker, å være åpne.

– Jeg har selv gått og følt på følelsen av at jeg ikke er god nok. Jeg håper jeg kan bidra til at andre unge ikke føler at de må gjemme seg og skamme seg, sier hun.

Selv har Caroline gått fra å være flau over stomien, til å være glad for at hun har den, og kan leve et normalt liv. Nå håper hun at bloggen kan fortsette å gi henne bedre

– Jeg håper at når sommeren kommer så er jeg selvsikker nok til å gå ut og være aktiv, og bruke klær der stomien vises. Jeg vil ikke polstre meg med klær for å skjule at jeg har den.