– Et liv skal ikke leves for enhver pris

– Jeg følte nærmest skyld, og lurte på om dette var aktiv dødshjelp, sier mammaen til Andrea, som måtte ta livets vanskeligste avgjørelse uten å få hjelpen hun trengte.

Andrea Pedersen

Andrea Pedersen ble født på selveste julaften. Én uke etterpå sluttet hun å puste. Deretter fulgte 17 år med livstruende sykdom.

Foto: Privat
Laila Lanes
Journalist
Pia Tøhaug
Journalist

Avgjørelsen hun måtte ta, var om den livsforlengende behandlingen av datteren skulle avsluttes.

Natasha Pedersen

Natasha Pedersen har jobbet for å sette barnepalliasjon på dagsorden, siden datteren Andrea døde i 2009.

Foto: Laila Lanes / NRK

– Hun fikk 17 veldig gode år, og vi var veldig heldige som fikk ha henne de årene. Men jeg er også veldig glad for at det kan aksepteres at et liv ikke skal leves for enhver pris, sier Natasha Pedersen til NRK.

Hun mener det mangler et helhetlig system rundt alvorlig syke barn som hennes datter Andrea.

Bare én uke etter at Natasha ble mor på julaften i 1992, sluttet det tilsynelatende velskapte barnet å puste.

Etter det fulgte 17 år hvor Andrea Pedersen gikk igjennom mange forskjellige livstruende tilstander, blant annet en kronisk lungesykdom.

– En kamp hele tiden

Det ble etter hvert klart at Natasha ville overleve sin egen datter. Natasha beskriver de 17 årene som en berg-og-dal-bane. Gjennom årenes løp fikk datteren flere diagnoser.

– Det var ut og inn av sykehus, og hele tiden en kamp for å få systemene rundt til å fungere, slik at vi kunne få en tilnærmet normal tilværelse.

For selv om helsevesenet gjorde mye for å hjelpe, opplevde Natasha det hun kaller store mangler.

– Noen ganger er det å gi slipp den sterkeste og flotteste kjærligheten man kan gi sitt barn.

Natasha Pedersen

– Ble stemplet som vanskelig

– Først og fremst savnet jeg den helhetlige forståelsen av hva det vil si å ha et så sykt barn, som man vet kommer til å dø.

Natasha føler også at hun ble stemplet som en «vanskelig forelder».

– Det var nok fordi jeg er som alle andre som får barn. Alle ønsker jo det beste for sine barn, sier hun til NRK.

Smilet svant hen

Andrea Pedersen

Natasha ville at Andrea skulle ha livsforlengende behandling så lenge hun hadde livskvalitet, glede og vilje.

Foto: Britt K. Andersen

Sykdommen til Andrea fortsatte å utvikle seg etter hvert som årene gikk. Andrea fikk livsforlengende behandling, men antibiotikakurene brukte lengre og lengre tid på å virke.

Og det tok lengre og lengre tid før Andrea kom seg etter en kur.

– Smilet og livskvaliteten ble veldig redusert, sier Natasha.

I dag kan medisin holde et menneske i live lenge. Natasha ville at Andrea skulle ha livsforlengende behandling så lenge hun hadde livskvalitet, glede og vilje.

– Andrea signaliserte at hun ikke orket mer

Med færre smil, og redusert livskvalitet, kom til slutt den vanskelige avgjørelsen.

– Allerede tidlig var det helt klart at det skulle tas på alvor når Andrea ikke lenger viste tegn til livskvalitet, sier Natasha.

Natasha sier hun opplevde at Andrea visste at hun skulle dø. Hun følte at datteren tydelig signaliserte at hun ikke orket mer.

Gikk rett på sak

Det var ikke lett å bestemme at Andrea ikke skulle få mer livgivende behandling, men Natasha fant stor hjelp i en lege som gikk rett på sak. En slik lege som hun hadde savnet.

En anestesilege som turte å ta de vanskelige samtalene, og som stilte det viktige spørsmålet hun hadde ventet på i mange år.

– Han stilte spørsmålet rett ut. Barnet ditt har vært igjennom mye, har du noen gang tenkt på å avslutte den livsforlengende behandlingen?

Vil engasjere og inspirere

Så ble det bestemt. Livet og døden skulle gå sin gang, og i 2010 døde Andrea hjemme, uten smerter, med favorittkosedyret i armene.

– Noen ganger er det å gi slipp den sterkeste og flotteste kjærligheten man kan gi sitt barn, sier Natasha.

Og den setningen har Natasha gjentatt mange ganger siden Andreas død. Til andre foreldre. For da Andrea døde ville Natasha bruke sine erfaringer til å inspirere og engasjere.

Overlege roser arbeidet

Hun startet organisasjonen «Ja til lindrende enhet og omsorg for barn». Gjennom dette har hun satt søkelyset på barnepalliasjon, eller hvordan man skal behandle barn som er syke og skal dø.

Etter det har Helsedirektoratet bestemt seg for å jobbe frem retningslinjer som skal gi et bedre tilbud til både barn og foreldre. Øremerkede midler i statsbudsjettet har det også blitt.

Nylig snakket hun på en konferanse for barneleger i Tromsø. Overlege på Barneavdelingen ved Universitetssykehuset Nord-Norge, Tore Stokland, berømmer Natashas arbeid.

– Må gjøre mer

Tore Stokland

Overlege på Barneavdelingen ved UNN, Tore Stokland, roser arbeidet til Natasha.

Foto: Laila Lanes / NRK

– Tilbudet innen dette feltet kan bli bedre, sier han, og viser blant annet til den store gruppen kreftsyke barn i Norge.

– Det gjøres mye godt arbeid der, men det er helt klart at det kan utvikles.

For andre mindre pasientgrupper som har lange og alvorlige sykdomsforsløp er det enda mer arbeid å gjøre, mener Stokland. Disse pasientene er det ikke et system rundt, så det er veldig positivt at Helsedirektoratet og Natasha Pedersen vil lage retningslinjer. Det har vi absolutt bruk for, sier han.

Opplevde å stå alene

– De er få, men de har lange sykdomsforløp som ender i død på grunn av medfødte feil. Disse pasientene er så forskjellige, og det er ikke laget et system, sier han.

Det var et slikt system som Natasha savnet de 17 årene hun fikk med Andrea. Men også etter Andreas død opplevde hun at hun til dels stod alene.

I en periode følte jeg nærmest skyld, og lurte på om dette var aktiv dødshjelp.

Natasha Pedersen

For hverdagen ble en helt annen da Andrea plutselig var borte. Søsteren til Andrea, og Natasha selv, trengte hjelp til å komme inn i en normaliseringsprosess, samtidig som de skulle takle sorgen.

– Følte skyld

– Vi har helsepersonell og psykologer som kan gjøre den jobben, men systemene må bli mer sømløse og mindre fragmenterte enn i dag. Det må gjøres en ryddejobb, sier Natasha til NRK.

Natasha opplevde å finne hjelp i sin erfaring fra da hun jobbet som prest.

– Det er klart at det var en periode hvor jeg nærmest følte skyld, og lurte på om dette var aktiv dødshjelp. Men det er forskjell på det å trappe ned eller avslutte livsforlengende behandling, kontra å utføre aktiv dødshjelp. Jeg opplevde at det var en befrielse for oss da vi sa at det var greit at hun skulle få dø, og noe hun trengte å høre. I dag er jeg helt sikker på at vi gjorde det riktige, sier hun.

Se NRK-programmet «Underveis» om palliasjons-teamet på UNN i Tromsø:

Anita Amundsen er overlege og kommer tett inn på livene til de som vet at de snart skal dø. Det gir refleksjoner også for eget liv. I denne utgaven av UNDERVEIS forteller Anita Amundsen om jobben sin og om tankene rundt det å jobbe med lindrende behandling.
Synnøve Hansen sovnet inn i sitt hjem tre måneder etter opptakene til dette programmet ble gjort.