– Som å bli sparket når man ligger nede

Foreldre til svært syke barn frykter barna deres vil tape når kommunen må kutte 10 millioner kroner i helsebudsjettet.

Frykter for de aller sykeste barna

Regjeringen gir mindre penger til kommunene i neste års budsjett.

I Skien fører det til at det må kuttes 25 millioner kroner, og 10 av disse skal tas av budsjettet til helse og velferd.

På kompetansesenteret «Sammen for Barna» bor foreldre sammen med sine alvorlig syke barn. Senteret som kalles SAMBA ble opprettet for snart fem år siden, og er eid av Skien og Porsgrunn kommuner.

– Viktig tilbud

Nå er også dette tilbudet under lupen når Skien kommune må kutte.

– Jeg håper ikke kuttene går utover SAMBA. Det ville i så fall vært veldig trasig. For oss som har veldig syke barn, ville kutt i dette tilbudet være som å bli sparket når vi ligger nede, sier Ann-Kristin Steen, som er mor til et av de syke barna; Aleksander.

– Jeg håper at de som bestemmer får øynene opp for hvor viktig dette tilbudet er for oss foreldre og ikke minst for ungene våre, legger hun til.

– Hvorfor betyr dette stedet så mye?

– De som jobber her har en utrolig omsorg for barna de jobber med. Og de hjelper ikke bare barna, men de voksne også. De løfter oss opp når vi har det vanskeligst, sier hun.

Anniken blir tatt godt vare på på SAMBA

Anniken har den mest alvorlige formen for cerebral parese, samt epilepsi. Hun blir tatt godt vare på på SAMBA.

Foto: Lars Tore Endresen / NRK

Trygghet

Også Linda Flata har en syk datter, Anniken, som trenger SAMBA i hverdagen.

– Jeg forstår ikke hvordan de kan kutte tilbudet til de svakeste. Jeg blir så lei meg, sier hun.

– SAMBA betyr trygghet. For oss som ikke har sovet en hel natt på seks år, så trenger man hjelp og avlastning av og til. Her er det kompetent personell som vi føler oss trygge på, og som ikke bare gir hjelp, men også kjærlighet til barna, sier Flata.

Ett av punktene som skal diskuteres er om flere av de kommunale tilbudene til funksjonshemmede barn kan samlokaliseres. På Samba mener foreldrene at plasseringen av senteret, vegg i vegg med sykehuset, er vært viktig.

– Barna som er her trenger ofte hjelp raskt. Jeg har opplevd at de har reddet Aleksander med hjerte- og lungeredning her. Han hadde stans to dager på rad, og hadde det ikke vært for at han var her da, så vet vi ikke hvordan utfallet hadde vært, sier Steen.

– Ikke rør SAMBA

Katrine Malene Minnesjord

Vernepleier ved SAMBA, Katrine Malene Minnesjord frykter de store kuttene vil gå utover de sykeste barna.

Foto: Lars Tore Endresen / NRK

Hun får støtte av klinikksjef Gunnar Gausel ved barne- og ungdomsklinikken ved Sykehuset Telemark.

– At tilbudet er plassert på sykehusområdet er svært viktig. VI har bygget opp en kompetansedialog mellom kommunens ansatte her og sykehusets ansatte på barneavdelingen. Vi har nærhet til barnemedisinsk tjeneste, vi har nærhet til habilitetstjeneste og vi har tilgang på vakthavende barnelege dersom det oppstår en akutt situasjon. Så hele konseptet SAMBA bygger på at tilbudet skal ligge i nærhet til sykehuset, sier han.

Moren til Aleksander har en klar oppfordring til politikerne før budsjettforhandlingene.

– Jeg håper at de ser hvor vanskelig vi har det, og at de ser at SAMBA er så viktig for oss at de ikke tar det fra oss. Det er ikke enkelt å være på vakt 24/7. Ikke rør SAMBA! Vær så snill, og hør på oss, ber Steen.

Konsekvensene av nedskjæringene går utover familiene. De blir mer slitne fordi de må ta mer ansvar selv. Dette er jo foreldre som i utgangspunktet har det vanskelig

Katrine Malene Minnesjord, vernepleier ved SAMBA

– En utfordring

Katrine Malene Minnesjord er vernepleier ved SAMBA. Hun innrømmer at det er tøffe tider.

– Det er en utfordring å opprettholde det faglige tilbudet. Før sommeren hadde vi ganske store innsparinger, og nå følte vi at vi var på god vei til å jobbe oss gjennom det. Så fikk vi beskjeden om at det skulle spares ytterligere, og det synes jeg er spesielt.

Hun sier at de voldsomme nedskjæringene til slutt vil føre til at tilbudet ikke vil få den verdien det opprinnelig var tenkt.

Konseptet blir jo visket ut, og det faglige innholdet vil bli dårligere. Da vil vi ikke kunne gi dette gode tilbudet til de sykeste barna.

– Hva er oppfordringen din til politikerne?

– De må begynne å tenke langsiktig, og heller tenke at det kan være en god investering å hjelpe disse barna.

Kan ikke love noe

Trude Sandvik

Trude Sandvik fra Arbeiderpartiet kan ikke garantere at tilbudet opprettholdes slik det fungerer i dag.

Foto: Lorentz Berg / NRK

Trude Tvedt Sandvik fra Arbeiderpartiet leder utvalget for helse og velferd i Skien. Hun står overfor noen vanskelige valg når 10 millioner skal bort. I dag kan hun ikke gi noen garantier.

– Det er alltid vanskelig i slike situasjoner som vi er i nå, men jeg tror likevel at det er viktig at vi ser helhetlig på tilbudet til funksjonshemmede barn og unge i Skien kommune når vi nå må inn i en spareperiode igjen, sier hun.

– Kan du garantere for at SAMBA kan opprettholdes slik tilbudet er i dag?

– Nei, jeg kan ikke det. Dette må vi se på. Tilbudet skal bestå, slik jeg forstår kommunalsjefen, men vi må se på muligheter for å samlokalisere tilbudene vi har for barn og unge funksjonshemmede, sier hun.

5. november skal utvalget møtes om budsjettsituasjonen. Budsjettet blir endelig avgjort når bystyret samles 11. desember.