NRK Meny
Normal

Foreldre som vet at barna skal dø

SKIEN (NRK): Noen foreldre venter på at barnet deres skal dø. Bisharo Ali Mohammed kjenner på ventesorgen for datteren Ibtisaam.

Bisharo Ali Mohammed og Ibtisaam Mohammed Abdi

MAMMAS FANG: Bisharo Ali Mohammed (t.v.) er blant foreldrene som sørger over at datterens liv ikke ble slik hun ønsket.

Foto: Ken Willy Wilhelmsen / NRK

– Når du ser en vanlig frisk 12-åring, så tenker du: Ja, min 12-åring kunne vært sånn.

Bisharo Ali Mohammed forteller om datteren Ibtisaam. Eller Ipty som hun kalles hjemme og på skolen. Under fødselen i 2004 gikk noe galt. Ibtisaam fikk en hjerneskade.

Pleietrengende

I dag er 12-åringen avhengig av hjelp og pleie døgnet rundt. Foreldrene sover på skift om natta. Ibtisaam må snus hver tredje time når hun sover, og hun bruker en maskin for å puste.

Om dagen skal hun ha flere omganger med mat, drikke og medisiner. Hun trenger hjelp for å kunne sitte og stå.

Ventesorg

Ibtisaam er et av mange barn som har livstruende og livsbegrensende diagnoser. Barn som trolig får et kortere liv enn de andre.

Ventesorg er et ord som brukes når man vet at en kjær skal dø, men man vet ikke når det vil skje.

– Ordet passer veldig i livet vi lever. Vi vet ikke når barna skal dø, så vi lever i beredskap, sier Bisharo. Hun forteller at det er vanskelig å forklare situasjonen for folk.

Trebarnsmoren som opprinnelig er fra Kenya, opplever at folk synes synd på familien.

– De sier "dere er så sterke, det ville vi aldri klart". Men hva skulle vi ellers gjort? Vi må bare gjøre det vi gjør, selv om vi innerst inne bare er mennesker og blir slitne.

Linda Lillebrekke (t.v.) og Ibtisaam Mohammed Abdi

GOD KONTAKT: Lærer Linda Lillebrekke ved Enggrav skole og Ibtisaam.

Foto: Ken Willy Wilhelmsen / NRK

Avlastning

Ibtisaam går på Enggrav skole i Skien som har et tilbud til multifunksjonshemmede barn i alderen 1–16 år. Denne dagen er det fellesaktiviteter i gymsalen

Leif Olsen Øyen

Leif Olsen Øyen er rektor ved Enggrav skole i Skien. Noen barn kan være på skolen helt til sine siste dager.

Foto: Ken Willy Wilhelmsen / NRK

Teamleder Linda Cecilie Lillebrekke holder hånden, blyanten og malerpenselen for Ibtisaam. I anledning FN-dagen skal hun male det kenyanske flagget.

På skolen er det både lærere, sykepleiere, fysioterapeuter og ergoterapeuter.

– Vi har jobbet over tid for å finne ut hva skoledagen til Ipty skal inneholde. Hvordan vi skal sørge for at hun blir sett, at hun blir møtt, at hun tar del i oppgaver og det å lære, sier rektor Leif Olsen Øyen.

Flaks avgjør

Bisharo Ali Mohammed mener flaks påvirker hvilken støtte pårørende får fra myndighetene. Hun skulle ønske saksbehandlerne kom hjem til familien og møtte Ibtisaam for å se hvordan hverdagen er.

Samtidig er Bisharo fornøyd med hjelpen hun har fått, ikke minst fra skolen. Det er god avlastning for foreldrene og gode opplevelser for Ibtisaam.

– En god dag er når hun kommer fra skolen. Hun er blid, har ikke smerter og hun smiler. Og så står det i beskjedboka at hun har hatt en fin dag på skolen, sier Bisharo Ali Mohammed.