NRK Meny
Normal

Historien om Ulrik kan hjelpe andre

Da Ulrik (5) kom til verden fikk mammaen og pappaen hans utfordringer de ikke var forberedt på. Deres sønn har en alvorlig grad av cerebral parese. Nå bidrar de som medforfattere i ei bok for å hjelpe andre foreldre.

Ulrik er en blid gutt på 5 år.

Ulrik er en blid gutt på fem år. Minst en gang om dagen trener han i sin spesielle innowalker for å få bevegelse i kroppen.

Foto: Stine Hansen Bakkebø / NRK

For nybakte foreldre kan verden rase sammen når det viser seg at barnet deres er funksjonshemmet.

Slik var det også for Hilde Jeanette Løberg i 1990 da sønnen Joakim på ett år fikk diagnosen cerebral parese.

Boka er gitt ut av CP-foreningen

Boka er gitt ut av CP-foreningen. I boka gir foreldre råd til andre foreldre som har barn med nedsatt funksjonsevne.

Foto: Stine Hansen Bakkebø / NRK

Nå har hun funnet en måte å hjelpe andre. Hun har samlet alle gode råd i boka, «Til foreldre fra foreldre».

– Det er denne boka jeg savna da Joakim var liten. Jeg tenkte at det må jo være mange som har gått denne veien før meg. Jeg trengte alle de gode rådene, sier Hilde.

I Norge har omtrent to barn per 1000 fødte diagnosen cerebral parese. Med cirka 60 000 fødsler årlig, blir det 120 som får diagnosen.

Stolt av mammaen

Hilde skjønte etter noen år at hun måtte skrive denne boka selv. Ei bok som samler alle gode råd om rettigheter, behandlinger og også erfaringer foreldre kan dele med seg.

– Det som fantes av informasjon var ofte gitt av fagpersoner til oss foreldre, og det dekker ikke alt vi foreldre er opptatt av, sier hun.

Boka ble første gang gitt ut 2006, men dette året er den fornyet med nye historier og oppdatert informasjon om blant annet rettigheter og behandlinger.

– Jeg orker ikke sutre historier. Jeg ville ha med de lure triksa. De finner man ikke noen brosjyrer, sier Hilde. Hun er opptatt av å vise folk mulighetene og ikke begrensningene.

Intervjuer om boka "Fra foreldre til foreldre". Ei bok skrevet av ei mor som vil hjelpe andre med gode råd når de får et funksjonshemmet barn.

SE VIDEO: Hør mer om boka her.

Joakim Lindefjell Løberg er i dag 25 år. Det er mange grader av cerebral parese. Joakim klarer seg selv i egen bolig med litt hjelp og er i dag i full jobb som datakonsulent i hjembyen Skien.

– Denne boka var noe hun brant for, og jeg er for å si det rett ut stolt av mamma for at hun har fått det til, sier Joakim.

Eksperter i eget liv

Kine Fjelldalen Thorkildsen og Jørgen Thorkildsen har to barn. Eldste sønn, Ulrik, har cerebral parese. Til den nye utgaven av boka ble de bedt om å skrive et kapittel i boka.

– Vi måtte bare kaste oss over muligheten. Det er alltid fint å kunne hjelpe andre, sier Jørgen.

Paret skriver blant annet om hvorfor de valgte en spesialbarnehage for sønnen istedenfor en vanlig. De deler også erfaringer rundt det å bygge et tilrettelagt hus for familien.

– Framover når Ulrik skal begynne på skolen kan vi ha glede av det andre foreldre har skrevet i boka. Det blir en ny situasjon for oss, sier Kine.

For Hilde Jeanette Løberg har en av hovedmåla med boka vært å bidra til å gi funksjonshemmede barn et bedre liv og å hjelpe foreldre med nyttig informasjon.

I boka skriver hun at hun ønsker å vise fagfolk at foreldre er en viktig ressurs som innehar mye kunnskap om det å ha et funksjonshemmet barn.

– Vi er eksperter på egne liv, skriver Hilde.

  • Ønsker idrett på Stevneplassen

    Ordfører i Skien Hedda Foss Five ønsker at det skal legges tilrette for idrett på Stevneplassen i Skien. Hun mener at et idrettsanlegg på Stevneplassen tilknytta Odd og Toppidrettsgymnaset vil være gunstig, skriver Varden.

    Stevneplassen i Skien
    Foto: NRK
  • Frykter for barnas sikkerhet

    Elever og ansatte ved Kjølnes ungdomsskole er bekymra over at Vegvesenet har utsatt å lage en ny undergang ved Lilleelvkrysset i Porsgrunn. De er redde for sikkerheten til barn og unge som ferdes i området, og som har dette som skolevei.

  • Flere bruker kyststien i Bamble

    Bedre merking og tilrettelegging med broer og trapper har ført til en kraftig økning i bruken av kyststien i Bamble. Det siste året har mer enn 42 000 turgåere passert telleapparatet på kyststien langs Langesundhalvøya.

  • Kraftkommuner kan tape store penger

    200 kraftkommuner kan tape mellom 350 og 400 millioner kroner. Regjeringen foreslår ingen endringer i renta som brukes til å vurdere verdien på kraftverk. Dermed får kommunene mindre penger i eiendomsskatt. Det kan føre til tjenestekutt for kommunene.