Heile kroppen til Charnelle Mafuta ristar. Hovudet går ufrivillig att og fram. Ho smiler, men orda som strøymer gjennom munnen vitnar om alvoret.

«Gjer noko, doktor. Gi meg medisin. Vær så snill, gi meg medisin».

Charnelle Mafuta er 23 år gammal og lever i landsbyen Kombi Makoba. Det er ein avsidesliggande landsby på toppen av ein av dei endelause åsane rundt Masi Manimba i Den demokratiske republikken Kongo.

I 2017, etter å ha jobba på åkeren, blir ho sjuk.

– Eg gjekk ned i vekt, hadde feber, eg starta å snakke med meg sjølv, og eg klarte ikkje å gjere noko.

Det fortel Mafuta til eit journalistteam frå Leger utan grenser.

Ho skulle seinare få vite at ho hadde fått ein sjukdom som kan føre til koma, og i verste fall døden.

Det er ein sjukdom som er vanskeleg å få behandling for.

Det er ein sjukdom som den vestlege verda har nedprioritert i fleire tiår.

Ein sjukdom som ikkje høyrest så alvorleg ut. Men som utan behandling kan gjere at du aldri vaknar igjen.

Charnelle hadde fått sovesjuke.

100 år med epidemi

Sovesjuke, eller African trypanosomiasis som det heiter på fagspråket, er ein sjukdom som smittar gjennom bit frå tsetsefluga.

Denne fluga finst i 36 land i Afrika, og fleire millionar menneske lever i område med stor risiko for å bli smitta.

Dei som lever i landlege, avsidesliggande område er spesielt utsett.

Dei fleste av dei som er ramma bur i Den Demokratiske Republikken Kongo. Eit land med heile 90 millionar innbyggjarar.

– Folk som lever i desse utsette områda er livredde for å få denne sjukdommen, seier lege og tidlegare direktør i organisasjonen Drugs for Neglected Diseases Inititative, Bernard Pécoul.

– Og denne redselen gjer seg gjeldande også i landa rundt DR Kongo, fortset han.

Mens koronavaksinen vart utvikla på nokre få månader, har menneska på det afrikanske kontinentet levd med frykta for sovesjuke i meir enn 100 år.

Medisinen som har vore brukt har vore smertefull og dødeleg.

Dei som lever i frykt er redde med god grunn.

Sinnsforvirring og kramper

Sovesjuke utviklar seg i to stadium. I det fyrste stadiet er symptoma feber og hovudpine – symptom som kan minne om symptoma til ein annan utbreidd sjukdom i Afrika, nemleg malaria.

Men sovesjuke er annleis. I neste stadiet angrip parasitten nervesystemet og symptoma forverrar seg til søvnforstyrringar, sinnsforvirring og kramper.

Mange opplever å bli «gale». Slik som også Chanelle Mafuta følte at ho vart.

Men det stoppar ikkje der.

Smertefull og vanskeleg behandling

Men behandlinga kan også vere kompleks.

For å finne ut kva fase sjukdommen er i må ein tappe væske frå ryggmergen for å sjå om parasitten har angripe sentralnervesystemet.

Det betyr å stikke ein tynn nål i nedre del av ryggen og inn i ryggmergskanalen.

Det gjer frykteleg vondt, men det er den einaste måten å vite kva for eit stadium sjukdommen er i.

I tillegg lever menneska som er ramma ofte i avsidesliggande område med lang veg til byen og det nærmaste sjukehuset. Mange lever i fare, tett på borgarkrig og kan ikkje bevege seg trygt.

Konsekvensen er at mange lever med symptoma i fleire år og døyr før dei i det heile tatt blir diagnostisert og får behandling.

Dødeleg medisin

Trass i at sovesjuke vart oppdaga på slutten av 1800-talet har den medisinske utviklinga bevega seg sakte framover.

Heilt fram til ganske nyleg inneheldt medisinen som vart brukt arsenikk. Eit stoff som er så giftig at du kan døy av det om du får store dosar av det.

Det skjedde med fleire av pasientane.

– 1 av 20 pasientar vart drepne på grunn av den store mengda av gift, seier Pécoul.

Han såg det med sine eigne augo.

Forlaten av legemiddelindustrien

Sidan 80-talet har Pécoul og Legar utan grenser vore leiande i arbeidet med å utvikle medisinar til sjukdommen som har tatt livet av tusenvis av menneske i Afrika.

– Det var ikkje akseptabelt å bidra i eit slikt program når du har ein slik type medisin med gift i seg. Du utsett pasientane for ein stor risiko, fortel Pecoul.

– Men du har ikkje noko val, for det var den einaste behandlinga som fanst, fortset han.

Årsaka for det manglande medisinske framskrittet er at den tradisjonelle og kapitalistiske legemiddelindustrien ikkje såg verdien av å lage medisinar for fattige land. Dei ville ikkje ha tent noko på det.

– Forskinga gjort av den farmasøytiske legemiddelindustrien var totalt forlaten, seier Pécoul oppgitt.

På starten av ei ny æra

Derfor tok Legar utan grenser saka i eigne hender. Da Drugs for Neglected Diseases initiative vart oppretta i 2003, bestod medisinane framleis av arsenikk.

– Vi ville forandre situasjonen snarast mogleg, understrekar Pecoul.

Det skulle likevel ta mange år før dei klarte å lage ein medisin som var mindre giftig, og samtidig svært effektiv.

Ikkje før i 2009 fann dei ei behandlingsform utan den giftige arsenikken. Men den var ikkje ideell.

Medisinen måtte setjast intravenøst dag og natt.

– Det krev at du har spesialiserte sjukehus og helsearbeidarar, og det er ressursar som slike stadar ofte ikkje har. I tillegg må folk reise i dagevis og vekevis for å kome seg dit, fortel Pecoul.

Behandlinga kunne i tillegg berre brukast i den andre, og meir avanserte fasen av sjukdommen og det kravde ei lang behandlingsperiode.

Men eit nytt håp vart snart tent.

Ny medisin: – Kan vere revolusjonerande

Takka vere DNDi vart det i 2019 utvikla ein medisin som heiter Fexinidazole. Det er ei pille du tar ein gong om dagen i ti dagar, og er nå den vanlegaste behandlinga mot sovesjuke.

Likevel. Historia er ikkje over der.

DNDi er i sluttfasen i arbeidet med ein medisin som kan behandle sjukdommen med ei singel dose.

– Det kan bli revolusjonerande. Med denne medisinen kan vi fullstendig transformere behandlinga i framtida med å ta ein test og deretter behandle på staden, opplyser Pecoul.

Han trur denne medisinen kan vere avgjerande for å eliminere sjukdommen.

For på mange stadar der sovesjuke er gjeldande lever menneske i fare, tett på borgarkrig og det politiske landskapet er vanskeleg. Det er utrygt og vanskeleg å gi behandling.

– Betre verktøy vill definitivt forandre dynamikken. Ein slik medisin gjer det mogleg for organisasjonar som Legar utan grenser til å «treat and run», altså behandle og stikke.

Offentleg bevisstheit

Talet på registrerte smitta er likevel over 1000 kvart år. I tillegg er det mange som lever med sovesjuke udiagnostisert.

Hugsar du Charnelle Mafuta. Ho som rista på hovudet og sårt bad doktoren om medisin. Ho finst det fleire tusen av. Dei ventar på ein effektiv medisin, og dei har venta lenge.

I år går derfor TV-aksjonen til den humanitære organisasjonen Legar utan grenser og deira søsterorganisasjon Drugs for neglected diseases initiative (DNDi).

Målet deira er å overvinna gløymde epidemiar i Den sentralafrikanske republikken, Bangladesh, Sierra Leone og DR Kongo.

Bernard Pecoul er glad for at årets TV-aksjon kan styrke arbeidet til DNDi.

– Initiativet er veldig godt. Det er ein måte å kommunisere til den norske offentlegheita om denne sjukdommen på som er totalt ignorert og neglisjert, understrekar Pécoul.

– I dag er lysten til å skaffe pengar til korona større enn sovesjuke. Å ha ein innsamlingsaksjon er ein bra måte for Vesten å reagere på ein sjukdom som er heilt gløymd.

Medisin som gir håp

For Charnelle Mafuta gjekk det heldigvis bra. Fexinidazole, medisinen som kom i 2018, gjorde at ho kunne leve normalt igjen.

Etter å ha hatt ei lang periode med oppkast og feber, tok syster hennar ho med til sjukehuset i nærleiken av der dei bur. Da ho kom til sjukehuset var ho nærmast delirisk. Ho song, rulla rundt på golvet og dansa.

– Eg følte meg gal, seier ho.

Ho vart frisk, men det kosta. Da ho var innlagt på sjukehus mista ho åkeren sin. Det var levebrødet. Nå er ho takka vere medisinen vorte så frisk at ho likevel har bestemt seg på å ta opp igjen arbeidet og forsøke å livnære seg på landbruk.

Ho bur med barna sine i landsbyen.

– Eg vil at barna mine skal studere og bli suksessfulle, seier Charnelle.

Det er det denne medisinen som Legar utan grenser forskar på sjølv skal gjere. At barna kan leve livet sitt utan frykt for den snikande sovesjuka.

TV-aksjonen kan du sjå søndag på NRK 1 kl. 19.50