Han kan dø hvis han sovner

En liten pjokk er klar for formiddagslur. Mamma ordner rutinert med slanger fra maskinen ved siden av sofaen og fester en maske over nesa til gutten. Hun stryker ham forsiktig over kinnet. Maskinen lager surkelyder. Så slutter han å puste. Han har sovnet.

Ni måneder gamle Emil er mer enestående enn babyer flest. Han lider av CCHS-syndromet (se faktaboks), en sykdom den vesle gutten deler med svært få andre i verden.

Følges hvert sekund

I stua hjemme på Flekkerøy i Kristiansand høres bare lyden fra maskinen som puster for Emil. Johanne fester et måleinstrument rundt sønnens fot, slik at hun hele tiden kan følge med på sønnens puls og oksygenmetning.

Emil kan bli hjerneskadet hvis forholdene ikke er optimale. Både når han er våken, og når han sover - tilkoplet respiratoren.

Johanne tar aldri blikket av sønnen.

Når den ni måneder gamle babyen våkner fra formiddagsluren, kan han puste selv igjen. Moren kan fjerne slanger og maske. Emil er plutselig en sprell levende unge, som vil ned på gulvet og leke - som andre jevnaldrende smårollinger.

Noe er galt

Emil ble født i mars i fjor. To dager før fødselen får Johanne (35) og Alexander (40) beskjed om at alt er normalt og at det står bra til med barnet i magen. Emil er parets første og svært etterlengtede barn.

Fødselen ble en tøff opplevelse. Emil forløses til slutt med vakuum og Johanne får et glimt av sønnen før han i all hast fraktes ut av fødestua.

Så kommer beskjeden. Gutten puster ikke. Johanne og Alexander skjønner at barnet deres kan komme til å dø. Emil koples til respirator.

Johanne sover knapt i de tre ukene som følger, før legen greier å stille diagnosen. Hun lytter til respiratoren som puster for den lille sønnen. De nybakte foreldrene er livredde for å miste gutten sin. Og for at han skal bli alvorlig hjerneskadet.

Sjelden sykdom

Overlege ved barneavdelingen på Sørlandet sykehus i Kristiansand, Henriette Astrup, har aldri hatt en slik pasient før, og må lære seg det meste om den sjeldne sykdommen. Etter å ha pløyd gjennom det som finnes av faglitteratur, og tatt et utall telefoner, skjønner hun at hvert eneste tilfelle er unikt.

I Emils tilfelle slås pusten av når han sovner. Men hvis han bare blir passet godt nok på fram til han kan ta ansvar for seg selv, kan han få et godt liv. Men han vil alltid være avhengig av pustestøtte når han sover.

Rett før jul fikk Emil feber. Da sluttet han å puste også i våken tilstand. Det har skapt en ny frykt, for hva som kan skje. Både ved sykdom, eller for eksempel i lek med andre barn i tida som kommer.

Ingen vet hvilke utfordringer som venter i barnehagen og på skolen. Det som er sikkert, er at noen alltid må ha et øye på gutten for å være sikre på at han puster.

Må alltid være to

Hos familien på Flekkerøy er kontrastene voldsomme. Veggene er preget av bilder og gjenstander fra mange fjerne land.

Johanne og Alexander leker med sønnen på stuegulvet. Begge elsker å reise. De har vært mye i Afrika og Sør-Amerika, og hadde store planer om fremtidige turer sammen med barnet sitt. De skjønner nå at det er en drøm det kan bli vanskelig å realisere.

Emil hviner av fryd når han får spille gitar med pappa. Han gråter nesten aldri og er stort sett en veldig fornøyd liten kar som gir foreldrene uendelig glede selv om de er i beredskap hele tiden.

Det må alltid være to voksne til stede rundt Emil. Skal den ene gjøre helt vanlige gjøremål, må den andre sitte vakt. Noen må følge med på gutten hele tiden.

Alexander har nylig startet i jobb igjen. Han er borte ei uke av gangen. Da flytter mormor inn, slik at det alltid er minst én som kan holde øye med Emil.

Ved 21.30-tida, hver eneste kveld, kommer folk fra Nattjenesten i Kristiansand kommune. Fire personer skifter på å passe gutten om natten slik at mor og far får sove.

De hadde ikke klart seg uten den hjelpen.

– Det var vanskelig i starten å akseptere at det skulle komme fremmede mennesker inn i hjemmet vårt hver natt. Nå er vi bare utrolig takknemlige, sier Alexander.

Stor belastning

Livet fikk en dramatisk vending, men er blitt lettere. De er blitt kjent med sykdommen, og ikke minst med Emil. En nysgjerrig og bestemt gutt.

Han forlanger å få flaske. Det var også vanskelig i starten, siden han ofte døset av midt i måltidet og i all hast måtte legges på respirator.

– Du går fra det veldig lekne barnet, som er fullt av liv, til at du står i en alvorlig situasjon, som kan få store konsekvenser, sier pappa Alexander alvorlig.

Emils foreldre opplever at de lever veldig tett med døden når gutten sovner, og like tett på livet når han våkner igjen.

Glede og kjærlighet

På sykehuset tok det lang tid før Emil ble erklært utenfor livsfare. Johanne fryktet lenge at hun aldri ville få ham med seg hjem.

Det gikk tre måneder før hun kunne ta med seg sønnen og et nesten portabelt sykehus hjem. Foreldrene måtte gjennom grundig opplæring. I dag kan ikke Johanne og Alexander få rost sykehuset nok.

– Uten hjelpen og støtten derfra hadde det ikke vært mulig å få til et så godt liv som vi har, til tross for Emils tilstand, sier de.

Etter et halvår hjemme er mye blitt annerledes. Nå går utfordringene hånd i hånd med alt det gøyale de opplever med barnet sitt.

Det har vært viktig å kople ut de vonde tankene. Det er lett å glemme det gode og naturlige i alt det syke.

– Samtidig kan vi aldri senke garden, sier Johanne.

Drømmer om ny teknologi

Til tross for guttens unge alder, har foreldrene oppdaget at Emil er musikalsk. Han liker å lytte til musikk og spille på rytmeinstrumenter mens han kravler på gulvet. Spesielt gøy er det å spille med pappa. Håpet er at han skal utvikle musikaliteten og alle andre evner, og leve mest mulig normalt.

– Vi skal være der og gi ham den hjelpen han trenger. Så må vi bare nyte ham, for han er veldig god.

Det er opptatt av livet fram mot skolealder, men synes det er utfordrende å tenke så langt fram.

– Jeg drømmer jo om ny teknologi og nye medikamenter som kan gjøre at han kan sovne på sofaen uten at det skjer noe. Forhåpentligvis skal vi slippe å forholde oss til alt utstyret vi er avhengig av i dag, sier pappa.

Foreldrene opplever at sykdommen stadig blir en mindre del av den personen han er, selv om han må ha hjelp i mange år framover.

– Vi skal gjøre alt for å styrke det normale. Målet vårt er at han skal ha et mest mulig normalt liv.