En gave ingen vet de vil ha

– Vi har fått en velskapt, frisk og sunn datter …

Charlotte taster den velbrukte formuleringen på mobiltelefonen sin. Hun har nettopp blitt trillet fra fødestua og inn på rommet hun har fått til disposisjon på sykehuset. Nå ligger hun i senga med sin nyfødte datter tett inntil seg.

Når hun skriver de siste ordene i meldingen med budskap om at hun og ektemannen Salomon har blitt foreldre igjen, holder hun seg til det legene har sagt, at alt skal være i orden med den lille jenta deres.

Så trykker hun «SEND» på mobilen.

Charlotte kjenner at hun ikke helt tror på det hun nettopp har skrevet. Selv om hun har fått høre at alt er i skjønneste orden med lille Chanel, har hun ikke klart å slå seg til ro med det.

Hun merket det nesten umiddelbart etter fødselen, mens hun ennå var på fødestua. Da hun fikk se Chanel, fikk hun en følelse av at det var noe som ikke stemte. Det var noe som var annerledes med dette barnet.

Hun liknet ikke på de to søsknene sine. Ansiktet var annerledes, litt rart liksom. Jenta var også mørkere i huden, ja nesten lilla.

Da hun delte disse tankene med sykehuspersonalet, ble hun møtt med at det ikke var noen grunn til bekymring. At datteren var mørkere i huden en søsknene sine, skyldtes nok genene til hennes latinamerikanske far.

Tross dette, klarer ikke Charlotte å riste av seg følelsen av at det er noe som ikke stemmer.

Når hun så tar Chanel i armene sine, blir hun enda mer sikker i sin sak. Å holde datteren føles også annerledes. Det er som å holde en stor geleklump. Den lille kroppen bare disser med i bevegelsene. Det er ingen motstand.

Charlotte ber innstendig om en ny undersøkelse av datteren. Etter en stund kommer to sykepleiere og en lege inn på rommet. Legen ser litt på Chanel, før han sier at han vil ta henne med seg til et undersøkelsesrom.

Et annerledes barn

Det går et par timer før legen kommer tilbake, tar tak i en stol og setter seg ned i rommet sammen med Charlotte og ektemannen Salomon. Det legen så sier, kommer som et sjokk på ekteparet.

Han forteller at han mistenker at Chanel har Downs syndrom. Det er flere ting som tyder på det. Slappheten Charlotte har merket, er et av tegnene. "Krokodilletærne" et annet. Chanel har et gap mellom stortærne og de andre tærne, et typisk tegn på Downs syndrom.

Charlotte klarer ikke å holde tårene tilbake. Hun ser for seg mennesker med Downs syndrom hun har sett opp igjennom: barn med tunga ute, som ikke kan snakke noe særlig og som fungerer dårlig.

Den ene tanken, avløser den andre. Hvilket liv vil Chanel få? Hvordan vil fremtiden hennes bli? Kommer hun noen gang til å klare seg selv?

Charlotte blir rådet til å ikke gå inn på internett for å finne ut mer om Downs syndrom, men klarer ikke å la være. Det som møter henne der, er alt annet enn oppløftende. Hun leser om vanskelige liv, tilleggsdiagnoser som gjerne følger med og om språkvansker. Charlotte blir enda mer fortvilt og tenker at dette er mer enn hun kan takle.

Legen fra Oslo, som tilfeldigvis er på sykehuset i Arendal denne dagen, har god erfaring med barn med Downs syndrom. Dess mer han forteller om disse barna, sine erfaringer med dem og familiene deres, dess mer beroliget blir Charlotte. Når så Salomon tar hånden hennes i sin og klemmer den hardt, går det opp for henne at de kommer til å klare dette.

Det har bare gått noen få timer siden ekteparet sendte ut meldinger til familie og venner. Nå må de skrive en ny med oppdatert informasjon.

"Vi har fått ei velskapt jente, men det er mye som tyder på at hun har Downs syndrom. Vi håper at alle vil ta imot henne med åpne armer slik vi kommer til å gjøre."

Kort tid etter begynner det å tikke inn meldinger med beskjed om at deres lille jente er hjertelig velkommen til verden og at familie og venner gleder seg til å møte henne. Meldingene inneholder også tilbud om støtte og hjelp. Charlotte tar det som et tegn på at det er mange som vil være der for jenta hennes som er litt annerledes. Det betyr mye akkurat nå.

Der og da vet hun ingen ting om at bekymringene hun har fått til nå, snart skal bli overskygget av noe mer alvorlig.

Downs syndrom blir en bagatell

Den andre dagen på sykehuset, får Charlotte beskjed om at Chanel må flyttes til nyfødtposten. Legene har tatt blodprøve av henne og funnet ut at hun har veldig høy CRP. Det betyr at det er noe som feiler henne.

Synet som møter Charlotte på nyfødtposten, skremmer henne. Datterens kropp er koblet til apparater som er ukjente for henne og som piper rett som det er. Leger går inn og ut av rommet, mens hovedpersonen selv, lille Chanel, ligger helt urørlig med øynene konstant lukket.

Charlotte føler at den lille jenta hennes forsvinner mer og mer. Hun er redd. Hva om de mister henne? Bekymringene knyttet til at Chanel har Downs syndrom, er som blåst bort. Det blir en bagatell oppi det hele.

Tross flere undersøkelser, klarer ikke legene å finne ut hva det er som feiler Chanel, og beslutter å sende henne til Rikshospitalet i Oslo.

Storebror Emil og storesøster Victoria får komme til sykehuset for å se søsteren sin for første gang, før lillesøsteren og mamma Charlotte må dra av gårde.

Når Charlotte setter seg ved siden av Chanel i ambulansen, er nervene tynnslitte. Det merker en av ambulansearbeiderne, som prøver å berolige henne med at nå vil Chanel få den hjelpen hun trenger. Charlotte hører hva han sier, men klarer ikke å ta det inn. Hun er så redd at hun ikke klarer å tenke en eneste fornuftig tanke. Hun gråter hele veien til Oslo.

De neste dagene jobber legene på Rikshospitalet med å finne ut hvorfor Chanel har så høy CRP. Etter flere prøver, får Charlotte omsider svar. Chanel har problemer med magen. Hun har Hirschprungs Disease, en sykdom som gjør at kroppen ikke klarer å kvitte seg med avføringen.

Én uke gammel, må Chanel gjennom sin første stomioperasjon. Tarmen må legges til en åpning på magen, slik at den kan tømmes manuelt.

Charlotte og Salomon har fått vite at operasjonen skal ta rundt to timer. Mens operasjonen pågår, sitter de på gangen og venter.

Da det går både to og tre timer uten at de hører noe fra legene på operasjonsstua, begynner Charlotte å bli nervøs. Når det går leger eller sykepleiere forbi, tør hun ikke spørre om operasjonen i frykt for å få vite noe hun ikke vil høre. I stedet blir hun sittende og analysere hver minste bevegelse til sykehuspersonalet som går forbi. Når de ikke møter blikket hennes, tenker hun at de vet at Chanel er død, men at de kvier seg for å fortelle henne det.

Først etter seks timer, får Charlotte og Salomon beskjed om at operasjonen har vært vellykket, og at Chanel har det bra.

En dag om gangen

Etter flere uker på sykehus der alt har handlet om Chanel, og verden utenfor har vært glemt, kan Charlotte omsider begynne å tenke framover. Hun og ektemannen bestemmer seg for å ta én dag om gangen når det gjelder Chanel. Det aller viktigste for dem, er at hun blir et snilt og et så godt fungerende menneske som mulig.

De har fått informasjon om at barn med Downs syndrom i utgangspunktet er senere i utviklingen enn andre barn. Jenta deres har i tillegg vært mye syk og sengeliggende, noe de frykter vil forsinke utviklingen hennes ytterligere.

Ekteparet er også klar over at barn med Downs syndrom ofte har store utfordringer knyttet til å lære snakke. De første ordene kommer senere enn hos andre barn og det tar lengre tid å utvikle språket.

De vil at Chanel skal få ut godt utgangspunkt. Når Chanel er ett år gammel, begynner de med tegn til tale. De bruker tegn utviklet for døve samtidig med at de snakker til Chanel. Det har vist seg at barn med utviklingshemming kan lære mange tegn før de klarer å si ordene.

Det er ikke bare ekteparet og Chanels to eldre søsken som tar dette i bruk. Det gjør også resten av familien, samt ansatte og barn i barnehagen.

Charlotte har fått høre at det kan ta tid før resultatene kommer og er innstilt på det. Men når månedene går og blir til et helt år, uten at Chanel viser noen tegn til at dette går inn, blir Charlotte frustrert. Hun føler at alt arbeidet de har lagt ned i dette, har vært helt bortkastet. Hun har bare lyst til å gi opp. Det virker som om Chanel ikke forstår noe av det.

Det skal bli Chanels tante Isa som først får et bevis på det motsatte.

Tante Isa har tatt med seg to år gamle Chanel til Arendal, der de setter seg ned på en kafé. Isa som har lært seg tegn til tale, spør Chanel om hun vil ha en bolle. Hun forventer ikke noe klart svar, da Chanel plutselig tar opp hendene og gjør tegnene som betyr: «Jeg vil ha appelsin».

Isa som nettopp har hørt søsteren Charlotte legge ut om hvor frustrert hun er over at tegn til tale ikke fungerer, ringer til søsteren forteller hva som har skjedd.

Når Charlotte får høre dette, går det opp for henne at Chanel har forstått hele tiden og at hun har tatt til seg alt de har prøvd å lære henne. Dette blir en skikkelig oppvåkning både for henne og resten av familien, som innser at Chanel skjønner mye mer enn det de til nå har trodd.

Ikke lenge etter denne hendelsen, begynner Chanel å si sine første ord. I årene som følger fortsetter både familie og barnehage med tegn til tale. Selv om det ikke går så raskt framover, lærer Chanel stadig å si flere ord.

Ei taus jente

I august 2014 begynner Chanel på Fevik skole i Grimstad.

For spesialpedagog Marit Grefstad, som skal ha hovedansvar for Chanel, er det en ny situasjon. Hun har ingen er faring med å jobbe med barn med Downs syndrom.

Marits førsteinntrykk av Chanel er at hun er ei nydelig, men taus jente. Marit synes det er vanskelig å få henne til å snakke, og setter i gang en jobb for å få kartlagt Chanels ordforråd. Det viser seg at Chanel ikke har så mange ord inne ennå, noe Marit er fast bestemt på å gjøre noe med.

Når Chanel begynner på sitt andre skoleår, tar Marit veilederkurs i Karlstadmodellen som er en modell for språktrening for personer med språk-, tale- eller kommunikasjonsvansker.

Noe av det første Marit lærer på kurset, er å ikke undervurdere barn med Downs syndrom. Dette er noe hun tar med seg videre, og som hun er veldig bevisst på når hun jobber med Chanel.

Marit vil skape et godt læringsmiljø for Chanel. For å få til det, må resten av klassen involveres. Lærere og elever blir tidlig enige om at det ikke er lov til å stille Chanel ja- og nei- spørsmål. De skal snakke direkte til henne og forvente å få et ordentlig svar.

Jobben med det språklige både hjemme og på skolen, har gitt resultater som har vist seg å være veldig viktig for Chanels sosiale liv.

Lærer Marit har sett Chanel gå fra å være ei taus jente, til å bli ei jente som i dag snakker så bra at hun selv tar initiativ og spør om hun kan få være med å leke. Jenta som før gjerne fulgte med på klassekameratene fra sidelinja, har blitt en aktiv deltaker.

Det begynner å gå mot slutten av skoledagen for 4. trinn på Fevik skole. I siste time er det kunst og håndverk, og i dag skal elevene tegne. På pultene som er satt sammen i grupper, står det store glass med fargestifter. Julestemningen er satt med julemusikk og tente lys. Ved ett av bordene bakerst i rommet, sitter Chanel med stjerner i håret. Overfor henne sitter to jenter, ved siden av henne, en gutt.

Alle i klassen har en læringsvenn som trekkes hver fjortende dag. Akkurat nå er det Anders som sitter ved siden av Chanel, som er hennes læringsvenn. De tegner og småprater. Rett som det er, legger Chanel hånda på skulderen til Anders og spør om noe. Når Anders ser på henne og svarer, smiler Chanel. Innimellom ler hun godt.

Det er tydelig at Chanel føler seg trygg på Anders og de andre elevene i klassen.

– Jeg kjenner Anders, sier Chanel når jeg spør henne om hvordan hun trives med sidemannen.

Helt siden Chanel helt ut av det blå viste tegnene for «Jeg vil ha appelsin», har Charlotte visst at Chanel forstår mye mer en det hun klarer å vise. Det har også lærer Marit sett.

– Chanel har overrasket oss gang på gang med at hun kan mye mer enn det vi tror, sier Marit.

Selv er hun overbevist om at Chanel har like muligheter som andre barn og at hun kan lære det hun vil. Hun trenger bare litt lengre tid.

– Noen ganger må vi tenke større

Det er stor kontrast mellom forestillingen Charlotte hadde om mennesker med Downs syndrom da Chanel ble født, og tankene hun har i dag. Barnet som føltes så annerledes på fødestua, har vist seg å ikke være så annerledes likevel.

I dag ser Charlotte ei jente som klarer mye selv, og som har et stort potensial til å lære nye ting om det legges til rette for det.

– Når du får et barn som er litt annerledes, blir du gjerne fortalt hva du kan forvente, hva barnet kan lære og hva som blir for vanskelig. Chanel har vist oss gang på gang at hun klarer mer enn det vi tror. Det har lært oss at vi rett og slett må tenke litt større, sier Charlotte.

I dag er hun ikke bekymret for Chanels fremtid i det hele tatt.

Hun har bare gode erfaringer med hvordan samfunnet legger til rette for slike barn. Hun har sett hvor mye omsorg Chanel får av både familie og sine egne søsken. Hun roser skole og medelever for jobben de har gjort for å inkludere Chanel. Charlotte er sikker på at klassekameratene vil være der for Chanel i framtida.

Selv om livet med et barn med downs syndrom begynte tøft, synes Charlotte det har vært lettere enn hun trodde det kom til å bli. Selv synes Charlotte at de har trukket vinnerloddet.

– Vi har fått en gave ingen vet de vil ha, sier hun