ME-foreningen håper kartleggingen fører til at syke barn og unge får den hjelpen de trenger.
Hege Sander er leder av ME-foreningen i Aust-Agder.
Foto: privat– Det har vært store mørketall, og vi i foreningen har faktisk ingen full oversikt. Så vi syns det er veldig viktig at det blir synliggjort at det er barn og unge som ikke får hjelp, men som trenger det, sier Hege Sander, leder av ME-foreningen i Aust-Agder.
– Det kan være snakk om pleiepenger til familie, hvor foreldre må ta seg fri fra jobb for å pleie alvorlig syke barn. Eller det kan være oppfølgingstiltak i forhold til skole, med for eksempel hjemmeundervisning.
ME-foreningens fylkeslag i Aust- Agder har i underkant av hundre medlemmer, hvorav flere er barn og unge. Sander er glad for at myndighetene nå har tatt initiativ til en kartlegging.
Ingen oversikt per i dag
I dag finnes det ikke noe egnet register for barn og unge med ME-sykdom, men langvarig fravær fra skolen kan ifølge Helsedirektoratet være en indikasjon på sykdommen.
Derfor ønsker de svar fra landets grunnskoler, og de videregående skolene, på hvor mange elever som hadde et samlet fravær i tre måneder eller mer forrige skoleår.
Dersom det er mulig ønsker de også opplysninger om fraværet skyldes ME eller andre årsaker, for eksempel andre kroniske sykdommer.
Voldsom økning av barn og unge
Tall fra Norsk Pasientregister viser at det er en voldsom økning i antall barn og unge som får diagnosen CFS/ME.
Ingrid Bergljot Helland er leder for den nasjonale kompetansetjenesten CFS/ME ved Oslo universitetssykehus.
Foto: privatDe fleste som kommer til den nasjonale kompetansetjenesten ved Oslo universitetssykehus er i alderen 15–18 år.
De har også barn i småskolealder, men det er mere sjeldent.
– Nå vet vi jo ikke helt om det skyldes økt henvisning fra fastlegene til spesialisthelsetjenesten, eller om det er en reell økning. Samtidig, når vi snakker med skolene så sier de at dette er en økende pasientgruppe, og at de ikke så disse ungdommene femten år tilbake i tid, sier Ingrid Bergljot Helland.
Hun er leder for den nasjonale kompetansetjenesten CFS/ME ved Oslo universitetssykehus.
Bekymret for oppfølgingen
Kompetansetjenesten har selv tidligere forsøkt å kartlegge omfanget av barn og unge som er alvorlig ME-syke, uten å lykkes.
Helland er glad myndighetene nå gjør et forsøk, for det er viktig å skaffe seg oversikt, for å sikre riktig oppfølging.
Den nasjonale kompetansetjenesten CSF/ME er bekymret for hvilken oppfølging disse barna og ungdommene får både av helsevesenet og av skole.
Livet på vent
Helse- og omsorgsminister Bent Høie understreker at kartleggingen er viktig fordi dette gjelder mennesker med en alvorlig, belastende og vanskelig situasjon.
– Noen har så store plager at de blir sengeliggende og at livet settes på vent. Barn og unges skolegang og sosiale liv kan stoppe opp, sier Høie til NRK.
Han peker også det uheldige ved at mange blir liggende hjemme mens sykefraværet på skolen bare øker.
