Tea (13) ba om 34 timer hjelp, fikk én: – Trist start på julen

– Det er tungt å måtte kjempe så inderlig hardt for rettigheter som burde kunne fikses med et pennestrøk, sier Tom Henry Valle.

Han er far til 13-åringen som har den svært sjeldne sykdommen Limb-girdle. Sykdommen gjør at musklene hennes brytes sakte, men sikkert ned.

For fire år siden gikk Tea på egne ben. Nå er hun avhengig av rullestolen fra morgen til kveld.

Det blir stadig vanskeligere å klare seg uten hjelp.

Familien søkte i høst om 80 timer med BPA i uken, men fikk bare 46 timer av kommunen.

Statsforvalteren mente at utredningen var mangelfull og ba kommunen se på saken igjen.

Lille julaften kom svaret. Tea får én ekstra time med BPA etter det kommunen kaller en grundig vurdering.

– Det var en trist start på julen. Jeg gikk og tenkte på det hele tiden, sier Valle.

Tærer på hele familien

Tea fikk diagnosen for 10 år siden. Siden det har familien måttet trå til og hjulpet med mye.

Moren har gått i 80 prosent jobb i seks år. I skolens ferie må far hjemom tre til fire ganger om dagen for å hjelpe med toalettbesøk og spising. Lillebror er ofte «barnevakt».

– Det går ut over fritiden og helsen til hele familien. Jeg trenger de timene for at hverdagen skal gå opp, sier Tea Valle (13).

Det finnes ikke et eksakt tall for hvor mange som har sykdommen i Norge. Men Helse Norge anslår et sted mellom 200 og 500 personer.

Mener Tea er blitt hørt

Kommunens svar kom som et 15 siders brev på lille julaften. Kommunedirektør Per Gunnar Johnsen i Gjerstad mener at vedtaket er veloverveid.

– Det er åpenbart at vi har ulike oppfatninger av behovene til brukeren. Vi har gjort en samvittighetsfull, god og grundig vurdering. Ikke minst har vi hørt på brukeren, sier han.

Ifølge foreningen for muskelsyke er det stor forskjell på hvor mye hjelp deres medlemmer trenger i hverdagen. Det er også stor forskjell på hvordan kommuner ser behovene deres.

– Vi vet at mange kommuner velger å vurdere behovet som lavt fordi de ikke har råd til annet, sier Tollef Ladehaug i foreningen for muskelsyke.

Kommunedirektøren sier at det ikke har stått på pengene når de gjorde vedtaket.

– Det handler ikke om økonomien vår i denne saken, sier Johnsen.

Kommunedirektøren sier at han har forståelse for at det var en belastning for familien å få beskjeden på lille julaften.

Blir ny runde

Statsforvalteren i Agder sier til NRK at de ikke er kjent med det nye vedtaket.

– Det kan påklages på vanlig måte, sier fylkeslege Aase Aamland.

Familien holder fast på at det trengs mye mer enn 47 timer med hjelp i uken. De vil klage på det nye vedtaket.

– Det blir en ny runde. Dette er ikke holdbart, sier Tom Henry Valle.