Må bekrefte at datteren har Down Syndrom flere ganger i året

– Det er ikke akkurat sånn at hun vil vokse det av seg, sukker Evy Ann Pedersen (35) fra Tvedestrand.

Hun er mamma til Elisabeth (16) med Down Syndrom, og flere ganger i året må hun dokumentere for det offentlige systemet at datteren fortsatt har kromosomfeil.

Til fastlegen flere ganger i året

– Bare siden april i år har jeg vært hos fastlegen seks ganger for å legeerklæring på at hun har Down Syndrom, sier Pedersen.

Hun forteller om et lite samkjørt system og en papirjungel det er lett å gå seg vill i.

Flere ganger i året, hvert eneste år, må hun innhente dokumentasjon for å få offentlige stønader og kurs som datteren har krav på.

I løpet av et halvt år har Pedersen måtte innhente ulike legeerklæringer på at datteren har Down Syndrom for å få grunnstønad, hjelpestønad, skoleskyssordning, rekvisisjon til fysioterapi, frisklivsresept og kurs om tilrettelegging.

– Det er misbruk av min tid og systemets kapasitet. Optimalt sett skulle det vært slik at jeg tok kontakt hvis behovet endret seg. Hun kommer til å ha Down Syndrom resten av livet, sier Pedersen.

• Les også: – Kan skape skadelige holdninger

Ber politikerne komme på banen

Styreleder i Norsk Nettverk For Down Syndrom (NNDS), Camilla Schreiber, mener det er mange i samme situasjon, som ikke orker å søke på det de har krav på.

– Vi er klar over problemet og det gjelder nok langt flere enn det vi får overblikk over, sier Schreiber, og lover fullt fokus på de statlige prosessene fremover.

Hun påpeker at det er store geografiske forskjeller, og ber nå politikerne komme på banen.

– Jeg ønsker å rulle ballen videre til våre politikere og spørre dem om hva de har tenkt å gjøre med dette, spør hun.

• Les også: Vil ha elev med Downs syndrom ut av klasserommet

Lover å ta opp saken umiddelbart

Ordfører i Tvedestrand, Jan Dukene (TTL), engasjerer seg nå sterkt i saken.

– Det er helt meningsløst at foreldre med kronisk syke barn, i tillegg må slite med et så komplisert system. Dette kan umulig være intensjonen, sier Dukene.

Etter at ordføreren fikk høre om Pedersens fortvilte situasjon, kontaktet han derfor stortingsrepresentant for Aust-Agder, Svein Harberg (H), for å få bistand til å løfte saken politisk.

– Å måtte fremskaffe bekreftelser på Down Syndrom og andre medfødte sykdommer kontinuerlig, er helt klart en glipp i systemet, og et meningsløst arbeid for hele Helse-Norge, sier Harberg, som nå lover å ta saken opp på Stortinget umiddelbart.

– Allerede over helgen skal jeg ta dette opp i helsekomiteen, sier Harberg.

NAV føler kritikken ikke er rettet direkte mot dem, og sier de ikke kan kommentere denne konkrete saken, siden Evy Ann Pedersen ikke har villet signere på fritak av taushetsplikt.