Leah (10) får BPA etter to års kamp: – Livet hennes har vært brutalt

– Å få denne nyheten før jul er helt fantastisk. Det ble seiersdans og brøl i stua da vedtaket kom, sier Frode Fredriksen.

Han er pappa til Leah (10) som har Downs syndrom, barneautisme og alvorlig psykisk utviklingshemming.

Familien har kjempet mot Lyngdal kommune etter at de mistet 26,5 ukentlige timer BPA (Brukerstyrt personlig assistanse) etter kommunesammenslåingen.

Disse ble erstattet med 8 timers ukentlig støttekontakt. Det reduserte tilbudet har nesten knekt familien.

– De tok vekk 80 prosent av tilbudet vårt. På halvannet år har vi tapt 1200 timer, sier Fredriksen.

Leahs kognitive alder er mellom ett og to år. Hun må ha tilsyn hele døgnet og bruker fortsatt bleie.

Slipper å kjempe

Denne uka kom vedtaket fra Statsforvalteren som slår fast at kommunens tilbud erklæres ugyldig.

De konkluderer med at Lyngdal kommune ikke har dekket sin hjelpeplikt.

Familien får derfor 26,5 timer BPA i uka likevel. Kommunen kan heller ikke klage på Statsforvalterens avgjørelse.

Mamma Rakel Larsen sier det føles som en byrde på ti kilo har lettet fra skuldrene hennes.

– Jeg kan ikke huske sist jeg har sovet så godt. Dette har virkelig vært en fysisk påkjenning, sier hun.

Vedtaket er heller ikke tidsbegrenset. Familien slipper dermed å «kjempe» for å beholde tilbudet hvert år.

Foreldrene forventer nå at denne saken er parkert.

Fædrelandsvennen har også omtalt familiens situasjon flere ganger.

Kan være med venner

Avgjørelsen betyr utrolig mye både for Leah og resten av familien på fem.

– Nå kan hun invitere venninner hjem etter skolen, selv gå på besøk og være med på svømming og riding igjen.

Alt dette har hun måttet droppe de siste to årene. Koronapandemien har i tillegg gjort alt ekstra vanskelig.

– Livet hennes har vært brutalt denne tiden. Hun har hatt lite sosial omgang og vært mye hjemme.

De åtte timene familien har hatt støttekontakt har de måttet bruke som avlastning for å følge opp de to andre barna på 8 og 16 år.

– Folk må ikke gi opp

Foreldrene oppsummerer de to årene som har gått på følgende måte:

– Kampen i systemet for at hun skal få et verdig liv har slitt oss ut. Det bør være unødvendig.

De har blant annet ikke hatt mulighet til å jobbe fulltid. De har derfor inngått spesialavtaler med arbeidsgivere som har tilrettelagt.

Kollegaer, venner og familie har også vært gode hjelpere for å få hverdagen til å gå rundt.

Leahs foreldre er opptatt av å gi både håp og hjelp til andre familier som står i liknende situasjoner.

Frode Fredriksen er selv fylkesleder i Norsk Forbund for Utviklingshemmede (NFU).

– Folk må ikke gi opp, men stå på. Det er en kamp, men det finnes folk der ute som kan hjelpe. De kan også ta en telefon til meg så skal jeg forklare hvordan vi greide å nå fram.

Mange har tatt kontakt

Han forteller at flere allerede har tatt kontakt etter at vedtaket ble kjent.

– I løpet av gårsdagen tok fem personer som er i samme situasjon i kommunen kontakt. De er helt knust.

Fredriksen er selv svært skuffet over Lyngdal kommune.

– De har ikke vist oss noen ydmykhet, aldri spurt oss hvordan det går. Det har vært som å være i en krig, beskriver han.

Familien forventer nå en unnskyldning fra kommunen etter Statsforvalterens vedtak.

Pasientombudet: – Det nytter å kjempe

Siden i sommer har pasient – og brukerombud i Agder Hanne Damsgaard bistått familien.

Hun mener familier i liknende situasjoner i større grad bør bruke klageretten.

– Denne saken viser at det nytter å kjempe. Vi kan bistå i en slik prosess for det er tungt å stå i, sier Damsgaard.

Hun er sikker på at også andre familier har fått redusert tjenestetilbud i forbindelse med kommunesammenslåingene for snart to år siden.

– Da er det grunn til å se på om tilbudet de har fått er forsvarlig. Men for å få prøvd saken, må du klage.

Kommunedirektøren: – Behov for en evaluering

Kommunedirektør i Lyngdal Kjell Olav Hæåk ønsker ikke å kommentere denne saken overfor NRK i dag.

Han sier han har tatt ferie og kan kommentere saken etter nyttår.

Til Fædrelandsvennen uttalte han torsdag at kommunen vil lære av saken.

– Det er klart det er behov for en evaluering nå i ettertid. Vi må gå gjennom dette og se om det er noe vi kunne gjort annerledes, sa han.

Hæåk ønsket ikke å kommentere enkeltsaken i detalj, men sier kommunen vil rette seg etter Statsforvalterens vedtak og følge det opp.

Milian (10) fikk kjeft på kino på grunn av tics: – Folk skulle visst hvor vanskelig det er

Kreative julekort: – Vi hadde mistet en katt det året