Kjemper for å få nok medisin

Alf Gunnar Pedersen lever med en sjelden sykdom bare 17 personer i Norge har – og som koster 2 millioner kroner for å holde i sjakk.

Alf Gunnar Pedersen dro opp på de høyeste fjelltoppene, og var en aktiv terrengsyklist. Men så ble han ramma av en sjelden sykdom. De siste ti årene har hverdagen vært en kamp for 31-åringen fra Evje.

VIDEO: Alf Gunnar Pedersen forteller om sin kamp for å få et best mulig liv tross sykdom.

Alf Gunnar Pedersen

Pedersen sier han får drøyt halvparten av den dosen medisin som er anbefalt.

Foto: Kari Løberg Skår / NRK

Alf Gunnar Pedersen var en aktiv ung mann, men så ble han rammet av en sjelden sykdom.

Han var den første på Evje som begynte med terrengsykling, og besteg de høyeste fjelltoppene – helt til han som 20-åring begynte å merke at kroppen ble kraftløs. I ti år har Alf Gunnar levd med den sjeldne Gauchers sykdom.

I de årene har 31-åringen kjempet for å få riktig behandling.

Ble kalt «millionmannen»

Gauchers sykdom er en alvorlig genfeil, en uhelbredelig og progressiv sykdom som i verste fall kan føre til invaliditet. Det er en arvelig genfeil. Kroppens avfallsstoffer hoper seg opp i ulike organsystemer som knokler, lever og milt. Sykdommen er smertefull, sier Alf Gunnar.

– Jeg har mye vondt i skjelettet og i mageregionen. Daglige smerter, men noen dager er verre enn andre, Det som plager meg mest er kanskje at jeg blir veldig fort sliten. Det kan være et ork å komme seg ut til postkassa.

En ting er å leve med smertene og sykdommen, men i tillegg er medisinene veldig kostbare. 2 millioner kroner i året koster de. Alf Gunnar Pedersen forstår at folk reagerer på prisen, men sier det er en belastning når det kommer i fokus.

– Prisen på medisinen var noe av det første jeg fikk presentert etter at jeg fikk diagnosen. Det er belastende at det alltid ble nevnt. Jeg fikk fleipete kommentarer fra legene om at der kommer «millionmannen». Det stikker litt.

– Grunnen til at medisinen er så dyr er fordi de kopierer DNA fra et friskt gen og lager en medisin som gis intravenøst hver 14. dag. Det er produksjonen av medisinen som er så kostbar og det er bare to aktører på markedet, sier Pedersen.

Mener dosen ikke var stor nok

Det tok halvannet år før Pedersen ble medisinert for Gauschers sykdom etter at han fikk diagnosen. Han mener de kostbare medisinene har hatt innvirkning på behandlingen han har fått fra Sørlandet sykehus.

Pedersen mener dosen burde vært større.

– I Sverige gir de behandling med en gang og startet opp med anbefalt dose. Jeg har møtt og snakket med flere Gauscher-pasienter der og de som ble behandlet med en gang og fikk riktig dose – de er friske og raske.

Avviser at prisen styrer

Per Engstrand

Per Engstrand ved Sørlandet sykehus sier søknader om å få medisiner kan ta lang tid.

Foto: Kari Løberg Skår / NRK

Sørlandet sykehus vil ikke gå inn i denne konkrete saken, men fagdirektør Per Engstrand mener penger ikke styrer medisineringen.

– I og med at det er veldig kostbare medikamenter så kan behandlingen av denne søknaden ta lang tid. Det er vi kjent med i andre sammenhenger og andre diagnoser. Håndtering av sånne søknader kan ta flere måneder og over ett år.

– Er penger med i vurderingen når dosen fastsettes?

– Dette er en sjelden sykdom og hvilken dose som er den optimale det tror jeg man ennå ikke vet helt med sikkerhet. At det har tatt tid å få medisiner tror jeg ikke har med penger å gjøre, sier Engstrand.

Alf Gunnar Pedersen har nå byttet fra Sørlandet sykehus til St. Olavs Hospital i Trondheim på grunn av medisineringen

– Ja, det var grunnen til at jeg byttet sykehus. Jeg fikk anbefaling om å gjøre det fra andre pasienter. Jeg fikk satt opp dosen til 70 prosent på St. Olav – og målet er å få det som er anbefalt av eksperter i utland og i Felleskatalogen, sier 31-åringen.