– Det er døende barn og deres familier det er snakk om. Vi kan ikke gi de enda mer usikkerhet enn de allerede har, sier Natasha Kjærstad Pedersen.
Hun er generalsekretær i Foreningen for barnepalliasjon. I 13 år har hun kjempet for å få bygget Norges første barnehospice i Kristiansand.
Denne uken fikk hun nøkkelen til bygget som snart står klart. I januar skulle etter planen de første barna med sine foreldre ønskes velkommen til Andreas Hus. Nå er foreningen usikker på om det blir noen åpning.
For da forslaget til statsbudsjett ble lagt fram i forrige uke ble det klart at barnehospicet likevel ikke får støtte. De øremerkede midlene som senteret var blitt lovet, er borte.
– Vi trodde et stortingsvedtak var bindende, sier Pedersen til NRK.
Siden 2020 har Andreas Hus mottatt 30 millioner kroner årlig over statsbudsjettet. Totalt 90 millioner kroner.
Fra neste år må de søke på lik linje med andre organisasjoner fra en pott på litt over 50 millioner kroner.
– Enormt løftebrudd
– Det som nå skjer er et enormt løftebrudd. Vi kan ikke drive politikk på den måten, sier leder i helse- og omsorgskomiteen Tone Wilhelmsen Trøen (H).
Hun forstår at beslutningen kommer svært overraskende. Høyre er sterkt kritiske til regjeringens fremgangsmåte og vil kjempe for å få pengene tilbake til Andreas Hus.
– Det er brutalt mot barna og deres familier det regjeringen gjør i statsbudsjettet, mener Trøen.
Usikkerhet rundt videre drift
I sommer var helseminister Ingvild Kjerkol (Ap) på besøk. Hun roset da foreningens arbeid for å få etablert Norges første barnehospice.
– Partiet mitt og jeg har vært opptatt av at hospice skal være et mulig tilbud som et supplement til det offentlige i Norge, sa Kjerkol da til NRK.
Nå sier statssekretær i Helse- og omsorgsdepartementet, Karl Kristian Bekeng (Ap), at et strammere budsjett fører til endringer.
– Det er viktig å behandle aktører likt og rettferdig, slik at man søker fra en felles tilskuddspost istedenfor å få øremerkede midler på statsbudsjettet.
Det skaper en usikker fremtid for Andreas Hus.
– Vi vet ikke hva vi får fra år til år, og du kan ikke basere driften på det. Nå ser det ut som vi ikke får drive i det hele tatt, sier en fortvilet Natasha Kjærstad Pedersen i Foreningen for barnepalliasjon.