Får 30 millioner til omstridt senter for døende barn

– Det har vært krevende å stå i striden, sier leder Natasha Pedersen i Foreningen for barnepalliasjon (FFB) til NRK.

Det var Fædrelandsvennen som først omtalte nyheten.

I elleve år har hun kjempet for et bedre tilbud til familier og barn som man vet skal dø.

De siste årene har Pedersen jobbet målrettet for å få på plass et barnehospice på Egsjordet i Kristiansand.

Planen er å etablere fire behandlingsplasser og et kompetansesenter.

Foreningen ønsker å gi berørte familier et pusterom i hverdagen, men også en plass hvor barn kan få dø.

Nå har FFB fått pengene de trenger. Det kom fram under regjeringens pressekonferanse i dag.

– Jeg er kjempeglad. Det har ikke gått helt opp for meg ennå. Gleden er helt ubeskrivelig, sier Pedersen.

Stor motstand

Saken har vært omstridt fordi flere pårørende og fagpersoner mener det er feil å bruke store summer på et nasjonalt barnehospice.

De mener det vil svekke de lokale tilbudene.

– Jeg skjønner at dette er kontroversielt, men jeg mener det har vært en kommunikasjonssvikt i media. Vi ønsker ikke å være eneste tilbud for denne pasientgruppen, men et supplement. Vi kjemper også for at tilbudet til døende barn styrkes i offentlig sektor, sier Pedersen.

Har fått kritikk

Det var under regjerings forhandlinger på Granavolden i fjor at det ble vedtatt å etablere barnehospice som en del av helsetjenesten i Norge.

Deretter utlyste Helsedirektoratet 30 millioner kroner til «etablering og drift av lindrende enheter som drives etter hospice-filosofien».

Kun frivillige og ideelle organisasjoner kunne søke.

Tanken med barnehospicet er å være «et pusterom for hele familien».

NRK har tidligere snakket med pårørende og mor Janne Fjelde, som ikke tror et hospice ville fungert slik for dem.

Hun er mamma til Lucas (4) som er multihandikappet og har en alvorlig hjerneskade. Han er født med en alvorlig genfeil som gjør at han overproduserer insulin.

– Har det best hjemme

Fjelde ønsker ikke et barnehospice.

– Lucas har det best hjemme. For oss som familie er det best å være der vi har familien og nettverket vårt. Dessuten er det ikke bare-bare å reise av gårde med Lucas. Det er mye utstyr som skal være med.

Fagmiljøene på sykehusene og andre foreninger for pårørende mener det først må prioriteres å styrke det lokale tilbudet for barnepalliasjon i hele landet.

Cirka 4000 barn i Norge trenger palliasjonsoppfølging, men få familier har lyst til å reise til et barnehospice, mener kritikerne.

Byggestart i januar

Målet er at senteret i Kristiansand skal stå klart i 2022.

Byggearbeidene starter trolig i januar neste år. Deretter vil Foreningen for barnepalliasjon jobbe for etablering av sentre i alle helseregioner.

– Det blir en utrolig glede å endelig kunne vise fram hva vi ønsker å gjøre for barna. Det skal være et sted for hele familien, sier Pedersen.

Foreningen går nå i gang med ansettelsesprosess. Målet er ha 15 årsverk på plass når senteret starter opp.