NRK Meny
Normal

Få får denne operasjonen

Det er få pasienter med Tourettes syndrom og tics som vil få en hjerneoperasjon for å bli bedre. Espen Flak fra Songdalen var den første og foreløpig eneste i Norge som fikk operasjon.

Espen Flak på operasjonsbordet

Her er kirurgene i full gang med operasjonen som blir kalt Deep Brain Stimulation (DBS).

Foto: Kim Nystøl / NRK

Espen Flak

Espen Flak var gjennom en omfattende operasjon som tok flere timer.

Foto: Kim Nystøl / NRK
Espen Flak

Bare to uker etter operasjonen følte Espen Flak at bevegelsene var redusert. Det kan ta opp til et år før han vil merke full effekt av operasjonen.

Foto: Håkon Eliassen / NRK

– Det er flere som er henvist til vurdering, men det er ingen som har fått operasjonsdato.

Det sier professor og avdelingssjef ved nevrologisk avdeling ved Oslo universitetssykehus, Espen Dietrichs.

– Jeg tror uansett ikke det vil være snakk om mer enn et par pasienter i året den første tiden, sier han til NRK.

Første i Norge

Lørdag fortalte NRK om Espen Flak fra Songdalen som lider av Tourettes syndrom.

Han fikk påvist lidelsen da han var barn, og har siden det stort sett slitt med voldsomme, ukontrollerte lyder og bevegelser, såkalte tics.

Etter en lang utredning fikk han en unik hjerneoperasjon på Rikshospitalet i Oslo i april, en operasjon de kaller Deep Brain Stimulation.

Og Flak har allerede blitt bedre.

– Jeg kan merke en større frisone i hverdagen. Jeg har hatt mindre verbale tics etter jeg kom hjem, sa Espen Flak til NRK to uker etter operasjonen.

Kraftige bevegelser og høye rop er hverdagen til 19 år gamle Espen Flak, som lider av Tourettes syndrom. Nå har han, som den første med denne lidelsen, blitt operert i Norge. Håpet er at de voldsomme plagene skal forsvinne.

– Jeg synes det var en veldig sterk historie, og det er godt å se at det nå finnes muligheter slik at noen kan få hjelp når de har strevd i lang tid, sier daglig leder for Norsk Tourette Forening, Liv Irene Nøstvik.

– Det er vanskelig å finne medisiner som fungerer, og da er det jo flott at man får en mulighet, sier hun.

Ikke alle kan få

Men ved Rikshospitalet ber de folk med Tourettes syndrom om å ikke bli for håpefulle.

Espen Flak var svært godt egnet for denne operasjonen, men det er det ikke alle som er, sier Espen Dietrichs.

– Det er mange pasienter med Tourettes syndrom som også har psykiske plager. Den operasjonen vi utførte hjelper på bevegelsene, men ikke på de andre problemene, sier han.

Han var selv til stede både under planleggingen og utførelsen av operasjonen av Espen Flak på Rikshospitalet den 23. april.

– Det er også en risiko for at psykiatriske pasienter kan få sine problemer forverret ved å ha denne typen elektroder i hjernen, sier han.

– Derfor må vi velge veldig nøye hvilke pasienter som skal få tilbud om akkurat denne operasjonen, sier Dietrichs.

Det betyr at det er få pasienter med Tourettes syndrom som vil kunne få en slik operasjon, i alle fall foreløpig.

Det er flere som er henvist til vurdering, men det er ingen som har fått operasjonsdato

Espen Dietrichs, avdelingssjef ved nevrologisk avdeling ved Oslo Universitetssykehus

– Dette er jo medisinsk forskning. Grunnen er at det ikke er en etablert metode. Selv om det er operert over 100 pasienter forskjellige steder i verden, så har operasjonene vært med forskjellige metoder, og med forskjellige resultater, sier han.

– Derfor driver vi nå en vitenskapelig studie for å prøve å finne ut hvordan disse pasientene skal kunne opereres for å få best mulig resultat.

Glad noen får hjelp

Norsk Tourette Forening ser likevel svært positivt på at enkelte med Tourettes syndrom, som lider av kraftige tics, kan få hjelp.

– Jeg tror at operasjonen til Espen Flak kan bety at det finnes muligheter for andre som strever veldig. Men det er vel noen få. Det vil vel ikke være så mange som er kandidat for denne typen operasjon, sier daglig leder Liv Irene Nøstvik.

– Det er jo et drastisk inngrep. Men for dem som strever aller mest, og som er veldig hardt rammet av Tourettes syndrom, kan dette være et håp, i alle fall for noen, sier hun.

Hun er klar over at det vil være få personer som er egnet for inngrepet, slik Espen Flak var.

– De aller fleste med Tourettes syndrom har et mer moderat symptombilde enn det Espen Flak har hatt.

– Derfor kan det nok være en del som tenker at dette er noe for dem, men som dessverre vil bli avvist på en slik søknad, sier hun.

(Under kan du se Espen Flak synge live i NRKs radiostudio)

Tourettsrammede Espen Flak (19) fremførte en egenskrevet låt på NRK sørlandets radiosending 12.05.14. Låta heter: "Tourettes syndrom is cool"