– Jeg har med den største selvfølge dradd opp en 50-lapp i butikken, når det kosta 700 kroner. Å regne ut priser eller betale på butikken er veldig vanskelig for meg.
Åshild Skogrand Lindtveit sitter ved kjøkkenbordet hjemme på Vegårshei og prøver å forklare hvordan hjerneskaden påvirker henne i hverdagen.
Den tidligere læreren blir fort trøtt, har dårlig hukommelse, lett for å gå seg vill, og er avhengig av BPA (brukerstyrt personlig assistanse) 25 timer i uka.
Men hun er positiv. Vil helst fokusere på alt hun klarer, til tross for hjerneskaden.
Det har kanskje hjulpet henne med å komme så langt som hun er i dag. Forskning fra de senere årene tyder på nettopp det.
Den dagen livet tok en bråsving
Året er 1996. Åshild er på vei til Telemark, da bilen foran henne plutselig tar en U-sving. Åshild klarer å stoppe, men ikke sjåføren bak henne. Bilen ble vraket i etterkant.
– Jeg hadde ikke en skramme utenpå kroppen, bare noen blåmerker etter bilbelte. Og jeg tenkte at dette skal gå bra.
Men det gikk ikke så bra.
Hun var forvirret, hadde vondt i nakke og hodet. Etterhvert som hverdagen kom begynte skadene å åpenbare seg.
– Hverdagen røpte alt jeg ikke fikk til. Jeg klarte ikke lys. Måtte oftere legge meg nedpå. Glemte avtaler med ungene og snublet mye.
Det tok to år før hun kom til nevropsykolog Bjørg Øygarden og fikk stilt diagnosen diffus hjerneskade, eller diffus aksonal skade som det heter på fagspråket. Det ble som ett nytt slag.
– Jeg ble sint. Ordentlig sint på Bjørg. Jeg tenkte at ærlig talt, så ille er det ikke. Men jeg tok imot veiledning og behandling, kanskje først og fremst for familien.
Det finnes mange ulike reaksjonsmønstre når livet blir snudd på hodet.
Bjørg forteller at noen vil kunne bli værende og sitte fast i den fortvilelsen over at ting ikke er som det var. Andre vil kunne benekte at det er noe problemer, og innser ikke at det har skjedd noe.
Og noen er mest opptatt av å finne løsninger.
– Åshild har vært innom alle disse reaksjonene, men det er ingen tvil om at hun har mye styrke og vilje.
Nå, over tjue år senere har de skrevet bok sammen. Åshilds historie med faglige innblikk fra Bjørg.
Den usynlige skaden
Hvert år legges omtrent 9.000 mennesker inn på norske sykehus med hodeskade. Av disse har mellom 500 og 800 en alvorlig skade.
Kognitive diffuse hjerneskader, slik Åshild har, er i mange tilfeller usynlige for andre mennesker. Men de kan lage like mye trøbbel som de skadene man lett kan se på bilder.
– Det er veldig stor forskjell på disse hjerneskadene, og veldig forskjellig hva slags mennesker som får dem og hvordan skaden påvirker dem videre, forteller Frank Becker.
Han er klinikkoverlege på Sunnaas sykehus, som er Norges største spesialsykehus innen fysikalsk medisin og rehabilitering.
I likhet med historien til Åshild, kan det ifølge Becker, ta lang tid før pasientene forstår at de har fått en hjerneskade.
– For de fleste er det en omstillingsprosess, og det er en del sorg over ting som er borte. Men mange finner også glede i nye ting.
I tillegg finnes det ulike faktorer som gjør at noen takler en slik skade bedre enn andre.
Ikke bare skaden som avgjør hvorvidt man lykkes
Nyere forskning fra 2018 viser at det er ikke nødvendigvis de som har den, rent medisinsk sett, alvorligste skaden, som har det dårligst noen år etterpå.
Hvem du er og hvem du har rundt deg, kan være vel så avgjørende.
Becker nevner en rekke faktorer som kan ha stor innvirkning på hvordan man lykkes med rehabiliteringen.
- godt sosialt nettverk
- evne til å se fremover, og ikke bakover
- tidligere erfaring med å mestre
- god selvtillit og vilje
- utdanningsnivå og sosioøkonomisk nivå
På den andre siden kan pasienter ha større utfordringer med å lykkes, om de har tidligere erfaring med depresjon og dårlig mestring.
– Vi ser stadig mer forskning som tyder på at disse faktorene har vesentlig betydning for hvordan det går etter større skader. Og noen ganger spiller disse faktorene en større rolle enn den medisinske alvorlighetsgraden av en skade.
Dette er det nå mer og mer fokus på i rehabiliteringen på Sunnaas.
– Det er klart vi skal trene på lamme armer og bein, og hjelpe hvis hukommelsen ikke fungerer. Men ved å se på hele pasientens livssituasjon og historie fra tidligere, så prøver vi å finne løsninger som kan forsterke god mestringsevne og bidra til at det blir en positiv omstilling.
Den andre fortellingen
– Jeg har alltid vært glad i å skrive. Det starta med at jeg ville huske det gode. Etterhvert ble det å skrive en måte å erkjenne det som var vanskelig, sier Åshild.
Boka «Den andre fortellingen» kom ut nå på forsommeren.
De to forfatterne håper den kan være nyttig for dem som har fått en hjerneskade eller kronisk sykdom. For pårørende og behandlere. Men også for alle dem som har møtt motgang i livet.
– Den gir et innblikk slik at folk kanskje kan forstå det bedre. Og et bilde på måter å komme videre på, sier Bjørg.
I dag lever Åshild det hun kaller et troverdig liv.
– Jeg vet at jeg betyr noe for noen. Både som kone, mor, bestemor og medmenneske. Jeg har jobba mye med å holde det oppe, og sier til meg selv, – Åshild, du har en plass på denne jorda. Du er ikke alene i verden.