– Vi er jo kjempeglade for at vi etter mange år, der vi har jobbet for dette og satt tematikken på dagsorden, endelig kan få litt penger til å drive mer forutsigbart, sier Natasha Pedersen.
Hun jobber i organisasjonen «Ja til lindrende enhet og omsorg for barn». De arbeider med en problematikk som kalles barnepalliasjon.
Det handler om å gi en bedre og mer lindrende behandling til barn som har blitt alvorlig syke, og som mest sannsynlig vil få et kortere livsløp enn normalt.
Organisasjonen jobber på landsbasis, men har sitt hovedkontor i Kristiansand.
Økt livskvalitet
– Enkelt fortalt så er lindrende behandling for barn definert av Verdens helseorganisasjon, og har til hensikt å gi livskvalitet til disse barnas dager, måneder, eller år i verden. Alt ettersom hvor syke de er, sier Pedersen.
Organisasjonen fikk 1,5 millioner kroner i støtte av regjeringen, penger de vil bruke godt, sier Pedersen.
– Med disse midlene kan vi holde fagdager og spre informasjon til flere i Norge om hva barnepalliasjon er, forklarer hun.
Drevet frivillig
Organisasjonen har blitt drevet frivillig siden den ble startet i 2009, og finansiert med gaver gitt av privatpersoner.
– Vi er jo allerede i gang, og har jo blant annet laget et tidsskrift, sier Pedersen.
Barnepalliasjon er fremdeles ganske tabubelagt i Norge, men Pedersen ønsker å spre ordet.
Hun sier at arbeidet deres ikke kun dreier seg om barna.
– Vi jobber også med å få familien sammen med barnet i sentrum. Det er en kombinasjon der vi ønsker å ha et helhetlig fokus, noe vi mener er veldig viktig.
– Tror vi er flinke
– Det jo flott at barn som er alvorlig syke, og familier som lever med syke barn over lengre tid, nå kommer i fokus, sier Anne Gjertsen, leder i organisasjonen «Vi som har et barn for lite».
Hun sier at grunnen til at det ikke er gjort noe med dette før, er at Norge tror for høyt om sitt eget helsevesen.
– Vi tror ofte vi er best på det meste innen helse, men det er absolutt ting å lære fra andre land, sier Gjertsen.
Hun understreker at det virkelig er på tide at denne saken får støtte til å drives ordentlig.
