Sjukdomen som seigpinte folk til døde

Den 2. juli i år er det 15 år sidan den siste spedalske i Norge døydde. I 51 år hadde den 78 år gamle kvinna frå Vestlandet lidd av sjukdomen. Dei fleste slektningane kjende ikkje til kva ho hadde levd med. Ingen kommenterte sjukdomen hennar i gravferda.

Søster til den siste spedalske i Norge lever framleis. Ho har alltid sagt nei til å snakke med media om sjukdomen. Spedalskheit blir sett på som ein av dei verste sjukdomane menneska har kjend til. Skam, uhygge, liding og frykt har fått nære etterkomarar til å teie heilt fram til i dag.

Vestlandet og spesielt Sunnfjord hadde flest spedalske i Norge. Ein reknar med at om lag 10.000 døydde av lepra i Norge på 1800-talet.

Besøkte spedalsk slektning

Marta Lillian Ekerhovd (73) har derimot lyst til å fortelje om dei spedalske slektningane sine. Vi møter henne i det store og lyse huset, med fint utsyn over kyst og bøar på Sotra. Det var i dette landskapet slektningane hennar arbeidde og budde før dei vart spedalske, måtte flytte på sjukehus og døydde.

Ekerhovd er sjølv i slekt med kvinna som døydde for 15 år sidan, den siste personen som hadde hatt lepra i Norge. Ekerhovd sin tipp-tipp-tipp oldefar var den første som hadde sjukdomen i slekta hennar.

Saman går vi dei få stega bort til Ekerhovd si skrivestove, der ho har skrive tre bøker om den frykta sjukdomen.

Ho minnest då ho som åtteåring i 1952 besøkte den spedalske slektningen på St Jørgens Hospital i Bergen.

– Eg hugsar godt at vi besøkte henne på sjukehuset. Ingen sa til meg at ho var spedalsk. Det skulle ikkje snakkast om. Ho vart sjuk i 1951, men unngjekk døden fordi antibiotika var funne opp. Ved hjelp av denne medisinen vart ho frisk igjen i 1955. Etter dette gjekk ho ut i arbeidslivet, fortel Ekerhovd.

– Snakka du med henne om at ho hadde vore spedalsk?

– Ho ville ikkje prate noko særleg om det. Det verka som om ho framleis følte det var skammeleg at ho hadde vore spedalsk.

Ekerhovd fortel at mange har spedalske slektningar utan å vite om det.

– Ved lepraregisteret i Bergen vil ein kunne finne ut om ein har slektningar som hadde lepra. Alle som var spedalske frå midt 1850-talet er registrerte der. Eg trur mange vil kunne få seg ei overrasking, fortel ho.

Spedalsk tippoldemor

Også Randi Hammer Boge (57) frå Bergen har fleire spedalske i slekta. Tippeoldemor hennar Gjertrud Sevaldsdatter kom opphavleg frå Balestrand, men gifta seg med Ola Eirikson Berdal frå Feios.

– I dokument frå leparegisteret i Bergen går det fram at overlegen i Leikanger diagnostiserte tippoldemor med lepra i 1856. Ho hadde då vore sjuk i sju år. Ho døydde i 1860 på pleiestiftelsen, sjukehuset for spedalske i Bergen, fortel Hammer Boge. Ho trur frykt og skam gjorde at ingen har fortalt vidare kva tippoldemora døydde av.

– Tippoldemor var spedalsk i sju år før ho vart send på sjukehus. Ho vart i fleire år stelt heime, noko som må ha vore veldig tøft for heile slekta. Då ho døydde i 1860 var sønene hennar 12 og 14 år, ein veldig sårbar alder i miste mor si. Det er vondt å tenkje på, seier Hammer Boge. To av søskenborna til Gjertrud var også spedalske. Det er truleg berre tilfeldig at verken ektemannen eller sønene hennar vart sjuke.

Heilt sidan vikingtida

Lepra er ein sjukdom med svært lang historie og har vore i Norge heilt sidan vikingtida. Medan spedalskheit var på sterk retur i Europa på byrjinga av 1800-talet, utvikla den frykta sjukdomen seg med styrke i Norge.

Noko av det uforklarlege var at sjukdomen hovudsakleg herja på Vestlandet. Sunnfjord i Sogn og Fjordane var spesielt hardt råka. I kommunane Kinn, Naustdal og Askvoll var om lag tre prosent av innbyggarane spedalske.

Fekk knutar på halsen

Historikar Bjørn Godøy har skrive boka «Ti tusen skuggar», historia om dei spedalske i Norge.

– Når sjukdomen først braut ut var det enorme mengder med bakteriar i kroppen. I dei siste stadia av sjukdomen kunne bakteriane vege fleire kilo. Nervesystemet slutta å fungere og vev døydde. Resultatet vart at kroppsdelar kunne falle av. Enkelte sjuke vart kvelt. Dei sjuke vart seigpinte til døde, seier Godøy.

Historikaren fortel mellom anna om Johannes Sivertsen frå Fjaler i Sogn og Fjordane som fekk ein frykteleg lagnad. Femten år gammal oppdaga Sivertsen dei første knutane. Seks år seinare kom han til St. Jørgens Hospital i Bergen. Der tok det ikkje lang tid før han kjende ein knute i halsen. Han fekk problem med å puste og huda vart blåleg. «Ansiktet svulmar op og bliver mer blaat», noterte legen to dagar før det første kvelningsanfallet. Nokre dagar seinare vart Sivertsen kvelt til døde. Han vart 21 år gammal.

Tolka som symptom på låg utvikling

Godøy fortel at spedalskheit ikkje berre var ufattelege menneskelege lidingar og ein medisinsk trussel. Sjukdomen vart også tolka som symptom på manglande kulturell utvikling. På same tid som Norge heldt på med sitt store moderniseringsprosjekt, spreidde sjukdomen seg i raskt tempo frå 1830 til 1850.

– Norge måtte fornyast for å styrkjast og der passa ikkje lepraepidemien inn. Sjukdomen var sterkt prega av skam og frykt. Hovudteorien er at smitten vart importert til Vestlandet og Norge via vikingar frå Vestlandet, seier Godøy.

– Men kvifor var det klart flest spedalske i Sunnfjord?

– Teorien er at det i enkelte myrområde i Sunnfjord har vore eit spesielt gode miljø for spreiing av leprabakteringen. Ein har funne ein samanheng mellom gardane der det var mykje myr og der det var mange smitta, seier han.

Også mangel på proteinrik kost og genetiske disposisjonar medverka til om ein vart spedalsk eller ikkje.

Sterk usemje om årsaka til sjukdomen

Godøy fortel at legane stort sett kom frå Austlandet og at dei såg ned på dei spedalske på Vestlandet.

– Legane meinte sjukdomen var hesleg og at vestlendingane hadde ein fråstøytande livsstil. I enkelte legar sine auge stadfesta sjukdomen at sunnfjordingane var av ein slett rase, fortel han.

Legane og dei norske helsestyresmaktene var på første halvdel av 1800-talet i fullstendig villreie kva som var årsakene til den veksande lepraepidemien. Medan enkelte legar meinte sjukdomen skuldast elendig hygiene og dårleg kosthald, meinte andre at sjukdomen var arveleg. Atter andre meinte lepra var smittsam.

Lepraregisteret

For å kartlegge sjukdomen på best mogleg måte, fekk overlege Ove Guldberg Høegh i 1856 gjennomslag for å opprette eit eige sjukdomsregister. Verdas første nasjonale pasientregister, det norske lepraregisteret hadde dermed sett dagens lys.

Same år som lepraregisteret vart oppretta var det i Norge 2858 kjende tilfelle av lepra av ei befolkning på 1,5 millionar innbyggarar. I tillegg var det truleg store mørketal. Lepra var vanlegare blant menn enn blant kvinner.

Alle spedalske skulle førast opp i registeret og svært mange vart førde bort frå heimbygdene for å bli isolerte på statlege institusjonar.

Det første sjukehuset for leprapasientar i Norge, St. Jørgens hospital i Bergen, vart etablert allereie i 1411. Ulike brannar gjorde at sjukehuset vart øydelagt fleire gonger, men i 1754 stod det nye St. Jørgens Hospital igjen klart til bruk. Bygningen har i lengre tid vore ope for publikum og heiter i dag Lepramuseet.

Miste kontakt med slekt og vener

Museumspedagog Grete Eilertsen fortel at det på det meste på midten av 1800-talet var 150 pasientar på St. Jørgens Hospital. Bak dei tjukke treveggane er det mørkt og luktar gammalt.

– Pasientane måtte lage sin eigen mat. Dei som var i stand til det måtte ta del i arbeidet som gjekk føre seg i det store fellesarealet, fortel ho.

Pasientromma er tronge og små, med to senger på kvart rom. Over sengene hang det ofte eit kors og på nattbordet låg bibelen. Dersom ein tek dei få stega opp trappa er det ein heil etasje til med fleire pasientrom. Kontakten med slekt og vener vart ofte broten for alltid når ein først hadde kome hit. Dei aller fleste pasientane vart verande på sjukehuset til dei gjekk bort.

– Det er klart det var mykje smerte og liding. Men før sjukdomen hadde vorte for alvorleg, greidde mange å gå ned til sentrum der dei selde det dei hadde laga på verkstaden, fortel Eilertsen.

Armauer Hansen fann leprabasillen

På 1800-talet vart det etablert eigne sjukehus for forsking og pleie av leprasjuke. I tillegg til fleire sjukehus for spedalske i Bergen, vart det på midten av 1800-talet oppretta same type sjukehus i Molde og Trondheim.

Utover på 1860-talet var det framleis sterk usemje fagfolka imellom om lepra var smittsamt eller ikkje. Gjennombrotet kom i 1874, då bakterien første gong vart påvist av legen, forskaren og bergensaren Gerhard Armauer Hansen. No kunne ein endeleg slå fast at sjukdomen var smittsam. Det vart heilt avgjerande å isolere dei sjuke. Armauer Hansen vart internasjonalt kjend for arbeidet sitt.

Mange vart tvangsinnlagde

For å unngå at folk vart sjuke, vart det oppretta eigne «sundhedsforskrifter» i by og bygd. Nokre av reglane fortel om ein livsstil vi nesten ikkje kan førestille oss. I boka «Ti tusen skuggar» viser Godøy til bygningsforskriftene for Askvoll i Sunnfjord der det mellom anna går fram at hestar, kyr, grisar, sauer og geiter ikkje måtte plasserast i bustadhus. Det gjekk også fram at brønnar ikkje måtte brukast til klesvask eller til å dumpe avfall i.

Eigne norske lepralovar vart innført i 1877 og 1885. Det vart lagt restriksjonar på inngåing av ekteskap for leprapasientar og gitt høve til å tvangsinnlegge på sjukehus dei som ikkje kunne isolerast i sin egen heim.

Vart henta av lensmannen

Spedalskheit førte til svært triste lagnadar for dei som vart råka. Ein av dei var Jens Opptun frå Luster i Sogn. Han vart spedalsk på 1880-talet og var ein av dei første som vart ramma av den nye lova om at spedalske kunne bli tvangsinnlagde. Opptun fekk melding om at han måtte leggjast inn i Bergen, men han nekta å reise. Dette førte til at lensmannen kom og henta han.

Opptun vart teken med makt framfor augo til kona og dei fem småbarna sine. Når faren og ektemaken forsvann, vart resten av familien ramma av økonomisk katastrofe.

– Opptun forstod sjølv alvoret i situasjonen og bad fattigkommisjonen i Luster om å setje barna hans vekk i ulike fosterheimar. Om han nokon gong såg igjen kona og barna sine før han døydde på sjukehuset i Bergen, er uvisst, fortel Godøy.

Såg døtrene frå sjukehusvindauget

Ei anna hjarteskjerande historie stammar frå ein familie med to småjenter i Bergen på byrjinga av 1900-talet.

Kvar søndag føremiddag tok hushjelpa dei to småjentene med seg til utsida av Pleiestiftelsen i Bergen. Der skulle dei stå i ro ei god stund før dei gjekk heim igjen. Ungane vart fortalde at mora deira var død.

–Sanninga var at mora levde, at ho var spedalsk og at ho stod bak gardinene og såg på jentene sine frå eit rom på Pleiestiftelsen. Mora fekk ikkje treffe barna i frykt for smitte.

Bergen internasjonalt leprasenter

Frå rundt 1850 til 1900 var Bergen eit internasjonalt leprasenter, med tre leprasjukehus og den største konsentrasjonen av pasientar i Europa. Utover i siste halvdel av 1800-talet vart det færre og færre spedalske i Norge. I 1895 var det registrert i underkant av 700 smitta. Fullstendig isolering av dei spedalske på sjukehus hadde gjeve resultat.

Siste tilfelle av leprautbrot i Norge var i Bergen i 1950-åra, der mellom anna ei kvinne i 20-åra vart registrert. Dette er den same kvinna som levde med den godt skjulte løyndomen i 51 år til ho gjekk bort for 15 år sidan.

190.000 har lepra i dag

I følgje dagens medisinske vitskap smittar lepra ved dropesmitte frå menneske til menneske. Frå slimhinna i luftvegane spreier bakterien seg til hud og perifere nervar. Viktigaste risikofaktor er å bu tett og ha vedvarande samvær med smitta personar. Sjukdomen er lite smittsam. Inkubasjonstida varier frå månader til opptil 30 år.

Den globale førekomsten av lepra har ifølgje Folkehelseinstituttet gått ned frå om lag 600. 000 tilfelle i 2001 til om lag 190 000 tilfelle i dag. Om lag 10 prosent av tilfella er hos barn. Dei langt fleste spedalske i dag kjem frå India. Men også Brasil, Bangladesh, Filippinane, Indonesia, Sri Lanka og nokre afrikanske land har sjukdomen.