Dobbel dose autisme

– Dei snudde seg ikkje etter oss når vi ropte på dei, og dei sa heller ikkje «mamma».

Ragne Beate og Per Even Larsen forstod at noko var gale med gutane.

Fem månadar gamle tok dei tvillingane sine til helsestasjonen med mistanke om dårleg høyrsel.

– Men høyrselen vart testa, og alt var i orden.

Umogleg å lære dei å snakke

Språket kom likevel ikkje. Heller ikkje då dei byrja i barnehagen kom orda.

– Alle sa til meg at alle ungar er ulike, og at det var no berre slik det var med tvillingar. Men eg tykte det var rart at dei ikkje ein gong sa mamma, minnest Ragne.

Etter at ein logoped hadde vore med gutane fekk foreldra beskjed om at ho ikkje kunne gjere noko for dei. Gutane løfta ikkje blikket, og då var det umogleg å lære dei å snakke, sa ho.

Hjelpa kom då dei vart sendt til barnehabiliteringa i Førde. Mistanken om autisme kom med ein gong og Georg og Laurits fekk time på Haukeland.

Diagnosen: Infantil autisme.

Sitt eige vesle univers

Livet med autistiske born krev planlegging og tilrettelegging. Ragne har måtte lære borna sine mykje som ofte er sjølvsagt for andre born.

I stova heime i Holvik i Vågsøy er gutane akkurat komne heim frå skulen. Georg ligg avslappa på sofaen, oppslukt i noko på nettbrettet. Han er eldst. Det vil seie ni minutt eldre enn tvillingbroren Laurits, som ved første augekast er kliss lik broren.

Han står med eit legoskip under armen og prøver ei lita stund å få kontakt med broren. Dei ser på kvarandre og fniser.

Det at begge har fått diagnosen autisme gjer dei faktisk meir ulike enn ein skulle tru.

– Dei lever i kvart sitt vesle univers, ingenting er sjølvsagt, alt er bokstavleg og alt må lærast. Dei treng konstant rettleiing for den minste ting. At ein skal ha bukse på seg før ein forlèt huset, er ikkje sjølvsagt. Samstundes sit dei på kunnskap få jamaldringar kan vise til, fortel mamma Ragne.

Rett behandling gav dei språket

I mellomtida fekk gutane eit tilpassa treningsopplegg, noko som gjorde at dei viste framgang. Og til slutt kom språket.

– At gutane kom i gang med denne treninga tidleg er det som har berga oss, seier Ragne.

Ho fortel at mange born med autisme ikkje får språk, men at mange har evner til å utvikle det, berre dei får hjelp.

– Korleis trur du det hadde vore om ikkje autismen hadde blitt oppdaga?

– Det torer eg ikkje tenkje på. Vi er overtydde om at den tidlege diagnostiseringa og hjelpa har vore heilt essensiell for utviklinga dei har hatt. Vi som foreldre hadde ikkje klart det åleine. Eg er stygt redd for at dei kunne blitt born med utagerande åtferd fordi dei rett og slett ikkje blei forstått.

Etter at beskjeden om autismediagnosen kom vart dei informert om at struktur, planlegging og systematisering var viktig.

– Vi er blitt vande med denne kvardagen. Det har ikkje alltid vore like enkelt, men vi har vore heldige som fekk oppdaga diagnosen tidleg og fekk sett inn ressursar, påpeikar Ragne.

Kenneth Larsen jobbar for Regional kompetanseteneste for autisme, ADHD, Tourettes syndrom og narkolepsi i Helse Sør-Øst.

Han viser til ei stor svensk studie frå 2014 som seier noko om sannsynet for å få autisme.

• Ikkje autisme i familien: 1,2 %
• For einegga tvillingar: 59,2%
• For toegga tvillingar: 12.9 %
• For søsken: 12,9%
• For halvsøsken (same mor): 8,6%
• For halvsøsken (same far): 6,8%
• For søskenbarn: 2,6%

– Så summert opp er det meir sannsynleg at eit barn har autisme dersom det alt finst autisme i familien, seier Larsen.

Ei sorg som aldri vil forsvinne

Gjennom bloggen sin «På randa med Ragne» formidlar ho ein litt annleis kvardag. Ho tykkjer det er viktig å fortelje korleis livet med autistiske born kan vere.

– Eg er nok flinkast til å skrive om det som er bra og artig. Det handlar mest om å opplyse. Per i dag veit ein for lite om autisme. Eg ønskjer å vere ei stemme som kanskje kan vere til hjelp for andre foreldre som også har born med autisme.

Kvardagen er veldig føreseieleg, strukturert og planlagd, og det inneber at tvillingane har tilsyn heile døgnet.

– Georg og Laurits er aldri åleine. Dei oppfattar ikkje fare slik andre åtteåringar gjer. Så berre dei skal vere ute i hagen, må ein av oss vaksne vere ute i lag med dei, forklarar Ragne.

I heimen har dei faste rutinar for korleis ting skal vere. Her blir det mellom anna ikkje tulla med leggjetid. Når planen er lagt må den fylgjast, elles kan ting gå i ball for gutane.

– Gutane søv ikkje skikkeleg på natta og kommentarar som at «ingen barn søv» kjennest svært belastande, seier Ragne.

Familien prøver å bruke mykje tid ute i lag. Livet er fint, men likevel ber foreldra med seg ei sorg.

– Den sorga vil aldri gå ifrå oss. Det er vondt å sjå andre born på same alder meistre, medan våre eigne må passast på som om dei skulle vere toåringar. Men vi har akseptert at sånn er det. Og vi har ikkje noko val.

Å bli møtt med forståing

Den største utfordringa er å bli forstått og møtt med den hjelpa ein treng til dei behova ein har, fortel tvillingmora.

– Har du møtt eit barn med autisme, så har du møtt eit barn med autisme. Eg kom med to. To barn med ulike behov i same familie. Vi passar ikkje inn i boksen nokon stad. Ein kan ikkje lage ein mal for ein autistisk familie. Samfunnet er opptekne av å lage malar, men menneske er ulike og har ulike behov og kjensler.

Kan ikkje vere på SFO

På skulen har tvillingane ein-til-ein-ressurs. Det vil seie at dei har ein vaksen kvar med seg heile tida. Også i friminuttet. 13.15 blir dei køyrt heim igjen med drosje.

– Mine born kan ikkje vere på SFO. Det vert for lite strukturert og uføreseieleg for dei, noko dei ikkje taklar. Så resten av dagen er det vi som har dei her heime, forklarar Ragne.

Nokre ettermiddagar i veka har dei fått avlasting. Då er dei med kvar sin person som tek dei med på ulike ting, og dei trenar seg på å vere med andre.

– Å ta imot avlasting var forferdeleg vanskeleg. Eg innser jo i dag at vi måtte ha det, men det forstod eg ikkje i starten. At nokon skulle fortelje meg at eg ikkje klarer å ta vare på mine eigne ungar var galskap i mine auge. Men poenget var jo at eg skulle få kvile meg. Eg ser no at det var viktig.

Tilrettelegging har vore nøkkelen

Personalet som følgde Georg og Laurits i barnehagen følgde også med dei vidare inn i skulen.

– Eg veit jo at eg ikkje kan forvente å ha same folka rundt borna mine resten av livet. Men at dei har vore med i dei sårbare overgangane har vore nøkkelen.

Tilrettelegginga familien Larsen har er heilt avgjerande for gutane si utvikling. Ikkje alle born er like heldige.

– Dei må ha ein utruleg krevjande kvardag. Dei er nok redde og slitne. Det er nok dessverre skulekvardagen til veldig mange born med funksjonshemming. Vi har vore kanonheldige, seier Ragne.

Gjer kvardagen best mogleg

To av dei som har følgt tvillingane tett er Janne Vesterås og Berit Solvang. Vesterås har vore med gutane i seks år, Solvang i fire. Begge er pedagogar og er med gutane kvar dag på Skram skule i Måløy. Gutane har fleire utfordringar enn dei fleste jamaldringar på skulen.

– Både det sosiale, tileigning av faglege ferdigheiter og det å vere sjølvstendige, meistre og ta vare på eigne behov kan vere vanskeleg for dei, seier Vesterås.

– Vår oppgåve er å gjere skulekvardagen deira best mogleg. Vi hjelper dei å forstå og bli forstått, ved å formidle det dei ønskjer å seie, men ikkje klarer å uttrykkje. Vi må stadig liggje i framkant i ein kvar situasjon slik at vi kan hjelpe dei når det vert utfordrande, forklarer Solvang.

Gunn Sande, leiar i Autismeforeningen i Sogn og Fjordane, seier tilrettelegging er alfa og omega.

– At det vart oppdaga så tidleg at gutane hadde autisme er ikkje gitt. Fleire som dei blir vaksne før dei får stilt diagnosen, fortel ho.

Titanic, Blücher og kyrkjegardar

Autisme gjer også at dei to tvillinggutane har heilt spesielle særinteresser. Det er vanleg at born med autisme blir svært opptekne av enkelte ting. Interessene er gjerne langt frå det vanlege åtteåringar bryr seg om.

For tida går det mykje i både første- og andre verdskrig. Skipsforlis langs heile kysten, spesielt frå krigen er også ei stor interesse. Her hugsar gutane både talet på døde, overlevande og årstal.

– Dei har ein kapasitet av ei anna verd. Det er jo litt ironisk at eit barn med slik kapasitet ikkje skjønar at dei må ha på seg klede når dei skal på skulen, eller at dei hugsar å ete, fortel Ragne.

Krigsskipet Blücher, "Den røde baron" og torpedering av fly er også populære tema. Og gutane kan mykje.

Georg har også ei stor interesse og glede av redningsselskapet sine båtar og kan namnet på alle. Laurits er svært oppteken av Eiffeltårnet og Titanic. Samlinga av teikningar av både tårnet og skipet er solid.

Ei anna sær interesse dei to delar er fascinasjonen for kyrkjegardar, eller rettare sagt, gravstøtter.

– Det kan verke som det går mykje i daude og elende, men det handlar mest om ting som er konkrete. Og ei gravstøtte er veldig konkret med sine datoar for livets start og slutt. Vi kan ikkje gå forbi ein kyrkjegard utan å gå innom, ler Ragne.

Ho håpar at nokre av interessene kan komme til nytte for dei seinare i livet.

– Men det er så mange andre faktorar som spelar inn for at dei skal få brukt evnene sine. Depresjon, angst, stress og sanseforstyrringar kan gjere at dei ikkje klarer å yte og vere produktive, seier Ragne.

Ei uviss framtid i møte

Ragne anar ikkje kva behov gutane vil ha i framtida. Å spå framtidsutsiktene er vanskeleg.

– Eg rustar meg for det verste og håpar på det beste.

Det er ikkje berre autismen som pregar kvardagen. Laurits har hatt epileptiske anfall, og begge fekk for snart eitt års tid sidan påvist ADHD-diagnose i tillegg.

– Eg må lære ungane mine å bli sjølvhjelpne og sjølvstendige. Det blir svært vanskeleg å sleppe dei. Utfordringa er å bli trygg på at systemet klarar å ta vare på dei, seier ho.