Sverre (2) kan døy av vanleg mat - men NAV vil ikkje betale for dietten

Den vesle lysluggen ser ut som ein heilt vanleg toåring. Men Sverre er født med ein sjeldan diagnose, øsofagusatresi. Sjukdommen råkar kring 13 norske barn kvart år, og betyr at barna er fødde med alvorlege misdanningar i spiserøret og svært svakt pusterør.

Sverre er avhengig av pleie og medisin døgnet rundt. Når han skal ete må mor Mari Saltkjel vite at det ho puttar i han ikkje kan ta livet hans. Finmost mat blanda med medisin er det einaste trygge.

Men NAV nektar betale dei 2000 kronene det kostar for familien å kjøpe inn spesialmaten. For foreldra er kampen mot systemet blitt tung og lang, no har dei klaga til Trygderetten.

– Det er fortvilande og opprørande. Nav meiner han kan få ein type kost som er i mot legane sine anbefalingar, seier mor Mari Saltkjel.

NAV har for lite kunnskap

Historia til den vesle familien er ikkje unik. Forsking frå SINTEF og erfaring frå ekspertar syner at NAV-tilsette har for lite kunnskap om born med sjeldne diagnosar.

I tillegg lyttar dei ikkje til fagfolk eller foreldre når dei skal vurdere søknader.

Konsekvensen er at familiar med barn med sjeldne diagnosar ikkje får den hjelpa dei treng. For Sverre og foreldra har møtet med NAV blitt eit mareritt.

(Artikkelen held fram under biletet)

Usikkert om han ville overleve

Mari Saltkjel jobbar til vanleg som prest i Hornindal i Nordfjord, men sjukdomen til vesle Sverre har gjort til at dei valde til faren sin heimby, Stockholm. Mellom anna fordi dei då er nære sjukehuset der Sverre kan få den beste hjelpa.

Dei som møter vesle Sverre legg ikkje umiddelbart merke til at han ikkje er som alle andre barn. Slik var det også for mora då han vart fødd. Først i sjukesenga forstod Mari Saltkjel at ikkje alt var som det skulle. Med Sverre liggjande på brystet, slutta den vesle guten brått å puste.

I all hast vart Sverre sendt til Astrid Lindgrens Barnsjukhus i Stockholm, og berre to dagar gamal måtte han gjennom ein fem-seks timar lang operasjon.

• LES OGSÅ: «Det verste har vore dei gongane han har vore så dårleg at vi ikkje har visst om det skulle gå bra»

– Det var usikkert om han skulle overleve. Det var usikkert kor tid neste pustestopp ville komme, og ved kvar pustestopp var han så lenge utan oksygen at vi ikkje visste om han ville vakne med hjerneskade, fortel Saltkjel.

Har fått avslag etter avslag

Sverre er no blitt to år gamal, og håpet er at han etter kvart skal kunne leve som eit normalt barn. Men enn så lenge må han gå på ein livsnødvendig diett. Får han i seg mat med klumpar i vil han kunne døy.

Familien har difor søkt NAV om mellom anna støtte til denne spesialmaten. Trass klare råd frå nokon av Skandinavia sine fremste ekspertar, har NAV sagt nei.

– Gong på gong på gong har vi sendt legeerklæringa der legane har uttrykt med nye ord kor alvorleg det er.

– Vi har og skrive at om NAV treng meir informasjon frå foreldra, eller vil at legane skal uttrykke seg om noko konkret som dei ikkje har uttrykt seg om, så vil vi bli kontakta. Men dei har aldri kontakta oss, sukkar mora oppgitt.

• LES OGSÅ: Å nave kåret til årets nyord
• LES OGSÅ: NAV mener Marit (84) utgjør en fare

(Artikkelen held fram under biletet)

– Veit ikkje – og prøver ikkje finne ut meir

Mari Saltkjel og far til Sverre, Andreas Carlborg, er heilt klart oppgitt over behandlinga dei har fått av NAV. Og manglande forståing frå hjelpeapparatet er det mange andre familiar som har fått kjenne på.

Forskingsarbeid frå SINTEF slår nemleg fast at mange meiner at NAV ikkje gir den hjelpa som familiane treng. Fordi NAV manglar kunnskap om dei sjeldne sjukdomane.

På Senter for Sjeldne Diagnosar på Rikshospitalet sit landets fremste fagfolk klare til å gje informasjon, men frå NAV får dei nesten ingen spørsmål.

Laila Schulz og dei andre er skaka over at NAV ofte avslår søknader, utan å søke råd hos landets fremste ekspertise.

– Det verkar ikkje som om familien sitt reelle behov blir lagt til grunn i vedtaka. Men at ein ikkje veit nok om kva dette inneber og heller ikkje søkjer den kunnskapen, seier Schulz til NRK.no.

• LES OGSÅ: - Oppfølginga av pasientar sviktar
• LES OGSÅ: Erna Solberg mener Nav gjør folk sykere

– Det er foreldra som er eksperten

Schulz meiner det er svært tvilsamt at NAV ikkje søkjer informasjon hos dei som kan mest om dei sjeldne tilstandane.

– Kvifor kontaktar dei ikkje oss? Og kvifor snakkar dei ikkje meir med familien, spør ho.

Ho seier dei også registrerer at mange foreldre opplever at det dei fortel om barna sin sjukdom ikkje verkar bety like mykje som det dei kan fortelje, om dei blir kontakta.

– Kvifor er det slik at det foreldra fortel, ikkje blir lagt like stor vekt på? Ofte kjem vi inn og stadfestar det foreldra har fortalt, seier ho til NRK.no.

– Det er foreldra som er eksperten på sine barn.

I SINTEF-rapporten står det mellom anna at dei med spesielle diagnosar som søkjer om støtte frå NAV ofte opplever å få avslag. Dei som får avslag har eit sterkt inntrykk av at avslaget kom som følgje av manglande kunnskap om sjukdomen.

• Les meir frå rapporten her

Meiner NAV må forstå behovet

I Stockholm er Sverre er klar for nok ein tur til sjukehuset. På Astrid Lindgrens barnesjukehus finn han lett vegen til avdelinga der han har vore mange gonger før.

Henrik Ehren som er overlege og kirurg er klar på at NAV må forstå at toåring og familien treng støtte til spesiell kost for å overleve.

– Eg kan ikkje berre sjå ned i matrøret på eit barn og seie kva dei kan ete eller ikkje. Det er noko eim må prøve seg fram til under kontrollerte former, seier overlegen og er klar på at dette ikkje kan gjerast med kva som helst slags mat, eller av kven som helst.

– Dette skal ikkje barnehagetilsette gjere, og så blir barnet livlaust. Det fungerer ikkje. Dette må ein gjere under kontrollerte former, seier han.

– Ei påkjenning ein aldri kjem over

For mamma Mari Saltkjel er det heller ikkje noko alternativ å gå vekk frå den spesialdietten som legane meiner er best. I løpet av det to år gamle livet til Sverre har han fleire gonger slutta å puste.

– Det å sjå sin eigen unge ligge blå og livlaus på golvet, å vente på ambulanse medan ein håpar det skal gå bra. Det er heilt grufullt, seier ho.

– Det er ei påkjenning som ein aldri heilt kjem over.

NAV vedgår at dei kan bli betre

Nav vil altså ikkje gje familien rett på dei om lag 2000 kronene dei treng for å gje Sverre den maten legane anbefaler. No er saka klaga inn til Trygderetten.

Bjørn Gudbjørgsrud som er tenestedirektør i Nav vedgår at dei kunne handsama denne saka betre.

– Eg trur innsatsen vår kan bli betre, og vi jobbar for at den skal bli betre. Samtidig opplever eg at vi har ganske gode system, seier Gudbjørgsrud til NRK.no.

Han seier dei har rågjevande overlegar som står for dei faglege vurderingane i slike saker, men at NAV kunne vore betre på kompetanseutvikling når det kjem til denne typen sjukdomar.

– Vår ambisjon er å vere best mogleg, og her har vi kanskje noko å gå på, seier tenestedirektøren.

Nektar gje opp

Vesle Sverre anar nok lite om den kampen foreldra kjempar for å kunne gje han den beste oppveksten dei kan. Mari Saltkjel håpar dei til slutt skal vinne fram.

– Det er fortvilande å kjempe om att og om att mot eit system som eigentleg er på vår side, men der dei som skal forvalte systemet ikkje har viljen til å gje oss ei sakleg sakshandsaming slik at vi får eit avslag eller eit vedtak på grunnlag av det legane har sagt.