Hopp til innhold

Mistar støtte til hjerneskadde barn

50 norske familiar står i fare for å miste offentleg støtte til opptrening av hjerneskadde barn.

Olav Aabrekk, Simen Aabrekk og Heidi Aabrekk

Sonen Simen har ein alvorleg hjerneskade. No har familien miste NAV sine pleiepengar, og pappa Olav må ut i arbeid. Då kan ikkje Simen få den treninga han treng for å utvikle seg vidare.

Foto: Rune Fossum / NRK

Ein av dei er familien Aabrekk på Sandane. Takka vere intensiv trening og ein heimeverande pappa har den hjerneskadde fem-åringen Simen gjort store framsteg.

Fryktar for framtida

No har familien mist pleiepengane frå NAV, og utan pengar frå det offentlege fryktar foreldra for framtida til sonen sin. Simen kommuniserer med omverda gjennom eit lite skrivebrett, og her har han produsert både dikt og melodiar til mamma og pappa.

Men no kan det blitt slutt på at pappa får ta seg av den hjerneskadde sonen på fulltid.

– Det betyr at vi må slutte å trene og at han må inn i eit tradisjonelt, kommunalt tilbod. Han må vere på skulen og få avlastningstenester slik mange andre får. For mange fungere det godt, men vi har prøvd noko anna som vi tykkjer betre og som vi vil fortsette med. Vi ser at utviklinga går i rett retning, og det er sjeldan for desse ungane, seier mamma Heidi Aabrekk.

Simen Aabrekk med lesebrett

– Eg likar å sjå humoristisk på livet. Eg elsker å leve, skriv guten på brettet sitt.

Foto: Rune Fossum / NRK

Motbeviser spådommane

Sjølv om Simen har ein alvorleg hjerneskade, har han kunne lese sidan han var to og eit halvt år. No er femåringen i ferd med å motbevise dei pessimistiske spådommane frå medisinsk hald, meiner ho.

– Då han var liten kasta han mykje opp. I to-tre år spydde han opptil tretti gonger kvar dag. Spesialistar på Rikshopsitalet sa at dette måtte vi leve med og det var ingen forslag til tiltak. Men gjennom det amerikanske instituttet har vi fått hjelp og han kastar ikkje opp meir. Eg trur ikkje vi hadde kome fram til desse gode løysingane gjennom det tradisjonelle habiliteringssystemet.

Krev intenstiv trening

Familien på Sandane har nytta seg av eit treningsopplegg, der intensiv stimulering av hjernen har gitt store framskritt for Simen. Men for å få til dette, er familien avhengig av at pappa Olav er heime og følgjer opp femåringen.

No heng derimot støtteordninga med pleiepengar frå NAV i ein tynn tråd. Det opplever foreldra som ein fortvilande situasjon, og det er ei problemstilling for bortimot 50 familiar rundt om i Norge.

– Her står vi med eit stort arbeid i fanget kvar einaste dag. Eg tykkjer det er gale at vi skal bruke så mykje krefter og energi mot hjelpesystemet.

Forstår frustrasjonen

Aabrekk er frustrert fordi NAV plutseleg endrar tolkinga av regelverket. Det forstår Høgre-politikar Elisabeth Røbekk Nørve godt.

– Desse familiane sparer samfunnet for enormt store summmar og dei som har lært desse metodane i USA har ein kometanse som det er viktig å få vidareført. Dersom dei mister pleiepengane, vil dei ikkje ha moglegheit til å leve eit normalt liv.

Arbeidsdepartementet har førebels ikkje ville kommentere saka.

Olav Aabrekk og Simen Aabrekk

Simen snakkar med foreldra sine med eit skrivebrett.

Foto: Rune Fossum / NRK