Meiner meir kunnskap er heilt avgjerande

– Eg får veldig fort smerter dersom eg utfordrar grensene. Berre eg reiser meg opp kan pulsen gå opp til det doble, det seier Ståle Sunde til NRK.

I 2012 fekk han diagnosen ME der kvardagen består av kvalme, svimring, forstyrringar i hjarterytmen, smerter og store problem med dei minste gjeremål. Han får surstoff gjennom ein slange i nasen.

– Det er veldig vanskeleg å halde seg oppreist, det er vanskeleg å gå over golvet, seier 45-åringen.

Vert sjukare av aktivitet

Frå sofaen heime har Sunde utsikt over Oppstrynsvatnet og fjella han sprang i for nokre år sidan. No samlar idrettsmannen krefter til å gå ned trappa. Han skal ha døgnets einaste måltid med familien.

– Kanskje kan eg sjå i ei bok i lag med dottera mi, seier familiemannen.

– Korleis er dei stundene du har krefter til å leike med dottera di?

– Det er høgdepunktet i løpet av dagen, det eg ser fram til, seier Sunde.

Sjukdomen blir tema på ein større konferanse i Stryn i april. ME-spesialistar og forskarar frå mellom anna Haukeland universitetssjukehus og Oslo Universitetssjukehus skal halde foredrag.

Dei sjuke må trå til sjølve

– Vi har vi ei plikt til å hjelpe dei som har meir enn nok med å vere sjuke, seier Nils Petter Hauge.

Hauge snakkar på vegner av familien Skrede i Stryn. For snart eit år sidan samla 31 år gamle Agnete Skrede sambygdingar til ein informasjonskveld om ME. Ho ligg store delar av døgnet i eit svart rom. Dei få kreftene Skrede har, har ho brukt på å setje opp program og kome med innspel på fagpersonar til ME-konferansen.

Det er meininga at ME-konferansen skal vere ein nasjonal konferanse, og det er sendt invitasjon til alle landsdelar.

– Det skulle vere unødvendig at det er ME-sjuke som sjølv må kjempe for å auke kompetansen. Det må vere eit tankekors, ikkje berre for fagfolk, men også for politikarane, seier Hauge.

Ber politikarane kome på bana

Fylkeslege Per Stensland seier mange ME-pasientar opplever at dei ikkje vert forstått av helsevesenet.

– Det er noko som er heilt forkasteleg. Sjuke menneske skal bli møtt med forståing og tilgjengeleg kunnskap, seier Stensland.

Fylkeslegen er positiv til konferansen, som er mynta på tilsette i helsevesenet, NAV og politikarar.

Hauge forventar at politikarane finn hjelp til dei ofte svært sjuke pasientane.

– Politikarane i Stryn, i Nordfjord, må ta opp saka i Nordfjordrådet. Eg forventar ikkje at kvar kommune har denne type kompetanse, men ein må forvente at det finst eit interkommunalt tilbod, seier Hauge.

Eit annleis liv

I mellomtida opplever Ståle Sunde at livet er snudd på hovudet. Dei minste gjeremål bryt ned kroppen. Framtida er uviss.

– Mange trur tydelegvis at dei fleste vert friske etter ei tid, men dersom ein summerer opp forsking, viser det seg at om lag berre seks prosent vert heilt symptomfrie. Difor er det veldig viktig med meir forsking på sjukdomen, seier Sunde.

– Kva håpar du kan kome ut av konferansen i Stryn?

– Eg håpar helsevesenet kan få ei større forståing for kor viktig det er å gje rett behandling, i tillegg håpar eg det vil kome meir midlar til forsking på ME, seier Sunde.